Milica Stevanović, trener za lični razvoj i terapeut, hrabra je mama devojčice koja je rođena sa rascepom nepca. Milica je za Yumamu prenela svoje iskustvo nege deteta, koliko je ovo bio iscrpljujuć put, prepun brige, pažnje i beskrajne vere da ništa nije teško, kada je opstanak i zdravlje vašeg deteta u pitanju. Svoju ličnu priču i iskustvo deli jedino iz razloga da pruži podršku drugim mamama koja prolaze kroz isto ili slično iskustvo, razumevajući koliko je to jedan težak period za jednu mamu i čitavu porodicu.

Kako su tekli Vaši trudnoća, porođaj?

Trudnoća je protekla u najboljem redu. Porođaj je bio malo teži, jer je posteljica zarasla za zid materice, pa je došlo do obilnog krvarenja i još nekih komplikacija koje su se na sreću sve dobro završile.”

Vaša ćerka je rođena je sa rascepom nepca - na kakvu podršku, objašnjenja, uputstava o dijagnozi, lečenju i nezi ste naišli posle porođaja?

“Moja sreća je što sam se porodila u privatnoj bolnici “Medigroup” i zaista su suprugu i meni puno pomogli u smislu da su nam objasnili šta sve to znači, ali priča je bila jedno, ali dolazak kući i praksa nešto potpuno drugo.”

Ti prvi dani u bolnici, su roditeljima jako traumatični - šta je najbolji način da se nose sa situacijom, šta je vama pomagalo?

“U bolnici sam bila 5 dana posle carskog reza. Još tada sam odlučila da neću čitati ništa po internetu, slušati tuđa iskustva, ili još gore, one priče “Od moje ujne kuma je rodila dete sa rascepom i….” Još tada smo suprug i ja odlučili da ćemo slušati samo lekara koji će je operisati i to je to. Za rascep našeg deteta su znali samo najbliži ljudi u krugu naše porodice i prijatelja. Sa ove tačke gledišta i dalje mislim da nam je to jedna od najpametnijih odluka i svakome bih preporučila.

Kako ste se snalazili kod kuće - kako se beba hrani, koliko je spavala, kako ste uspostavljali rutinu koja je funkcionisala? Koliko vam je za to trebalo vremena?

“Dolazak kući je bio strašno težak i već kod njenog prvog hranjenja i gušenja mlekom smo shvatili koliko je situacija zapravo teška i ozbiljna. Suprug je otišao i pokupovao sve vrste flašica i cucli. Na kraju smo pronašli kombinaciju jedne flašice i cucle na kojima smo mogli najbolje da kontrolišemo kap po kap da izlazi mleko i da ne uvlači vazduh previše dok je hranimo.

Rutina sa ovakvim detetom ne može da postoji, jer prosto takvo dete hranite po sat vreme i duže. Predugo je nosite dok ne podrigne. Spava u nekom poluležećem stavu da ne bi došlo do gušenja ukoliko bljucne… Nama se i stalno budila i prvi put je prespavala noć sa skoro tri godine.”

Dete sa rascepom nepca zahteva specifičan načini brige - šta ste sve kroz iskustvo naučili, osmislili, šta je bilo i za vas i za dete spasonosno?

“Ono što bih jedino izdvojila ovde je da sam se ja izmlazavala 6 meseci i hranila je svojim mlekom. Iako su nas upozorili da će na dve nedelje imati upalu uha ona to nijednom nije imala iako je naša starija ćerka u to vreme išla u vrtić. Čvrsto verujem da je moje mleko uticalo na njen jak imunitet i to je nešto što bih svakoj majci preporučila. Svakako bih preporučila da bar kombinuje svoje mleko i dohranu. Jeste bilo izuzetno teško, ali je vredelo.”

U kom uzrastu počinje lečenje vaše devojčice i kako je teklo?

“Naša ćerka je operisana sa 10 meseci. Svaka majka bi trebalo da se pripremi za postoperativan tok koji je vrlo težak i izazovan. Vezivanja ruku i nogu deteta posle operacije da ih ne bi gurali u usta i oštetili ranu mislim da svim roditeljima to izuzetno teško pada. Moj suprug je zato od nekih starih rengen snimaka i gaze napravio kao neke navlake za ruke i noge koje smo joj stavljali na laktovima i kolenima da ne bi mogla skroz da ih savije i stavi u usta. To smo joj stavljali kad je spavala umesto da je vezujemo. Još tada, pre 8 godina su nam rekli da u inostranstvu postoje neke stvari slične tome, ali ne znam da li u Srbiji toga ima.”

Za uspešno lečenje, potreban je čitav tim stručnjaka - od ORL hirurga, ortodonta, pedijatra, do logopeda, kakvu saradnju ste imali sa lekarima?

“Naša ćerka je samo radila sa logopedom zbog izgovaranja određenih glasova, jer joj je nepce malo više podignuto.”

Kako je devojčica danas? Roditelji su često zabrinuti zbog mogućnosti oštećenja sluha, nazalnog govora, razvoja vilice, zuba, osetljivosti na infekcije - kakva su vaša iskustva?

Naša ćerka je jedna potpuno normalna i zdrava devojčica za koju ni ne znaju da je imala rascep nepca. Oštećenje sluha nije imala zato što nikada nije imala upalu uha. Govori malo nazalno i to je to. Nikakvih problema nema.”

 Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO

Hula hop za pomaganje bebi pri prohodavanju TikTok/just4kidsphysio