Vida (4) je devojčica koja ima izuzetno redak genetski poremećaj krvi koji se zove sindrom Dajmond-Blekfanove anemije (DBAS). To znači da ne može da proizvede dovoljno crvenih krvnih zrnaca i trenutno se oslanja na transfuzije krvi na koje ide svake tri nedelje, a koje joj spasavaju život.
Devojčici je ova bolest urođena, a kako je jedina šansa za spas transplantacija koštane srži, njena majka Mina Holand odlučila se na drastičan potez – rodila je sina sa ciljem da on bude donor za svoju sestru.
Maleni Gabrijel sada ima dve godine, a njihova majka je više o ovoj njihovoj borbi opisala u knjizi Lifeblood, čije je delove preneo "Dejli mejl".
"Iako sam više puta gledala kako moja ćerka Vida prolazi kroz isto, njeno zdravstveno stanje znači da su neophodne invazivne bolničke procedure kako bi se održala u životu, što mi olakšava borbu protiv mog zaštitničkog instinkta.
Ali u slučaju dvogodišnjeg Gabrijela, to nije medicinski neophodno – barem ne za njega. Razlog zašto je moj slatki, blistavi, svojeglavi dečak u bolnici jeste da bi bio donor za svoju stariju sestru. Moj muž i ja smo ovo izabrali za njega – i to nas u tišini razara", piše mama Mina.
Ukoliko transplantacija bude uspešna, devojčica će imati budućnost koja neće značiti stalne odlaske u bolnice i transfuzije, već će njeno telo moći samo da proizvodi crvena krvna zrnca.
Iako je od početka plan bio da dečak bude donor, ova mama priznaje da su nekako potcenili kroz šta će Gabrijel sve morati da prođe – mnoge testove krvi, opštu anesteziju, neizbežan bol u donjem delu leđa odakle se izvlače matične ćelije, a zatim mesece suplementacije gvožđem.
"Sada, kada gledam svog dečaka koji izgleda tako ranjivo, sve ono kroz šta prolazi izgleda tako stvarno. Moj sin daje deo sebe mojoj ćerki, na način koji može potpuno da promeni njihove živote".
Mama priznaje da bi ona i njen suprug rado bili donori za svoju ćerkicu, ali da je dečak jedini odgovarajući donor. "Zbog osećaja odgovornosti koji imam zbog ovog izbora mi se vrti u glavi", priznaje Mina.
Ipak, dodaje da ne sumnja u to da rade ispravnu stvar.
Od uredne trudnoće do urođene bolesti
Mina ističe da je njena trudnoća sa Vidom bila potpuno uredna sve do pred sam kraj, kada su pregledi počeli da pokazuju probleme sa placentom. Sumnjaju da je to uzrok Vidinih zdravstvenih problema, ali nema načina da budu sasvim sigurni u to. U svakom slučaju, devojčica je rođena carskim rezom u 37. nedelji trudnoće.
Kada su otišli na rutinski pregled posle 11 nedelja, otkrili su da nešto nije u redu – čim je lekar video koliko je beba bleda, poslao ju je na transfuziju krvi.
"Kada me je doktor pitao: 'Zar niste primetili koliko je bleda?' osećala sam se kao da se srušilo sve oko mene. Jer, istina je da sam primetila nešto, samo nisam znala šta. Primetila sam da druge bebe bolje jedu, duže spavaju i prihvataju neke rutine, što sa Vidom nije bilo slučaj. Primetila sam da joj je bleda koža kada sam je kupala, posebno kada bih je uporedila sa svojom kožom. Ali, kao novopečena mama, mislila sam da je to sve normalno, nisam znala da je to znak ozbiljne anemije".
Osim toga, svaki put kada bi izrazila svoju zabrinutost za ćerkin razvoj i napredak, svi – lekari, babice, savetnice za dojenje, uveravali su je da je sve u redu.
A onda je usledila dijagnoza Dajmond-Blekfanove anemije i saznanje da bez transfuzija krvi na svake tri nedelje dete neće preživeti.
Ova mama je zatim počela da istražuje sve o ovom sindromu, lečenju, komplikacijama, a najboljom opcijom za lečenje ispostavila se transplantacija koštane srži.
Najveću podudarnost u doniranju koštane srži uglavnom imaju krvni srodnici, a Mina i njen suprug su svakako želeli još jedno dete, zbog čega su odlučili da pokušaju uz pomoć vantelesne oplodnje, koristeći proces koji se zove preimplantaciono genetsko testiranje koji bi im obezbedilo donora za Vidu – u suprotnom, braća i sestre imaju samo 25% šanse da budu podudarni.
Mina kaže da je od početka svesna kontroverze koja se tiče selekcije embriona, "ali mi nismo birali bebu po boji očiju ili polu, nekoj estetskoj preferenciji ili ličnosti. Naše dete je željeni član porodice koji ima osobinu koja može da pomogne njegovoj sestri na način na koji niko drugi ne može".
Uprkos svim željama, Minino telo nije dobro reagovalo na terapije koje su deo procesa vantelesne oplodnje, i zbog toga su morali da odustanu od ove ideje. Ipak, ostala je u drugom stanju prirodnim putem, a ispostavilo se i da je dečak genetski podudaran da bude donor svojoj sestri.
Nakon brojnih testova i pregleda, saopšteno im je da dečak mora da ima barem dve godine da bi bio donor. I, 8. marta 2023. godine Gabrijel je svojoj sestri donirao koštanu srž, ali to svakako nije bilo brzo rešenje – usledilo je 15 meseci boravka u bolnici, zatim dezinfekcija svega kako bi devojčica bila zaštićena od infekcija. Ono što je najvažnije, transplantacija je uspela i Vidin imunitet je počeo da se gradi, a oni su postepeno počeli da uživaju u odlascima u parkiće, vrtić, povratku na posao...
"Strah nije nestao, na Vidu ćemo uvek morati budno da motrimo, ali oni meseci haosa, ljubavi i straha su me oblikovali. Bolja sam, ljubaznija, strpljivija osoba kao rezultat svega toga", napisala je mama Mina.
Deca danas imaju četiri i šest godina i oboje lepo napreduju i rastu, a devojčica ide i u školu, iako još uvek mora povremeno da ide na kontrole i preglede.
"Dok ih gledam u situacijama koje mnogi roditelji uzimaju zdravo za gotovo – u parku, na bazenu, pa čak i dok samo piju vodu – podsećam sebe da ove stvari nisu uvek bile moguće. Nikada neću prestati da osećam zahvalnost zbog toga što su sada moguće. Verujemo da bi Gabrijel i sam odabrao da uradi ovo za svoju sestru i da će jednog dana biti ponosan zbog toga što je uradio. To je bila najteža odluka koju smo morali da donesemo, ali nam je bilo jasno šta to znači – za oboje dece", poručila je Mina za kraj.
BONUS VIDEO:
