Odgajanje dece sa autizmom donosi razne izazove i prepreke, a roditlji koji pokušavaju da dete učine što samostalnijim i trude se da im pruže najbolji mogući život su zaista pravi heroji. Ipak, i oni, kao i sve mame i tate, imaju strahove, dileme, loše dane, trenutke kada misle da su sami na svetu.

Baš takvo iskustvo podelila je jedna mama čija ćerka ima blaži oblik autizma:

"Kada je imala 3 godine, razvojni pedijatar otkrio je da je moja ćerka na spektru, odnosno da ima blagi oblik autizma, nivo 1. Sada ima skoro 5 godina, a mi se već neko vreme krećemo ovim svetom. I jedna stvar me je iznenadila: stalno se osećam izgubljeno u prostoru negde između roditelja neurotipične dece i roditelja dece sa autizmom. Izgleda da ne pripadam ni jednoj grupi. Neverovatno je frustrirajuće ... da ne spominjemo usamljenost.

Ovaj osećaj počeo je mnogo pre nego što je dijagnoza moje ćerke zvanično potvrđena. Kao beba stalno je dostizala svoje prekretnice u granicama normale, ali uvek u poslednjem mogućem trenutku. Jedna od mojih najbližih prijateljica rodila je devojčicu dve nedelje pre nego što se moja ćerka rodila, i dok je slavila kako njeno dete ustaje i puže, ja sam bio ushićena jer je moje konačno sedelo samostalno. Zatim, kada su malo porasle, ona bi rekla da njenoj ćerki treba stalna pažnja, dok sam se ja pitao da li bi moja ikada želela da mi pokaže igračku zbog koje je bila uzbuđena, a kamoli da me zamoli da se igram sa njom.

Kako je starila, moj muž i ja smo primetili da naša ćerka pokazuje više simptoma autizma, poput hodanja na prstima, odloženog razvoja govora i intenzivnog pada, između ostalog. Činilo se da svi imaju svoje mišljenje i rekli bi da je njeno ponašanje normalno, da će "verovatno prerasti". Dobili smo mnogo neželjenih saveta od nestručnjaka o njenoj selektivnoj ishrani ("Ako je gladna, na kraju će pojesti ono što joj je na tanjiru!") i njenim društvenim veštinama ("Ona je samo introvertna kao njena mama!").

Zaista nije važno koliko je gladna, moja ćerka apsolutno neće jesti određenu hranu. A trogodišnjakinja koja ne može da vam kaže ime nijednog od dece ili vaspitača u svojoj grupi nije samo introvertna ličnost.

U nekom trenutku sam prestala da se poveravam ovim ljudima o mojim roditeljskim borbama. Ne zato što nisu imali podršku, već zato što jednostavno nisu razumeli.

Kada je moja ćerka na kraju procenjena i naše sumnje su potvrđene - bila je na spektru - takođe smo saznali da da je dobila samo dva boda niže u svojoj proceni, ne bi ispunila kriterijume za dijagnozu autizma. U suštini, ona je jedva na spektru, tako da većina ljudi koji joj nisu bliski verovatno ne bi posumnjali u to. Ali samo zato što njen autizam nije odmah očigledan ljudima koji ne znaju mnogo o autizmu ne znači da ga nema.

Opremljena ovom zvaničnom dijagnozom, brzo sam krenula da surfujem po Internetu da se pridružim svim roditeljskim grupama za ASD (poremećaj iz spektra autizma). Bila sam tako nestrpljiva da pronađem mesto gde pripadam; samo šanse za to učinili su da se osećam malo lakše. Konačno, imala bih pristup ljudima koji bi razumeli da to što sedim na podu prodavnice i tešim svoju ćerku koja se srušila jer ne može da dobije Barbiku, nije to što se "dopuštam loše ponašanje", već samo pokazujem saosećanje i nudim joj siguran prostor da se izbori.

Nažalost, nije prošlo mnogo vremena pre nego što sam počela da se osećam kao da se ni ja ne uklapam u ove grupe. Kako se ispostavilo, kada je vaše dete samo dve tačke na spektru sa prvom, blagom dijagnozom, ne dobijate mnogo simpatija od roditelja dece sa težim dijagnozama.

I, iskreno, shvatam. Kada se drugi roditelj u grupi bori da se izbori sa realnošću da je njihovom detetu možda potrebna doživotna značajna podrška, ko želi da me čuje kako se žalim na neprijatnost odbijanja moje ćerke da hoda bosa po hladnom keramičkom podu u svom kupatilu? Baš kao što se roditelji neurotipične dece ne mogu istinski povezati sa mnom, ne mogu se pretvarati da razumem iskustva mnogih drugih roditelja dece iz spektra.

Srećom, imam muža koji je spreman da sasluša kada treba da se raspadnem i koji me nikada ne osuđuje u onim danima kada je moje strpljenje slabo. Takođe, imam neverovatnog terapeuta koji uvek brzo potvrdi moja osećanja i šačicu prijatelja koji će mi dozvoliti da im se izjasnim, znajući da ne tražim savet.

Ipak, uradila bih skoro sve da imam mamu prijateljicu koja bi mi na kraju teškog dana mogla reći: "Znam kako se osećaš", a da zapravo to i misli" - ispričala je mama ispovest za portal Scary mom.

BONUS VIDEO:

Agresivno ponašanje deteta sa autizmom TikTok/ super_solo_mon


(Yumama/T.A.S.)