Biti roditelj je izazov, biti roditelj deteta sa ozbiljnom bolešću kao što je oboljenje bubrega je još veći izazov. Kako se nositi sa tim da je vašem detetu potrebna dijaliza ili transplantacija, i ima li znakova upozorenja na koje bi trebalo obratiti pažnju kako bi se bolest otkrila na vreme i usporilo ili zaustavilo trajno propadanje bubrega, razgovarali smo sa Jelenom Alavanja, predsednicom Udruženja dece bubrežnih bolesnika i transplantiranih osoba "Sve za osmeh", i majkom deteta kome je obavljena transplantacija bubrega.

Zadatak bubrega je da odstrani otrove i suvišnu vodu iz naše krvi i pošalju ih u bešiku u obliku urina. Svaki bubreg ima milion i po finih jedinki (nefrona) čiji rad služi da nam pritisak bude u granicama, sastojci u krvi u ravnoteži, krvna slika dobra, a kosti jake. Svakog dana bubrezi filtriraju i očiste 200 litara krvi. Kada bubrezi otkažu, dolazi do nagomilavanja otpadnih materija i vode u krvi, u stvari do trovanja krvi sa svim propratnim efektima ovog stanja.

Bubrezi koji normalno funkcionišu stvaraju hormon eritropoetin, koji ima važnu ulogu u stvaranju eritrocita. Uporedo sa slabljenjem funkcije bubrega, slabi sposobnost bubrega da stvara eritropoetin što može uzrokovati anemiju. Pored ostalih, bubrezi luče i hormon rasta tako da deca u hroničnoj bubrežnoj insuficijenciji (HBI) zaostaju i sa rastom.

Bolest bez tegoba i bola

Mnogi su uzroci renalnog (bubrežnog) propadanja kod dece. Bubrežna slabost (insuficijencija) može biti akutna ili hronična. Akutna stanja su trovanja, upale i povrede. Ova stanja se mogu uspešno izlečiti ako se na vreme otkrije uzrok, ali ima slučajeva da bubrežna funkcija više nikada ne bude kao pre.

Nažalost, uslovi koji su doveli do hronične bolesti bubrega kod dece imaju tendenciju da se vremenom pogoršavaju. U većini slučajeva bolest se razvija polako, neopaženo oštećujući bubrežnu funkciju. To je stoga što ovu bolest ne prate ni tegobe ni bol u fazama kada se može reagovati i usporiti njeno napredovanje bolesti. Deca se ne žale ni na šta, živa su i vesela. Tek kada se pojave manifestacije u vidu otoka zglobova, potkolenica i zadihanost pri najmanjem naporu, bled lik ili žuto prebojena koža, tada je bolest već uznapredovala. Najčešći uzroci hronične bubrežne slabosti kod dece najmlađeg uzrasta su urođene (npr. anomalije mokraćnih kanala) i nasledne bolesti.

Na šta bi roditelji trebalo da obrate pažnju?

Roditelji treba da obrate pažnju na urinarne infekcije, pa ako su deca sklona čestim urinarnim infekcijama, insistirati na biohemijskim analizama kako bi se utvrdila funkcija bubrega, kao i na konsultacijama sa nefrologom.

Urinarne infekcije se mogu javiti usled refluksa tj. proširenja ili suženja mokraćnog kanala (urin ne može normalno da otiče, dolazi do zastoja koji izaziva infekciju). Slab apetit koji je prouzrokovan mučninom najčešće i povraćanjem, samim tim i malaksalošću, padom hemoglobina, takođe bi trebalo da bude znak za vanredne biohemijske analize.  

Kako se može sprečiti urinarna infekcija?

Urinarne infekcije se mogu smanjiti unosom veće količine tečnosti (veći protok urina kroz bešiku umanjuje mogućnost zadržavanja bakterija). Nikako ne dozvolite detetu da trpi i odlaže pražnjenje bešike. Ukoliko vam se dete požali na neke simptome kao što su peckanje pri mokrenju i iznenadno noćno umokravanje, obavezno proverite urin i urinokulturu.

Ako je ustanovljena urinarna infekcija obavezno unositi veću količinu tečnosti da bi se bakterije lakše izbacile i redovno uzimati terapija koju je lekar prepisao. Više od jedne urinarne infekcije u tri godine znak je da treba da se obrati pažnja i u dogovoru sa pedijatrom konsultuje nefrolog.

Koji su rani simptomi hronične bubrežnje insuficijencije (HBI)?

Mnogi ljudi i deca nemaju nikakve simptome dok bolest bubrega ne uđe već u poodmaklu fazu jer njen naziv je i „tiha bolest”. Ukoliko čekate da se neki od simptoma pojave već ste čekali predugo – često kažu lekari. Prvi simptomi su  otekli članci, teškoće u koncentrisanju, smanjenje apetita, krv u urinu ili penušav urin. U svakom slučaju neophodno je potražiti pomoć lekara.

Dijaliza

Dete čiji bubrezi ne čiste dovoljno otpadnih materija i odstranjuju suvišnu vodu iz krvi, mora na tretman zamene bubrežne funkcije. Reč je o dijalizi koja može biti peritoneumska i hemodijaliza. 

Kod peritoneumskedijalize preko katetera koji se nalazi u trbušnoj duplji (peritoneum) čisti se krv od štetnih materija. Ova metoda je korisna jer se dijaliza može obavljati svake noći dok dete spava u svom krevetu, i ne mora se pridržavati stroge dijete kao u slučaju hemodijalize. Ono što predstavlja rizik kod ove vrste dijalize je da se kroz otvor katetera može inficirati trbušna duplja i doći do peritonitisa – zapaljenja trbušne maramice.

Hemodijalizom se krv iz vene provodi do aparata u kojem se filtrira i zatim vraća u telo. Ovaj metod se obavlja na klinici najmanje tri puta nedeljno, u trajanju 4-5 sati, a u tretman su uključeni nefrolozi i sestre. Hemodijaliza je mučan metod jer za kratko vreme treba očistiti krv od otrova koji su se nagomilali tokom prethodna dva dana. Praćena je nekim od teških propratnih efekata kao što su bolovi prilikom uboda, povraćanje, grčevi u nogama i rukama, bolovi u glavi i telu. Tokom dijalize može (ali i ne mora) doći do iznenadnog krvarenja, pojave napada ili gubitka svesti. Da bi sam proces dijalize mogli bolje da podnose, deca (kao i stariji) moraju da se pridržavaju strogih dijeta sa restriktivnim unosom svih namirnica i tečnosti. Veliki problem predstavlja to što je deci jako teško objasniti da ne smeju ništa da pojedu ili popiju a što nije predviđeno dijetom.

U prirodi deteta, kako malog, tako i onog starijeg je da krši pravila, pa su retki slučajevi da su deca disciplinovana u onoj meri koja je potrebna. U vremenu u kome je reklama dominantan deo naše stvarnosti još je teže pridržavati se propisane dijete.

Deca i tinejdžeri koji idu na dijalizu nisu lišeni samo volje da jedu šta hoće već i volje da upravljaju svojim vremenom. Oni vreme provode u putu do dijaliznog centra (jedini specijalizovani dečiji centar za dijalizu je na Dečjoj klinici u Beogradu) i na dijalizi, tako da ne mogu redovno da idu u školu i druže se sa vršnjacima koliko bi hteli. 

Transplantacija

Transplantacija je najbolja terapija za sve pacijente sa zadnjim stadijumom bubrežne bolesti, pogotovu za decu, dajući im drugu šansu da odrastu kao njihovi vršnjaci. Ona im omogućava nesmetan rast, razvoj i povratak normalnim životnim navikama. Život posle transplantacije je kvalitativno i kvantitativno neuporedivo bolji.

Zdrav bubreg deca mogu dobiti od živog davaoca (to je uglavnom srodnik – roditelj ili bliski rođak) ili od kadavera (moždano mrtve osobe) čija je rodbina dala saglasnost. Ako dete ne može da dobije bubreg od rođaka, onda se stavlja na listu čekanja za transplantaciju na kojoj se nalaze svi kojima je potreban neki organ. Da bi se dobio odgovarajući organ sa ove liste, u slučaju kada se pojavi potrebno je odraditi niz testova podudarnosti da se utvrdi da li se poklapaju tkiva davaoca i primaoca organa.

Po obavljenoj transplantaciji dete mora da uzima terapiju (imunosupresive) do kraja života. U početku reč je o brojnim lekovima, ali ubrzo se njihov broj svede na 2-3 leka kojima je zadatak da obore imuni sistem kako se ne bi odbacio transplantirani organ.

Svako od nas može u skladu sa svojim mogućnostima da učini nešto, a potpisivanje donorske kartice je možda najbolji način da pokažemo da nam je stalo i da želimo da pomognemo, zar ne?

Tekst priredilaVesna Stanimirović