Prvi put baka je primetila je da nešto nije u redu sa decom, kada je pokušavala da ih nauči da mašu pa-pa, a nikako nisu uspevali da to ponove. Kasnije dečaci su uspevali da napamet izračunaju komplikovane računske operacija ali neke druge jednostavnije stvari su im ostajele nejasne.

Iz potpuno uredne trudnoće rođeni su Stefan i Uroš, i u početku su delovali kao potpuno zdrava deca, koja danas imaju 11 godina.

“Bili su divni bucmasti dečaci ali oko 6. meseca, moja ćerka koja ima već dvoje dece, primećivala je da nešto nije baš kako treba sa njima, da je ne gledaju, sve nas je ubeđivala da se neobično ponašaju ali ni mi ni lekari nismo preterano davali tome značaja. Mislili smo da je to sve deo zaostalog razvoja blizanaca, koji može da kasni i do 6 meseci od druge dece. I pored toga, ona je sa njihovih navršenih godinu dana, krenula da radi sa njima samostalno i da ih aktivira, da pokuša da nešto izmami od njih, neki smisleni osmeh. Oni nisu ni gukali, nisu se gledali međusobno. Svi želeli da vidimo njihovu međusobnu interakciju ali to je izostalo.”

Dečaci nisu dobili dijagnozu sve do njihove, treće, četvrte godine. Jedan je dobio dijagnozu spektra autizma, a drugi razvojne disfazije, što je mnogo lakše- on je danas u školskom uzrastu, veoma uspešan, odličan đak.

“Svi su se uzdržavali da daju takve dijagnoze, dok dete ne napuni 3, 4 godine, ali nevezano za to majka je radila sve to vreme sa decom i već oko 3. godine oni su počeli da pričaju. Deca su inače veoma nadarena kada je recimo u pitanju pogađanje tačnog dana tzv kalendarski savanti - samo ako im kažete kada ste rođeni, znaju kada je padao u nedelji. Jedan od njih i danas zna sve ulice Beograda, sva stajališta. Kada dobije sat vremena na internetu, ne igra igrice, već prati trase autobusa. Njemu je veoma razvijen intelekt ali baš ta njegova interesovanja ga koče da se socijalizuje. Drugi dečak sa razvojnom disfazijom takođe teže uspostavlja kontakte ali ipak uspeva da se druži sa drugarima.”

Stefan i Uroš imaju starijeg brata i sestru, koji su takođe puno radili sa njima, zasmejavali ih, igrali se loptama, jako se cela porodica trudila oko mališana i njihovog razvoja. Ovo je sigurno bila najvažnija podrška, prepuna ljubavi i pažnje, koja je najviše i pomogla mališanima.

“Najvažnije je da porodica ostane zajedno, jer imamo slučajeve da roditelji ne mogu da izdrže taj pritisak, deca ostanu sa jednim roditeljem. Porodica je ostala na okupu, i sav taj trud, rad se pokazao kroz to što su dečaci danas funkcionalni.”

Baka Slavica, je i autor knjige “Šta će biti sutra”, koji nije posvećen samo njenim unucima već i svoj deci koje imaju smetnje u razvoju.

“Knjiga je prevashodno namenjena roditeljima, bližoj i daljoj okolini, jer najveći broj čak i najbližih ne shvata sa čime se oni bore. A posebno sam je namenila ćerki i zetu, da ako ikada pomisle da nisu dali sve od sebe, da pročitaju par redova i shvate da su dali sve što su mogli. Namenjena je svima koji kad vide neko dete koje je malo drugačije, da ga deklarišu ako razmaženo, nevaspitano, a da pri tom ne znaju šta je pozadina toga.”

Postavlja se pitanje koliko mi uopšte znamo o deci, porodici koja imaju slične probleme, jer pre tridesetak godina slična deca su držana skoro pod ključem, nisu smela da se socijalizuju. Danas su se vremena promenila, imamo puno roditelja koji dele svoja iskustva, dnevne rutine, prilagođavanja na školu, pa je javnost bolje upoznata sa životima dece sa posebnim potrebama.

“Takve porodice najčešće ostaju same, izolovane. Često se gube priljatelji, čak i rodbina, jer neku decu posete stranaca uznemiravaju. Takođe, često je ljudima sa strane teško da stalno slušaju, gledaju ono što se dešava ovoj deci, a roditeljima porodicama je to najvažnija i često jedina tema. Nekim roditeljima je bitno kakve ocene ima dete, a ovakvim da li im je dete reklo neku smislenu reč ili uputilo osmeh.”

Ono što je bilo najteže, najbolnije baka Slavica je podelila:

“Meni je bilo najbolnije, da li ću čuti tu reč od njih, čak sam i sanjala da će progovoriti. I to se desilo, oni pričaju, sada su velike pričalice, ali svako iz svog domena šta ga interesuje. Te prve tri četiri godine su bile teške, jer bi se probudili i samo su ćutali, ništa ne bi rekli. Jedva smo dočekali da se bude uz “ Mama gde si?”.

Braća i sestra dece sa posebnim potrebama, su posebno empatična, pokazuju puno razumevanja za druge.

“Starija sestra dečaka, u svom razredu je imala dečaka iz spektra autizma i dok su ga sva ostala deca zadirkivala, ona se prema njemu odnosila kao zaštitnik. Uvek je govorila- Nadam se da će neko njima biti zaštitnik kao što sam ja ovom dečaku. Zajedno su kasnije nastupali u pozorišnoj predstavi “Put za 80 dana” na sceni Pozorišta na Terazijama, gde su deca sa smetnjama bila podržana sa tipičnom decu, stvarajući izvanredan primer zajedništva.

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO

Rani znakovi autizma Tiktok/happy_ville