- Jedna majka je ispričala koliko je pogađa kada drugi ljudi ne razumeju stanje njenog autističnog sina.
- Danas se mnogi stavljaju samostalno u okvire spektra, zaboravljajući na decu koja istinski imaju problem.
Britanka Kejti Dejlford, mama dečaka koji ima autizam, ispričala je o sinu koji ne može da se socijalizuje i ponekad se ponaša zastrašujuće. Najviše je nervira to što ljudi i dalje ne razumeju šta je autizam. Oni ga smatraju "odernom bolešću" na koju se pripisuje "laga čudnovatost"deteta.
"Jednom smo se sreli sa prijateljicom sa fakulteta i razgovor je došao do dece sa autizmom. Ona je, nakon nekoliko čaša vina, zastala kao da bira reči: "Slušaj, mogu li da kažem nešto kontroverzno? Zar se o autizmu ne govori kada roditelji imaju dete koje je malo… znaš… čudno?", pitala je poznanica.
I tu sam pukla. Blago sam objasnila prijateljici da moj osmogodišnji sin nije "čudan". Ima veoma ograničen rečnik, ne ume da čita i piše, ispušta mnogo neverbalnih zvukova, uznemirava se zbog promena i može da udara glavom o zid, a često se budi u dva ujutru i time me dovodi do ludila. Ipak, on je najdivnije dete na svetu i ja ga mnogo volim.
Ali onda sam počela da razmišljam kako je u današnje vreme zaista "poremećaj iz autističnog spektra“ postao modna etiketa za ljude koje su ranije nazivali preosetljivima ili ekscentričnima. Čak i psiholog Uta Frith, koja decenijama proučava autizam i disleksiju, primećuje da je „koncept autističnog spektra izgubio svoju jasnoću“. Prema njenim rečima, „autistični spektar je postao toliko rastegljiv da je izgubio svako značenje“.
Sve češće primećujem da ljudi sami sebi postavljaju dijagnozu "autizma" jer su introvertni i anksiozni. Tako su na listu osoba sa autizmom dodati tehnološki magnat Ilon Mask, komičar Džeri Sajnfeld, TV voditeljke Melani Sajks i Kristin Mekginis, glumac Entoni Hopkins, muzičar Profesor Grin. Ali… da li bogata osoba koja je dobila „Oskara“, izgradila uspešnu karijeru, podigla decu i okružena je prijateljima može da se poredi sa decom koja udaraju glavom o zid i nikada neće moći da se socijalizuju?
U galeriji ispod pogledajte kako izgleda bolest ruku, nogu i usta!
Imam nekoliko prijatelja čija deca imaju teški oblik autizma. Ponekad se sastajemo i razmenjujemo iskustva o odgajanju dece sa tom osobinom. Na primer, sin mog poznanika, tinejdžer sa autizmom, često pokazuje agresiju i napada svoje sestre.
Tokom 1940-ih godina naučnici i lekari su imali jedinstveno mišljenje o tome kako izgleda „klasični“ autizam: ozbiljni problemi u socijalizaciji i komunikaciji, poteškoće u prepoznavanju emocija i učenju, kao i fizičke manifestacije poput njihanja tela ili mahanja rukama.
Tokom 1990-ih izdvojen je Aspergerov sindrom, kod koga su autistične osobine blaže, a intelektualne sposobnosti često iznad proseka. Međutim, nedavno su svi poremećaji iz autističnog spektra objedinjeni u jednu grupu, pa sada moj sin i Ilon Mask kao da imaju isti sindrom. Ali dok je osnivač SpaceX-a uspešan, ja nisam sigurna kakva budućnost čeka mog sina.
Prema Uti Frith, porast broja dijagnostikovanih osoba sa autizmom ne znači da ih zaista ima više — u grupi sa teškim poremećajima i problemima u govoru statistika je stabilna. Danas je samo više ljudi sa blažim oblicima ili Aspergerovim sindromom.
Problem je što širenje spektra dijagnoze ima ozbiljan uticaj na decu sa teškim oblicima invaliditeta, poput mog sina. Oni se gube u masi drugih koji su na spektru autizma.
Svaki dan pokušavam da pronađem način da razumem svog sina i da shvatim zašto plače ili udara glavom o zid. Roditelji poput mene žele da veruju da će svet biti dobar prema našoj deci, ali imam osećaj da društvo sve manje saoseća sa njima, jer ih ne primećuje u masi "uspešnih" odraslih sa Aspergerovim sindromom."
BONUS VIDEO:
