MOJ SINOVI SU JEDAN ZA DRUGIM DOBILI DIJAGNOZU AUTIZMA: Ispovest mame o teškoj borbi da se pomiri sa istinom

"U 2018, moja dva najmlađa sina su dobila dijagnozu poremećaja iz spektra autizma (ASD) u razmaku od sedam meseci. Čuti „tvoj sin ima poremećaj autističnog spektra“ – ne jednom, već dvaput – preokrenulo je moj svet kako nisam ni sanjala.

Nikada neću zaboraviti vreme kada sam srela jednu od svojih sestara na ručku. Njenom sinu dijagnostikovan je autizam pre oko 20 godina. Došla sam do nje jer sam se jako mučila. Morala sam da razumem kako je uspela da se stabilizuje i prihvati dijagnozu svog sina. Zakazale smo ručak nedeljama unapred, ali datum koji smo izabrale bio je gotovo slučajan. Vidite, ranije tog dana, mom najmlađem sinu Adamu je bio prvi dan u predškolskoj ustanovi i nije baš išlo sve po planu. U roku od 10 minuta nakon što je ušao u učionicu, ugrizao je druga iz razreda, skakao po stolovima i pokušavao da pobegne kroz vrata. Posmatrajući haotično ponašanje mog sina, bilo me je sramota... Osećala sam se kao da sam izneverila svoje dete.

Prihvatanje što pre

Istini za volju, znala sam da Adam nije spreman da bude upisan u "običnu" (neurotipičnu) predškolsku ustanovu, ali sam krenula napred zanemarujući njegove potrebe. Umesto toga, pokušavala sam da zadovoljim svoju želju da se uklopi sa vršnjacima. Puno sam plakala za ručkom sa sestrom dok sam joj pričala o tom događaju. Ona mi je ponudila maramicu i rekla: "Što pre prihvatiš autizam Adama i Džejmsa, pre ćeš moći da zadovoljiš njihove potrebe."

Konačno sam se predala. Prestala sam da pokušavam da pobegnem od autizma i na kraju sam naučila da ga prigrlim i prihvatim. Shvatila sam da što sam više odvajala decu od poremećaja, to sam više negovala stigmu i predrasude.

Štaviše, shvatila sam da imam saveznike koji su isti kao ja i druge koji nisu; saveznike sa dugogodišnjim iskustvom i neke koji tek počinju; saveznike koji su duboko poznavali iste boli kao i ja, zajedno sa ogromnim pritiscima koji dolaze iz spoljašnjeg (neurotipičnog) sveta; saveznike koji su bili stručnjaci samo na osnovu ličnog iskustva.

Na kraju sam shvatila da se ono što sam prvobitno smatrala teškoćom ispostavilo se kao blagoslov. Uporedne dijagnoze oba moja sina u početku su za mene bile vrtlog užasnih emocija; međutim, njihova bliskost u godinama i podrška naše porodice omogućavaju im, kao braći, da imaju partnera na svom putu.

Saznanje da vaše dete ima autizam je vrlo stresno iskustvo. To je proces sa mnogo uspona i padova. Za mene, glavni pokretač je bio da vidim njegovog "običnog" vršnjaka kako napreduje, dok moje dete za to još nije bilo sposobno. Tuga, bes, pa čak i ogorčenost bi me preplavili i vratili u vreme naše početne dijagnoze.

Ako ovo opisuje i vas, znajte da ćete rasti, učiti i na kraju ćete sigurno stići do toga da prihvatite autizam. Tokom prvih nekoliko meseci od dobijanja dijagnoze vašeg deteta, guglaćete temu „autizam“ više nego što je zdravo i dobro za vas. Popunićete bezbrojne, suvišne upitnike u vezi sa tom temom, pa čak i dovesti u pitanje validnost dijagnoze -  poricanje je, na kraju krajeva, deo procesa lečenja. Razgovaraćete sa lekarom svog detata više nego što će to neki drugi tokom celog svog života. Međutim, nekim čudom pronaći ćete rešenje, a svetlost na kraju tunela će se postepeno pojaviti (čak i ako je još uvek veoma daleko u daljini).

Na kraju ćete shvatiti da i vi imate terapeutsko i bitno mesto u ovoj dijagnozi, i kao što vam je važno da upišete dete na terapije rane intervencije, takođe je imperativ da postavite svoj sopstveni plan lečenja i brige o sebi. To će biti prioritet na rastućoj listi obaveza."

Izgradite svoju zajednicu

"Pronalaženje majki dece sa autizmom, koje su to bile i pre mene, pružilo mi je saosećanje, empatiju, energiju podrške koja je smirila moje lične borbe i pokazalo mi kako da se zdravo suočim sa stvarnim životom. Povezujući se sa njima, majkama koje su imale iskustvo sa više od 15 godina odgajanja dece sa autizmom - pokazale su mi da je to moguće. Štaviše, ove žene su bile mame koje su zaista morale same da shvate stvari u vreme kada resursi, lečenje i društveno prihvatanje nisu bili ni približno tamo gde su danas."

Stupite u kontakt sa svojim urođenim roditeljskim instinktima

"Rano ćete shvatiti da unutar zajednice dece sa autizmom postoji toliko mnogo teorija, disciplina, terapija i podrške. Možda se plašite da čak i govorite o poremećaju bez osećanja straha – straha da ćete reći pogrešnu stvar, ili čak straha da ćete nekoga nenamerno uvrediti. Međutim, znajte da roditelji i porodice sa autizmom su zajednica koja stalno raste i menja se i moramo da prema njoj i sebi pokažemo razumevanje.

Ali i dalje je toliko važno da ne izgubite iz vida sopstvene roditeljske instinkte. Imajte vere da ćete sve stići i bolje razumeti potrebe svog deteta. Kao roditelj, donosite najbolju odluku za svoje dete. Pronađite ljude koji su u skladu sa vašim moralom, vrednostima i uverenjima o poremećaju. Možda ćete se u početku osećati preopterećeno. Znajte da niste sami i da se većina roditelja u početku osećala isto (a neki od nas i dalje)."

Verujte procesu i svom detetu

"Držite se pravca koji ste zacrtali i odvojite vreme za sebe, koliko vam treba. Naučite da prigrlite svu lepotu, nevinost i radosti svog deteta, svog njegovog bića. Usredsredite se na ono što vaše dete može da uradi i proslavite pobede kada god napravi neku prekretnicu, bez obzira na to koliko velika ili mala bila."

Pokušajte da ne "usvojite" autizam u prvih 60 dana od postavljanja dijagnoze

"Umesto toga, prihvatite ga. Više puta ćete čuti da je autizam maraton, a ne sprint. Pazite i znajte da istu ljubav, razumevanje i strpljenje koje želimo da svet pokaže našoj deci, prvo treba da pokažemo sebi. Pronalaženje ljudi koji vas podržavaju i u koje imate poverenja biće ključ za održavanje vašeg emocionalnog zdravlja."

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO