Mame koje odgajaju decu sa autizmom suočavaju se sa brojnim izazovima, a baš o tome govorila je i jedna mama iz Rusija Ana Filatova koja piše pesme, uživa u kuvanju i odgaja ćerku kojoj je dijagnostikovan autizam. Njena priča možda može inspirisati i pomoći mnogim mamama, ali nas podsetiti da je ljubav ono što je najvažnije - ljubav je najveća snaga.
"Trebalo nam je relativno dugo da shvatimo da "nešto nije u redu". Alis ima umereno blagu formu autizma i, za razliku od mnoge dece sa ovom dijagnozom, u detinjstvu je bila prilično slatka i na svoj način otvorena. Nije izbegavala zagrljaje, iako sama nije težila fizičkom kontaktu, mogla je da gleda druge ljude u lice (ne direktno u oči, ali ako ne fokusirate pažnju, to nije toliko primetno), generalno je volela ljudi a posebno druge dece. Sa stanovišta nekoga ko poznaje autizam samo iz filmova i opštih pojmova poput "boje se drugih ljudi, ne vole da komuniciraju i ne ostvaruju kontakt očima", ništa nije ukazivalo na ovu bolest. Ali posle godinu i po dana postalo je jasno da imamo problema. Tada još nisu delovali tako ozbiljno. Ne priča, ne sluša ignorisanje uputstava i loše ponašanje u javnosti? Dakle, treba više raditi, razvijati se, obrazovati. I pokušali smo da to popravimo, ali iz nekog razloga ništa nije pomoglo - razlika između Alise i druge dece postajala je sve uočljivija. Testirali smo sluh, pili ono što nam je neurolog propisao (uglavnom bezuspešno) i nismo razumeli apsolutno ništa dok nismo otišli na časove senzomotorne korekcije. Tamo je neuropsiholog prvi put izneo pretpostavku da bi to mogao biti poremećaj autističnog spektra.
Moralno se pokazalo da je veoma teško odgajati dete bez skoro nikakvog kontakta sa njim. Ipak, roditelj dobija veliki naboj snage upravo od dečje ljubavi, od toga što je dete srećno sa roditeljem, treba mu, poseže za njim. A ja sam, generalno, znala i osećala sam da me ona voli. Ali istovremeno me nije čula, gledala je kroz mene – kao da sam neživi predmet. Još ponekad ne mogu da verujem svojoj sreći kada ona iz susedne sobe vikne "mama"."
Na pitanje koliko uspeva da socijalizuje svoju ćerku Alisu, kao i kakav odnos gradi sa drugom decom i ljudima, Ana je objasnila:
"Alisa je društveno dete. Ona voli ljude i čak pronalazi dobar pristup prema njima. Problem je što ona ne razume dobro šta dalje da radi sa njima. Do ove godine nije imala mnogo dece koju je poznavala: nekoliko prijatelja sa kojima je radila (svako sa svojim problemima), i decu nekih naših prijatelja. U septembru je Alisa otišla u specijalnu školu - i već prve nedelje postala je deo najaktivnije i "huliganske" kompanije prvačića. Ovo, naravno, nije baš ona socijalizacija koju bih želela. Ali činjenica je da ona nekako zna da nađe mesto u društvu. To je uprkos činjenici da je i dalje izgubljena svaki put kada situacija počne da se razlikuje od zapamćene...
Mama se osvrnula i na to kako ljudi u javnosti reaguju na Alisino ponašanje i da li je to pogađa:
"Sada ljudi ne reaguju na nas tako često, jer je Alisino ponašanje uopšte više-manje približno "normalnom". Dok ne progovori, teško je utvrditi da sa njom nešto nije u redu – dete je kao dete. Ranije je bilo mnogo teže dogovoriti se sa Alisom. Tantrumi od umora, od činjenice da ona nešto želi. Panični vriskovi, kojima je pokušavala da priguši zvukove koji su joj bili neprijatni. Pada na pod i valja se, opsesivni pokreti, kovitlanje, ljuljanje... Generalno, sve što se smatra neprimerenim u društvu. Tokom godina, mnogo puta su me ljudi koje nisam ni poznavala osuđivali da je pogrešno vaspitavam. Bilo je vremena kada sam pokušavala da objasnim svima da ona nije razmaženo dete, već da ima autizam. Htela sam da objasnim, htela sam da se opravdam. I samo da popričamo ponekad. Ali onda sam shvatila da je to često gubljenje vremena i truda."
Mama Ana je istakla da često poredi Alis sa drugom decom,a li ne da bi je "ocenjivala", već da bi osvestila i razumela na čemu još treba da rade, šta treba da razvijaju:
"Poredim je sa običnom i autističnom decom. Ali ne da bi joj dali ocenu, već da bi odredili obim posla. Šta bi ona inače trebala da radi? Šta ona zaista zna? A šta može biti više od toga? Kakvi su još problemi, a šta smo uspešno prevazišli? Trudim se da što jasnije sagledam situaciju. I ne samo lošu stranu, već i nešto u čemu imamo mnogo sreće i prednosti."
Kada bi se vratila u prošlost ova hrabra mama autistične devojčice sebi bi rekla - "Ne gubi vreme na osećaj krivice, na "da sam ranije razumela, da sam uradila više". Gledajući dete: da li je propisan lek, da li se preporučuju vežbe, neka vrsta terapije, dnevna rutina ili dijeta – svejedno, niko osim roditelja neće ceniti da li deluje ili je gubljenje vremena. I ne ronite bezglavo u dete i njegov autizam. Biće potrebno mnogo snage. A da biste im bili dobri roditelji, potreban vam je život, sopstveni izvor radosti, nešto osim autizma, pored dostignuća iz detinjstva – lično vaša. Ne zaboravite na sebe. Uživajte."
Izvor: Yumama