- Dvogodišnji dečak je jedini na svetu koji pati od smrtonosne bolesti EMPF1.
- Sve je počelo nekoliko sati nakon rođenja, kada je ruka počela nekontrolisano da mu se trese, a posle drugog rođendana doživeo je napad. Roditelji su u trci s vremenom i skupljaju novac u pokušaju da se pronađe lek.
Oli-Džej Moris (2) je jedina osoba na svetu koja boluje od opasnog, smrtonosnog stanja, a dijagnoza je postavljena nakon što je rukica počela nekontrolisano da mu se trese nekoliko sati posle rođenja.
Oli-Džej Moris iz Haverhila, Safok, počeo je da pati od nekontrolisanih pokreta ubrzo nakon rođenja, ali njegova majka Melani, 36, nije shvatila ozbiljnost njegove bolesti sve dok ga "katastrofalni" napad ubrzo nakon njegovog drugog rođendana nije poslao na intenzivnu negu.
Nekoliko nedelja kasnije - 20. avgusta - porodica Olija-Džeja dobila je poražavajuću vest da njihov dečak ima EMPF1 - jedinstvenu genetsku mutaciju koju lekari nikada ranije nisu sreli i za koju ne postoji lek. Pošto je dečaku potrebna stalna nega, jedina nada porodice sada leži u personalizovanoj analizi od 14.000 funti koju bi sprovela američka firma - što je pokrenulo prikupljanje sredstava kako bi mu se "pružala šansa za preživljavanje" u kratkom roku i pronašao lek za bolest.
"Svaki dan provodimo stvarajući uspomene jer ne znamo koliko mu je vremena ostalo. Čitav naš svet je okrenut naglavačke", rekla je dečakova majka Melani, koja pored Olija ima još troje dece.
Ona je bila presrećna kada se Oli-Džej rodio 21. jula 2023. godine, težak 3,7 kg. Imao je poteškoće da sedi, puzi i guta, ali je počeo da napreduje kada je doživeo iznenadni napad. Muke su počele u ranim jutarnjim satima 31. jula, kada je cela leva strana Oli-Džejevog tela počela iznenada da se trese.
Melani, koja je tragično izgubila svog najstarijeg sina Džejdena na rođenju pre 19 godina i u njegovo sećanje najmlađem dala ime Oli-Džej, rekla je: "Bio je sa mnom u krevetu i odjednom se uspravio. Cela strana njegovog tela je počela da se trese. Pravio je najstrašnije zvukove."
Hitna pomoć je odvezla Olija-Džeja na odeljenje intenzivne nege u bolnici Adenbruk u Kembridžu, gde je stavljen u indukovanu komu. Tokom ovog perioda, medicinsko osoblje je upozorilo Melani i tatu Roba (37) da ne reaguje na lečenje i da se "nadaju čudu" da će se oporaviti.
"Bilo je jednostavno užasno", nastavila je Melani. "Vikala sam na lekare 'molim vas, pomozite mu, uradite nešto'."
Oli-Džej je i ranije imao neku vrstu napada, ali lekari nisu bili sigurni u uzrok i sugerisali su da možda ima cerebralnu paralizu. Šest dana nakon što je primljen u bolnicu, Oli-Džej se probudio - ali od tada mu je potrebno stalno praćenje, hranjenje preko sonde i 14 lekova.
On nije u stanju da govori, plače ili se samovoljno kreće nakon što je pretrpeo oštećenje mozga tokom napada. Mališan takođe pati od distonije (nevoljan pokret) i diskinezije (disfunkcija nevoljnih mišićnih radnji), kao i od čestih potreba za noćnim boravcima u bolnici, jer su mu vid, sluh i disanje pogođeni njegovim stanjem. Melani i Rob, koji više nisu zajedno, dele stalne obaveze brige o Oliju-Džeju uz pomoć drugih članova porodice.
"Strašno mi je čak i da se istuširam jer se toliko plašim da čujem kako (aparati za praćenje) rade", rekla je Melani, čija je dnevna soba postala "mini jedinica intenzivne nege".
Dve nedelje nakon što se Oli-Džej probudio iz kome, 20. avgusta, njegova porodica je primila razornu vest da ima EMPF1, smrtonosno stanje povezano sa mutacijom gena DNM1L, koje uzrokuje tešku mitohondrijalnu bolest. On je jedini poznati pacijent u svetu sa ovom specifičnom mutacijom, za koju ne postoji lek.
"Plakala sam i jecala. Lekari su priznali da nemaju pojma kako da mu pomognu i jedino što mogu da urade jeste da leče njegove simptome."
Porodica je bila potpuno bez nade u izlečenje dečaka sve dok Rob, automehaničar koji je bio primoran da prestane da radi zbog sinovljeve bolesti, nije kontaktirao američku fondaciju DNM1L. Humanitarna organizacija je obavestila porodicu o programu koji vodi američka firma Unravel Biosciences, a koji koristi računarsku biologiju za proučavanje genetike pacijenta.
Međutim, upozoreni su da bi razvoj plana lečenja za poboljšanje Oli-Džejevih simptoma mogao da traje dve godine. Nisu bili spremni da čekaju toliko dugo jer su se plašili da bi dete moglo da umre u svakom trenutku, a očekivalo se da će se njegovo stanje pogoršati ako stvari ostanu nepromenjene. Zato je Oli-Džejeva tetka Pejdž, influenserka, pokrenula prikupljanje sredstava kako bi prikupila 14.000 funti za personalizovanu analizu i plan lečenja. Od tada je prikupljeno više od 11.000 funti.
Melani se nada da će premašiti cilj od 14.000 funti i da će pronaći lek za njenog sina. Sva sredstva prikupljena preko ovog cilja biće direktno donirana fondaciji koja traži rešenje za sve DNM1L mutacije.
"Kao majka, nadam se čudu da će se moj sin oporaviti i da će se pronaći lek za svako dete koje pati", poručila je Melani na kraju.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili fotografija/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
U foto-galeriji pogledajte i savete ruskog pedijatra o vaspitanju dece:
BONUS VIDEO:
