- Aleks je imala samo dva meseca kada je utvrđeno da ima retku urođenu bolest mozga, hidranencefaliju, što znači da skoro uopšte nije imala mozak.
- Lekari su smatrali da neće doživeti ni prvi rođendan, a ona je nedavno napunila 20 godina.
Kada je Aleks Simpson imala samo dva meseca, dijagnostikovana joj je retka urođena bolest mozga, zbog koje su dijagnoze za njen život bile jako loše - toliko da su lekari mislili da neće dočekati svoj prvi rođendan. Međutim, ova hrabra devojčica pobedila je sve prognoze i 4. novembra ove godine proslavila svoj 20. rođendan.
Njeni roditelji Šon i Loren Simpson ispričali su za medije da je njena trudnoća bila sasvim uredna, te da su doživeli pravi šok kada se devojčica rodila i kada su im lekari saopštili da dete im hidranencefaliju. U pitanju je retko, urođeno stanje koje podrazumeva da su moždane hemisfere skoro nepostojeće. U slučaju ove devojčice, sada devojke, moždano stablo i neki drugi delovi mozga su ostali, dok je ostatak njene lobanje ispunjen cerebrospinalnom tečnošću.
Hidraencefalija je neizlečiva, a bebe rođene sa ovim stanjem mogu da izgledaju normalno pri rođenju, sa tipičnom veličinom glave i refleksima, mogu da se pojave znaci razdražljivosti, povećanog mišićnog tonusa i simptomi poput napada i hidrocefalusa (nakupljanje cerebrospinalne tečnosti u i oko mozga). To ujedno može da bude i razlog zašto je lekarima trebalo dva meseca da otkriju devojčicino stanje.
"Tehnički, ona ima oko polovinu veličine mog malog prsta svog malog mozga u zadnjem delu mozga, ali to je sve", rekao je Aleksin otac, Šon Simpson.
To znači da su Aleksini vid i sluh oštećeni, iako njen mali mozak održava izvesnu svest o okolini. Njena porodica kaže da ipak imaju snažan odnos sa njom.
"Ona poznaje svoju mamu i tatu, svog mlađeg brata. Zna kada se oko nas dešavaju dobre stvari, zna kada se oko nje dešavaju loše stvari", rekao je Aleksin otac.
Aleksino moždano stablo (koje prenosi signale između mozga i tela) je netaknuto, kao i njene moždane ovojnice (zaštitne membrane mozga) i bazalne ganglije, čuvajući njene najvažnije funkcije. Bazalne ganglije su obično uključene u motoričke pokrete, učenje, kogniciju i emocije, mada nije jasno kako nedostatak moždanih hemisfera utiče na ove funkcije.
Prvi meseci života
Prvi meseci Aleksinog života bili su ispunjeni anksioznošću. Stalno je plakala i bila je jako uznemirena. U početku je njena majka mislila da su to samo grčevi, ali intuicija joj je govorila da je u pitanju nešto drugo. Tek je skener razjasnio situaciju, a uzrok, veruju njeni roditelji, leži u moždanom udaru koji je Aleks pretrpela dok je još bila u maminom stomaku.
Šon i Loren su doneli tešku odluku, da ne žele da ostave svoju ćerku u specijalizovanoj ustanovi, već da je vode kući i okruže ljubavlju. To znači da su morali da nauče mnogo toga, pošto se Aleks hrani kroz sondu i diše kroz traheostomu. Stalno boravi u posebnoj stolici koja podržava njeno telo. Ali za njenu porodicu, to je postao način života, svakodnevica.
Neverovatna godišnjica
Najveći strah roditelja je gubitak deteta. Od rođenja su spavali pored Aleks, osluškujući svaki njen dah. Budili su se noću da je provere. "Uvek smo se plašili da neće preživeti noć", priznaje Loren. Ali Aleks nije samo preživela - borila se.
Sa tri godine, Aleks Simpson je preživela najteži izazov od svih: pankreatitis. Četrdeset sedam dana se u bolnici borila za život, i opet je pobedila! A onda je, malo pomalo, došao dan koji niko nije mogao da predvidi. Godine su prolazile, a Aleks Simpson je proslavila svoj 20 rođendan, premašujući i najoptimističnije prognoze lekara. Taj dan je bio pravi trijumf njenog duha i bezgranične ljubavi njene porodice.
Uzroci hidranencefalije
Hidranencefalija počinje u ranim fazama fetalnog razvoja, a većina beba sa ovim stanjem ne preživi do rođenja. Pogađa oko jednu od 10.000 rođenih beba širom sveta. U većini slučajeva, rani znaci ovog stanja se otkrivaju na ultrazvuku dok je beba još u materici.
Ne zna se šta uzrokuje hidranencefaliju, ali neka istraživanja sugerišu da može nastati kada neki oblik vaskularne povrede, poput moždanog udara ili infekcije, blokira dotok krvi u mozak.
Znaci stanja se obično pojavljuju u drugom tromesečju, ali se u nekim slučajevima mogu pojaviti već u 12. nedelji.
"Iako još uvek učimo, pretpostavlja se da je hidranencefalija destruktivan proces koji utiče na mozak, obično zbog različitih uzroka", rekao je pedijatrijski neurolog Sumit Parih iz klinike u Klivlendu. "Ređe su identifikovani genetski poremećaji koji utiču na formiranje cerebralnih krvnih sudova. S obzirom na to da nismo imali sveobuhvatno testiranje poput sekvenciranja celog genoma do relativno nedavno, moguće je da su genetski uzroci potcenjeni."
Hidranencefalija se razlikuje od slično nazvanog hidrocefalusa, kod koga se tečnost nakuplja u inače potpuno formiranom mozgu. To stanje, koje može biti simptom hidranencefalije ili se javiti odvojeno, takođe može dovesti do smanjenja moždanih hemisfera zbog povećanog pritiska unutar lobanje.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili fotografija/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
U foto-galeriji pogledajte i mudre savete ruske doktorke o vaspitanju dece:
BONUS VIDEO:
