BESANE NOĆI, PO 12 SATI TERAPIJE, STALNA STREPNJA: Ljiljana nam objašnjava kako izgleda svet deteta sa autizmom

Kako je imati dete iz spektra autizma, šta su izazovi od trenutka kada se primeti da nešto nije u redu, do konačne dijagnoze, koliki su napori da se o detetu brine na dnevnom nivo, pa kroz godine terapija, tretmana, lečenja uz svu bezgraničnu ljubav, ispričala je za Yumamu Ljiljana Sudar, Nemanjina (7) mama.

Kada ste počeli da primećujete da je vaš sin drugačiji? Šta je ukazivalo u razvoju, ponašanju, govoru da nešto nije u redu, kada ste potražili stručnu pomoć?

Izmedju 14. i 15. meseca Nemanja je postao drugačiji, prestao je da se odaziva na ime (ranije kada bih ga zvala NEMANJA on je ponavljao NENANA), nije koristio reči koje je ranije izgovarao, ranije mi se radovao, a onda jednog vikenda suprug i ja smo ga prvi put ostavili sa babom i sestrama i otišli na doček Nove godine, nismo bili tu dve noći, jedva sam čekala da se vratimo i budem sa svojom decom, ali kada sam ušla u sobu on me nije ni primetio, a kamo li da mi se obradovao što sam se vratila, tada sam se prvi put zabrinula, ponašao se kao da me nije bilo trenutak, a ne skoro tri dana, to je bio znak da nam treba pomoć.
I moja mama je primetila da nešto nije u redu ali ja sam mislila da je to samo faza i da će sve biti u redu kada se bude stimulisao na pravi način. Ubrzo sam se javila kod lokalnog logopeda u domu zdravlja kako bi stimulisala dete da prevaziđe "tu fazu". Nemanja je išao dva puta nedeljno kod logopeda ali pomaka nije bilo. Posle 6. meseci rada sa tim logopedom zatražila sam uput za Zavod za patologiju govora, bližio se Nemanjin drugi rođendan, a napretka nije bilo.

U Zavodu je prošao niz testova od psihologa, defektologa, logopeda, fizijatra, provere sluha, stomatologa i provere govornog aparata, neurologa i psihijatra. Pošto je prošao te testove utvrđeno je da kasni par meseci za svojim vršnjacima dobio je dijagnozu disharmoničan razvoj, pošto je fizički bio napredan i čak spretniji od svojih vršnjaka.

Ta dijagnoza je značila da mu je potreban rad sa defektologom i logopedom kako bi prevazišao zaostatak. Nemanja je imao kontakt očima ali je on bio nedosledan, razumevanje mu je bilo slabo. Nije bilo funkcionalnog govora mada je brbljao na nekom svom jeziku. Kako u Domu zdravlja i zavodu nisu mogli da mu obezbede dovoljan broj termina, angažovali smo privatno logopeda koja je radila 54 dana nedeljno sa njim, a defektolog dva puta nedeljno.
Potražili smo i drugo mišljenje od privatnog psihijatra koja mu je darkfild metodom utvrdila kandidu u krvi i preporučila dijetu bez glutena i kazeina. Krenuli smo sa antikandida dijetom i dijetom bez glutena i kazeina, jer smo mislili da je kandida uzročnik Nemanjinog zastoja u razvoju pre svega govora.”

Kada ste dobili dijagnozu, to je sigurno bilo veoma teško, kako ste se trudili da prebrodite situaciju i krenete dalje? Ko Vam je bio najveća podrška?

“U državnim institucijama smo zvanično dobili dijagnozu tek posle Nemanjinog 5. rođendana, što je zaista kasno, pogotovo za roditelje koji nisu svesni šta znači prepuštati vremenu da reši ovakve stvari (tipa "dečak je normalno da kasnije progovori", "sve mu potaman, progovoriće kad mu zatreba", "sve će on da stigne" itd).

 Ali ja sam neko ko voli da rešava probleme (valjda sam i zato dobila i jedan nerešiv), i nisam ništa htela da čekam da se reši samo od sebe već sam radila sve što sam najbolje znala kako bi pomogla svom detetu, nema noći ni dana da se nisam bavila nekim vidom koji bi mogao da pomogne Nemanji, to se pre svega odnosilo na terapije.

Zajedno sa Nemanjom sam išla i učila od logopeda i defektologa kako treba raditi sa detetom, na poslu sam uzela bolovanje radi nege deteta i posvetila se samo Nemanji i njegovom napretku, i zaista tada uz te terapije izmedju 2. i 3.godine, Nemanja je dosta napredovao, razumevanje se dosta poboljšalo ponekad se javljala i neka reč ali nedosledno, molila bih ga da ponovi, mukala, puzala, skakala ali... uzalud. Krenuli smo i na bihevijoralnu terapiju i boven masažu. Išli kod najeminentnijih stručnjaka iz oblasti razvoja sa naših prostora do kojih je bilo čak "nemoguće" doći jer nisu više primali nove pacijente - za mene nije postojalo nemoguće dok su živi i u ovoj zemlji. Tada su nam u jednoj privatnoj praksi i rekli da Nemanja ima autizam.”

Kako prihvatiti dijagnozu, kako se nositi sa sa onim što nosi

“Prihvatiti autizam je zaista teško pre svega što je još uvek neizlečiv, neki ljudi smatraju da to nije bolest nego stanje - meni lično to ništa ne znači da li ću autizam zvati stanjem ili bolešću, mojoj porodici ta reč nemenja apsolutno ništa. Autizam je tako široki spektar - od ljudi koji mogu skoro sve do ljudi koji ništa ne mogu sami... Mi kao porodica smo svesni da to moramo da prihvatimo i da svoje živote prilagodimo, a to već nije lako…"

Potrebno je vreme, beskrajno strpljenje i proći sve faze prihvatanja

“Da bi prihvatili autizam treba vreme, i svaka porodica prolazi kroz faze prihvatanja autizma.

Prva faza je PORICANJE, mislite da je nemoguće da se to baš vama desi, i da je onaj koji je dao dijagnozu pogrešio, tražite drugo mišljenje, pa treće, četvrto… možda se uhvatite za nekog ko će vam pričati da to nije autizam (jer ni on nije siguran).

Onda ulazite u drugu fazu a to je ODBIJANJE, mislite da će se sve prevazići vremenom i odgovarajućim terapijama.

Treća faza je BES i LJUTNJA najčešće uz pitanja zašto se ovo nama dešava? Ko je kriv? Da li sam mu davala preterano da gleda crtaće? Često krivite i sebe i partnera ili lekare.

Zatim dolazi četvrta faza DEPRESIJE jer niste to zaslužili, očajni ste ne ustaje vam se iz kreveta niti imate volje za bilo šta, plakali bi ste i vrištali kao u najgorem snu... a deci trebaju zdravi i najbolje veseli mama i tata…

Vremenom dodje i ta faza, PRIHVATANJA kada treba da svoj život prilagodite novim okolnostima. To znači da ćeš do kraja svog života morati mnogo čega da se odrekneš i moraćeš da se prilagođavaš detetovim potrebama čak i kad on više ne bude dete, da prilagođavaš prostor u kome boraviš, nameštaj, da biraš mesta na koja ideš, da biraš hranu, vreme, ljude, garderobu, muziku, put… Jer autizam podrazumeva i senzorne probleme, auditivne, vizuelne probleme - da im nekad smetaju neke boje, tkanine, zvukovi, mirisi, slike… nekad ne znate šta, a morate da odgonetnete da bi pomogli svom detetu i sklonili ga od njemu štetnog uticaja. Nekad će ga nešto privući i neće hteti da se odvoji od toga, a nekad neće primetiti kamion i trčaće ka ulici kao ka livadi..."

Porodica je baza, baza ljubavi, podrške i snage

“Imaćete naravno sukobe mišljenja, svađe, nerazumevanja jer generalno nismo svi isti i ne možemo da očekujemo da će se svi istom merom baviti detetom sa autizmom… I autizam je zaista jedan težak ispit za brak, i za vas kao osobu...ono što je najvažnije jeste da ustanete i živite dan po dan. Sećam se i dana kada je moja mama koja mi je do tada bila najveća životna podrška bila u fazi depresije zbog Nemanje i kada sam joj rekla da mora da bude jaka jer mi ona daje snagu da izdržim sve, eto nekad ste podrška svojoj podršci.”

Na koje tretmane, terapije ste vodili dete, kako izgleda rad sa mališanom, kako je on to prihvatao, šta je voleo, šta je teže prihvatao? Kakvi su bili rezultati i kada ste počeli da vidite pomake?

“Sa tretmanima logopeda počeli smo sa Nemanjinih godinuipo dana, zatim smo uključili defektologa od 2. godine, bihevijoralnu terapiju sa 3 godine kada je počela hiperaktivost, išli smo na Boven masažu.

Ja sam se konstatno obučavala kako bi pomogla Nemanji, usledila je korona, tretmani sa stručnjacima su stali ali ne i mi - povremeno smo online imali tretmane sa defektologom, a ja saam završila kurs Sunrise, Američki sistem vežbi za rad sa detetom.

Sa 4 godine smo krenuli u hiperbaričnu komoru, kako bi terapijom kiseonikom poboljšali njegovo funkcionisanje, psihijatar nam je prepisao suplemente koji se koriste kod ovakvih stanja, sa 5 godina krenuli smo na jahanje - hipoterapija, zatim na bazen i plivanje, muzikoterapija kod divne Ksenije Mirković i njenog tima koja radi sa decom sa poteškoćama čarobne stvari. Išli smo po manastirima širom Srbije i to nam je dosta pomoglo u prihvatanju i pronalaženju mira koji vam je neophodan da biste nastavili dalje.

Sa 4,5 godine krenuli smo na individualne časove fizičkog, kod Vlade gde je najviše napredovao jer je on stvarno dečak koji fizički može sve. Nemanja je od svoje 5. godine išao na 3 operacije matičnim ćelijama, koje nisu ni pomogle, a nadam se ni odmogle. Radili smo sve analize EEG, magnetnu rezonacu, uzorak kose na teške metale, test organskih kiselina, bera test… Suprug i ja smo godinu dana pohađali Doman kurs i ovaj metod smo primenjivali sa Nemanjom, to je čitav niz senzornih, kognitvnih, auditivnih, fizičkih, vežbi disanja iskombinovanih sa režimom ishrane. On je zaista dosta skup i zahtevan i nepunih godinu dana smo se pridržavali ovog programa uz mesečne izveštaje i obuke nas roditelja od stručnog tima.

Nemanji, a i nama nisu baš prijali, ovaj tempo gde smo radili od 8 do 12 sati dnevno sa njim i to je trajalo sve dok se nismo ozbiljno razboleli i suprug i ja, to nam je bio znak da je previše svega i da smo preterali, tada smo malo usporili i posvetili se malo sebi, vremenom se sve iskristališe i vi nastavite tamo gde vidite najbolje rezultate, i tamo gde dete najviše voli da ide i šta mu najviše prija, a to su sada logoped Melinda iz ordinacije Dr.Selaković, Ksenija sa muzikoterapijom i Vlada sa individualnim fizičkim vežbama. Probate svašta što mislite da može da pomogne i ako vidite rezultate nastavljate sa tim.”

Kako izgleda jedan Vaš dana- od odlaska u kupovinu, igralište, druženja? Kako ste prilagodili svakodnevicu svom dečaku? Kako ste učili o njegovim potrebama, dok raste i menja se?

“Naši dani su dosta dinamični, ustajemo rano izmedju 5 i 6 ujutru, a nekad se Nemanja probudi u toku noći izmedju 1 i 3h i bude budan do ujutru skače, igra se i to je zaista teško jer morate da budate sa njim celu noć, on se prosto naspavao i ne može više da leži, ma koliko ga čvrsto držali uz sebe on se izmigolji i pobegne iz kreveta. To su teške noći. Nemanja pije sveže cedjenu limunadu, posle 20-30minuta celerov sok, pa posle 20-30min. smuti od divljih borovnica, korijandera, dulse algi, banane, narandže, spiruline i ječmene trave. Kod logopeda idemo svaki dan pre vrtića, zatim u cilju poboljšavanja socijalizacije ide u vrtić, posle vrtića nastavljamo sa tretmanima - to bude ili fizičko ili muzikoterapija, a dane kada posle vrtića idemo pravo kući provodimo napolju - u igri i šetnji, kući crtamo, slažemo slagalice i sl … Uglavnom sa tatom ide u kupovinu i tatu bolje sluša nego mene.

Sa Nemanjom se stalno uči i prilagođava njegovim potrebama - ako smo u pozorištu, a on se uznemiri i počne da vrišti, moramo da izađemo zato uvek biramo mesta najbliža izlazu, da bi što manje remetili druge.”

Kako biste predstavili svoje dete- šta Nemanja voli, koja su mu omiljene aktivnosti, igračke, drugari, šta baš ne voli, koje su mu potrebe, a šta mu smeta?

“Sva deca sa autizmom su samo deca, koja imaju svoje specifičnosti koje treba da prihvatimo, ne da ih zbog toga osuđujemo, omalovažavamo i izbegavamo. On se neće naljutiti ako mu se budete smejali jer maše rukama ili pevuši, smejaće se sa vama jer uživa dok je vama lepo, takvi postupci govore više o vama a ne o njemu.

Deca su sama po sebi dosta empatična ali i podložna uticaju okoline, ako su roditelji ti koji prihvataju vaše dete i deca će se rado igrati sa njima, ali ako vas sažaljevaju, ako se plaše njegovog nepredvidljivog ponašanja ili izbegavaju vas i vaše dete, i njihova deca će se tako ponašati, i gore… jer sve vrednosti koje delite sa decom oni iskreno ispoljavaju u društvu i zaista su deca slike nas samih.

Nemanja obožava da trči i to mu zaista treba da bi se osećao dobro, volimo da slažemo slagalice, crtamo, obožava plastelin i ljuljanje. Nemanja voli decu ali igre sa njima se svode na jurke, klackanje, ljuljanje ili crtanje kredama jer slabo priča i ima ADHD, pa nema dovoljno pažnje da se dugo igra jedne igre.

Budite ono što jeste, sa ovakvom decom

“Moj savet za druge ljude je da budete to što jeste da se prema detetu sa autizmom ophodite kao prema svakom drugom detetu jer ono to i jeste, ako želite da se igrate sa njim igrajte se, ako ne, nemojte, on će vas više voleti, poštovati i slušati ako ste strogi nego ako mu se lažno smejete i ako ga sažaljivo mazite. Budite svoji i prihvatite ih onakvi kakvi jesu, jer su oni isto deo ovog društva kao i vi."

Koliko vam je udruženje, kontakt sa drugim roditeljima, decom pomoglo? Kako izgledaju Vaša druženja, aktivnosti?

"Mi smo se dugo samostalno borili sa svim, danas uz pomoć društvenih mreža svašta možete da pronađete ali to koliko je dobro može da bude jako opasno jer je puno neproverenih metoda, ljudi koji se bogate na našoj deci, zato je važno da imate dobro okruženje, ljude koji su sve to prošli što prolazite i vi sada. Shvatite da niste sami da je neko bio baš tu gde ste vi sada i da iz njegovog iskustva i uz njegove savete možete puno toga da naučite.
Udruženje vam to pruža pomoć koja nam je svima potrebna i podrška koja će vam olakšati svakodnevnicu. Moj predlog mladim roditeljima koji se suočavaju sa ovakvim problemom jeste da se što pre učlanite u udruženje kako bi ostvarili sva svoja prava, kako bi bili pravovremeno obavešteni o svim promenama koje utiču na vaš život i život vašeg deteta jer niste sami, možda će nekome vaše iskustvo pomoći, a možda će neko pomoći baš vama.

 Od skoro sam član fondacije "Crkvenac" koja je udruženje roditelja i humanih ljudi koji se bore da obezbede kvalitetan život dece sa razvojnim teškoćama, jer sam shvatila da smo mi roditelji glas naše dece koja ne mogu da se izbore za svoja prava za kvalitetan život… To moramo da uradimo mi, roditelji dece sa autizmom i zato moramo da budemo aktivni i pričamo o tome kako bi makar malo ulepšali budučnost osoba sa autizmom."

Da li je potrebno više govoriti o autizmu kao dijagnozi, na koji način, gde vidite da se greši, šta vam smeta?

“Svakako da o autizmu treba puno govoriti to je problem o kojem će se tek pričati jer sve je više dece sa ovom dijagnozom i dok su mali, to su mali problemi, a kako rastu problemi postaju još veći. Dok su deca mala i školskog uzrasta to i nekako funkcioniše, deca idu u škole i imaju neki organizovani socijalni život, nakon školovanja - ukoliko se nisu osamostalila, ostaju sami kod kuće sa roditeljima ili starateljima koji na raznorazne načine pokušavaju da im oplemene život, ukoliko imaju sreće i veze smestiće ih u neki dnevni boravak, kojih takođe nema dovoljno, kako bi i dalje održavali kontakt sa drugim ljudima i imali ispunjeniji dan, a roditelji mali predah od brige za sad već odraslu osobu sa teškoćama. Roditelji i divni humani ljudi su se udružili da zajedno pokušaju da osveste i pomognu u formiranju ustanova koje bi preuzele brigu o osobama sa poteškoćama o kojima nema više ko da brine. Čitava inicijativa potekla je od dr. Selaković čuvenog psihijatra, koja ima svoju ordinaciju u Beogradu i koja je čitavu karijeru posvetila pomaganju i usavršavnju metoda za pomoć deci i odraslima sa razvojnim problemima, koja je takođe majka sina sa poteškoćama. Porodica Selaković je pokrenula fondaciju i poklonila veliki plac za izgradnju objekta specijalne namene za smeštaj osoba sa poteškoćama na opštini Barajevo. Oko njih su se okupili i drugi roditelji ljudi, različitih struka, koji su svojim angažovanjem doprineli izradi projekta.

Danas kada živimo u ovako teškim vremenima ne smemo da zaboravimo one o kojima nema ko da brine. Za sve nas ovo je veliko iskušenje, za nas roditelje, za braću i sestre, za porodicu, prijatelje i komšije, iskušenje za sve one koji mogu da pomognu na bilo koji način, jer svaki mali korak koji uradimo za decu i osebe koji ne mogu bez naše pomoći, svaki korak je blagoslov."

Kakva su vam iskustva sa Nemanjinom socijalizacijom?

"Nemanji ima 7 godina i ove godine treba da krene u školu, odlučili smo se za specijalnu školu “Anton Skala”, jer ona najviše odgovara Nemanjinim potrebama. On ima problem sa pažnjom i smeta mu veliki broj ljudi da bi mogao da funkcioniše. Ovo su mala odeljenja sa 5-6 učenika sa kojima rade pre svega defektolozi, nama je najvažnije da Nemanja napreduje, a ovde nam se čini da je sve prilagođeno njegovim potrebama i da će njemu i nama kao porodici pohađanje ove škole biti od velike pomoći."

Koliko je kod nas autizam tabu tema, a koliko je često u pogrešnim kontekstima korišćen?

"Mislim da je autizam danas sve manje tabu tema s obzirom da ga sve više ima u društvu, pa se o njemu i više priča, sigurna sam da svi znamo minimum jednu osobu sa autizmom. Često se koristi u pogrešnim kontekstima, najčešće osobe sa autizmom ljudi zamišljaju kao čudake sa nadprosečnom inteligencijom, po uzoru na filmove "Kišni čovek" ili "Šifra Merkur" , što najčešće nije tako, večina njih pored raznih drugih poteškoća ima i poteškoća sa učenjem ili iskazivanjem onoga što zna pa nismo ni svesni koliko toga znaju i razumeju a ne mogu to da pokažu ili kažu, zato je njima još teže živeti u našem svetu, a nama je zadatak da im to olakšamo."

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO