- Dvogodišnji dečak koji ima paralizovane noge pokušao da ogrize sebi prst na nozi.
- Boluje od spine bifide, sve je počelo još u trudnoći.
Postoji trenutak u roditeljstvu kada shvatiš da niko ne može da te pripremi za stvarnost. I ona ume da bude brutalna. Hana Milam iz Majamija to zna bolje nego iko. Njeno dete, dvogodišnji Sejlor, rođen je sa spina bifidom, paralizovan je od kukova nadole i živi sa posledicama koje porodica uči iz dana u dan.
Jednog jutra, dok se vraćala kući sa decom, primetila je krv. Ne onu koja dolazi spolja, nego onu koja naglo preseče dah. Sejlor je, sedeći u svom auto-sedištu, pokušao da odgrize svoj nožni palac. Nije osetio bol, samo je bio nervozan zbog rasta kutnjaka.
Hana je snimak pokazala mužu preko Ring kamere, jer je on u tom trenutku bio na terenu, daleko. Video sa njihovog kućnog zvona ubrzo je završio na TikToku i postao viralan, sa više od dva miliona pregleda.
"Pokušavam da mužu pokažem preko Ring kamere da je naš dvogodišnjak, koji je paralisan i ne oseća ništa ispod kukova, pokušao da odgrize sebi prst po ko zna koji put", rekla je Hana.
Sve je počelo tokom trudnoće
Njihova priča počela je još tokom trudnoće. Na redovnom ultrazvuku u 20. nedelji saznali su da beba ima spina bifidu. Već narednog meseca doneli su odluku da urade fetalnu operaciju - komplikovan, rizičan zahvat koji se radi dok je beba još u materici.
"Spina bifida je deformacija neruralne cevi tokom razvoja. Kada se neuralna cev ne zatvori u potpunosti, kičmeni stub se ne formira kako treba, a nervi mogu biti trajno oštećeni. U Americi se javlja kod otprilike jednog od 2.875 novorođenčadi, navodi Centar za kontrolu i prevenciju bolesti.
Kod Sejlorove operacije nije bilo moguće popraviti nerve u nogama, jer su oni već bili ozbiljno oštećeni. Ali cilj je bio drugi.
"Operacija je rađena kako bi se preokrenula Chiari malformacija i pokušao da se spreči hidrocefalus", objasnila je Hana.
Chiari malformacija je stanje u kojem se donji deo mozga spušta ka kičmenom kanalu. Hidrocefalus je nakupljanje viška tečnosti u mozgu i može ozbiljno ugroziti razvoj deteta.
Nakon operacije, porodica se preselila u Teksas radi lečenja. To je, kako kaže Hana, bilo jedno od najtežih, ali i najodređujućih iskustava u njihovom životu.
"Sejlorova Chiari malformacija se povukla", rekla je ona. "Hidrocefalus se javio nekoliko meseci nakon rođenja, ali uspešno ga držimo pod kontrolom".
Danas, Sejlor koristi kolica. Porodica više čak i ne posmatra to kao prepreku.
"To je deo njega i deo našeg ritma kao porodice. Navikneš se. Ne razmišljaš o tim stvarima kao o izazovima, nego kao o svakodnevici", rekla je Hana.
Podrška javnosti
Ali javnost reaguje drugačije. Ljudi se uplaše, zaprepaste. Neki ne mogu da gledaju. Za njih je to drama. Za ovu porodicu, normalan dan. Ipak, Hana je znala zašto želi da podeli trenutak kada je njen sin pokušao da odgrize sopstveni prst.
"Postoje druge mame koje prolaze isto. Ako makar jedna od njih vidi da nije sama, vredelo je", rekla je.
I reakcije su došle.
"I moja ćerka sa spina bifidom je ovo radila. Prošlo je", napisala je jedna žena.
"Moj sin ima spina bifidu, a njegova sestra ga je grizla po nogama dok je bila u fazi nicanja zuba", napisala je druga.
Svet ponekad deluje kao da želi savršenu sliku: nežna majka, mirna beba, čisto, mekano, instagramično. Stvarnost nije takva. Stvarnost nekad ima krv, strah i usputne pobede koje niko sa strane ne vidi. A ova majka je samo rešila da to više ne krije, jer, kako i sama kaže:
"Nijedna invalidnost ne bi smela da definiše dete ili roditelja. O ovome treba pričati otvoreno".
I tu je cela istina. Nema patetike. Nema herojskog narativa. Samo život koji se živi, dan po dan.
BONUS VIDEO:
(ona.telegraf.rs/Yumama/Nataša Zlatković)
