Bolno iskustvo majke Dragane: Kada sam videla otpusnu listu iz GAK-a, umrla sam

Naše iskustvo je zaista retko, ali za nas dragoceno i najlepše na svetu!

Ana je rođena sa kongenitalnom ihtiozom, jednim od mnogih retkih oboljenje, toliko retkim da me je osoblje u porodilištu izbegavalo, svi su se krili od mene. Ihtioza je genetsko oboljenje kože i ima mnogo oblika.

Probudila sam se i videla da u telefonu nema ni poruke ni poziva, na moje pitanje kako mi je beba, sestra mi je dala injekciju, rekla da spava i da će sutra doći doktor koji će mi sve reći.

ZASPALA SAM. Toliko su me kljukali sedativima da je moj muž mislio da sam poludela, koliko sam bila mirna u celom haosu koji nismo očekivali.

Beba je odmah po porođaju transportovana na Institut, na intenzivnu negu. Nisam je videla, dobila sam njenu otpusnu listu iz GAK-a i tada sam umrla. Tu piše da mi je dete rođeno sa anomalijama (spojeni prsti, pomerene uši, izvrnuti kapci) i da je oblik glave specifičan sa naznakom da je u pitanju neki sindrom.

Sa Instituta smo dobili informaciju da je Ana van životne opasnosti i koja je dijagnoza, ali da ništa ne mogu da mi kažu detaljno jer ne znaju kako će i šta će se dalje dešavati.

Niko od lekara iz porodilišta nije sa mnom pričao, niko nije došao da me obiđe. Ležala sam na postoperativi i sa tog odeljenja sam otpuštena bez potpisa mog hirurga.

Aman ljudi, i da sam rodila vanzemaljca valjda je normalno da neko dođe i kaže: "Vanzemaljac je, videćemo šta ćemo"?!!

Posle 10 dana sam je videla, taj prvi sloj kože se odvojio, samim tim i prsti, kapci i uši su dobili svoj oblik. Bila je kao druge bebe samo roze, jako roze.

Prvi nadimak joj je bio ROZA, a drugi BORKA.

Napredovala je, i posle mesec dana praćenja i mnogih pitanja bez odgovora, uputa za razna ispitivanja i strahova, došle smo kući.

PageBreak

Od tada do sada (Ana ima 21 mesec) prošle smo razne specijaliste i analize.

Ana je jedna jaka, divna, brbljiva, aktivna, vesela, druželjubiva, pametna, lepa devojčica (nije što je moje dete :) ), sa veoma suvom kožom.

Mažemo se i volimo i tako će zauvek ostati, jer je ona zdrava devojčica sa posebnom kožom.

Veliki pozdrav od nas :)

Mama Dragana

Pošaljite nam svoju priču, fotografiju - ukoliko želite (maksimalna veličina fotografije 200Kb) i osnovne podatke (ime i prezime, adresu, godine i e-mail adresu) na e-mail: iskustva@yumama.com.