REKLI SU MI DA SEDNEM PRE NEGO ŠTO MI KAŽU DIJAGNOZU: Mamina potresna priča o saznanju da joj sin ima redak sindrom

"Sledeće čega se sećam bio je suprug koji me je držao na parkingu u bolnici dok sam plakala u njegovom naručju. Kao roditelj želite da učinite sve što je u vašoj moći da zalečite svaku stvar od koje boluje vaše dete. Ovo jedino nisam mogla da ispravim. Osetila sam mnogo emocija. Osećala sam se krivom. Razmišljala sam o svemu što sam mogla da učinim da to prouzrokujem. Bila sam besna" potresne su reči Kloi Teriot, majke jednog deteta nakon saznanja da njeno dete boluje od Ušerovog sindorma.

Sojer Teriot bio je kao i svako novorođenče prvih mesec i po dana, dok na redovnim pregledima nije ustanovljeno da ima određenih problema sa sluhom. Kako bi bili stoprocentno sigurni šta se dešava sa njihovom bebom, roditelji su malog Sojera odveli na niz testova i provera kada mu je naposletku ustanovljena dijagnoza.

"Savetnik za genetiku me je zvao dok sam bila u teretani. Na telefonu mi se pojavila ‘Dečja bolnica’ i ja sam istrčala sa grupnog časa fitnesa da bih se javila na telefonski poziv koji sam čekala nedeljama. Nakon što se predstavila genetski savetnik, pitala me je da li mogu negde da sednem pre nego što mi kaže dijagnozu. Sojer ima nešto što se zove Ušerov sindrom. Uzrokuje gubitak sluha od rođenja i gubitak vida počevši od adolescencije i napredujući kroz život. Sojer će izgubiti vid. To je sve što sam čula. To je sve čega se sećam", prisećala se majka Kloi najbolnijeg saznanja u životu.

Roditelji su kasnije saznali da su zapravo oni bili nosioci mutiranih gena koji su uzroci pomenutog sindroma, iako kod njih nije bilo manifestacije bolesti. Rečeno im je da su šanse u svakoj sledećoj trudnoći 25% da dete bude rođeno sa Ušerovim sindromom. Međutim, u trenutku saznanja ove informacije došlo je i saznanje o novoj trudnoći. Naime, Kloi je već bila u drugom stanju sa, ispostaviće se kasnije, devojčicom kojoj će dati ime Kloi.

Prenatalnim testom roditelji su utvrdili da ćerka neće imati zdrastvenih problema kao njen stariji brat, ali da će i kao njeni roditelji biti nosilac gena, pa kada odluči da začne svoju porodicu, može doći do aktiviranja gena i razvitka bolesti.

Porodica Teriot se sada trudi da uživa u životu ne obazirući se na daleku budućnost, uz veru i nadu da će sve biti kako treba na kraju. Sojera, koji od najranijeg doba nosi slušni aparat, redovno vode na kontrole sluha, vida, ali i časove govora, a uskoro će krenuti i na fudbal.

"Da nije bilo našeg neverovatnog sistema podrške, ne bih toliko sazrela i naučila iz svega ovoga. To nije moja priča. Sojerova je. On je taj koji živi sa tim. Ako je nešto što sam nesumnjivo utvrdila, to je da su deca toliko izdržljiva. Nije slomljen i ne treba ga popravljati. Ništa mu ne nedostaje i ništa nije izgubljeno, niti zahteva tugovanje. Savršen je na svoj način", zaključila je na kraju majka Kloi koja vodi svoj blog sada, gde iznosi svoja iskustva i probleme kako način podrške drugima koji prolaze kroz iste košmare kroz koje su prošli njen suprug i ona prethodne četiri godine.

yumama/srbijadanas