DOGOVARAM SE O SVEMU SA SVEKRVOM: Kako izgleda gajiti dete sa autizmom u Indiji

Rođena i odrasla u Mumbaju, Indiji, Gopika je  udata za Mohita, advokata, sa kojim odgaja blizance Vira i Gajatri. „Čitav život sam živela u Mumbaju, osim dve godine na master studijama novinarstva u Bostonu,“ kaže ona. „Vratila sam se jer je ovaj ludi, prenaseljeni, haotičan grad moj dom.”

Sirotinjske četvrti i višespratnice u Mumbaiju

“Živimo u trosobnom stanu u zatvorenom naselju. U Indiji postoji ogromna podela između bogatih i siromašnih. Umesto da kažem „Živim u Mumbaiju“, često kažem „Živim u „svom Mumbaiju“, jer ne živim istim životom kao neko ko živi u sirotinjskoj četvrti ili neko ko živi u kvartu (višeporodično stambeno naselje, kuće, gde jedna porodica deli jednu sobu). Ljudi u različitim delovima zemlje žive na potpuno različite načine - sa sopstvenom kuhinjom, jezicima, odećom i kulturom.”

O omiljenom porodičnom ritualu: Naša porodica voli društvene igre i filmove, ali nešto što volimo da radimo zajedno je havan- religiozna svetkovina. Dajete ponude, stavljate ih u vatru - poput žitarica, gi putera i drugih ajurvedskih biljaka. To je način na koji slavimo rođenja, venčanja i smrti, ali i kako slavimo rođendane i godišnjice i samo čistimo atmosferu u kući. Kada su naša deca bila mala, sedela su nam u krilu, ali danas recituju mantre i stavljaju ponude. Mi idemo na havan svakih nekoliko meseci, jer se svi osećamo dobro.

O kreativnom rešavanju problema

“Ono što najviše volim u životu u Indiji je izraz koji se zove „jugad“, što znači rešavanje problema koristeći sve resurse koje imate na raspolaganju. Ograničeni resursi, kao što imamo u Indiji, čini vas kreativnim i otpornim; nastavljate da tražite rešenja dok ne pronađete ono koje vam odgovara. Na primer, kada smo imali cev koja prokišnjava, Vir je prikačio flašu da uhvati kapljice vode dok ne dođe vodoinstalater. A kada su se deca sa smetnjama u razvoju osećala izolovano tokom zaključavanja pandemije, prijatelj i ja smo za njih napravili Fejsbuk grupu. Jugad je toliko ukorenjen u nama da mi je bilo teško i da se setim primera!”

Na porodičnim večerama

“Pre svega jedemo roti (hleb), pirinač, sočivol, kari i povrće, kao i piletinu, ovčetinu ili ribu. Moja hrana utehe je jednostavna činija sočiva i pirinča; prija na kraju dugog dana. Svi su navikli i na začinjeno. Moja tolerancija začina je srednja visoka, ali znam ljude koji grizu čili! Idu u restorane poznate po veoma, veoma začinjenoj hrani, i sve vreme brišu znojava čela.”

O ugovorenim brakovima

“U mojoj grupi poznanika i porodice, rekla bih da je 50% ljudi u brakovima iz ljubavi, a 50% u ugovorenim brakovima. Nema apsolutno nikakve stigme. Kada osoba u mojoj društvenoj grupi ne može da nađe nekoga, okreće se roditeljima i kaže: 'Dobro, tražio sam, ne radi, nađite mi par.' Poznajem ljude koji su prošli tradicionalni ugovoreni brak i sreli se samo dva puta pre venčanja i sada su veoma srećni. Ako imate brak iz ljubavi, ulazite u njega sa idealima romantike — pogotovo zato što je Indija hranjena bolivudskim filmovima — ali u ugovorenom braku idete bez mnogo očekivanja, tako da je sve bonus.”

O trudnoći i porođaju

“Pošto Indija ima jednu od najvećih populacija na svetu, trudnoća i porođaj se ovde dešavaju sve vreme. Oko sedmog meseca trudnoće, porodice planiraju 'god-bharai'. Rođaci dolaze da pevaju, igraju i blagosiljaju buduću majku, pune joj krilo voćem, novcem, poklonima i slatkišima. Za mene su, šest dana nakon rođenja dece, majka i baka mog muža takođe organizovale veliku čajanku. Naduvena i neispavana, našminkala sam se i nakitila i ugurala u odeću da bih se družila sa širom porodicom. Ludo su mi curile grudi! Na sreću, pobegla sam u svoju sobu tvrdeći da blizance treba nahraniti i ostala tamo dok svi gosti ne odu.”

O podizanju deteta sa autizmom

“Kada su naši blizanci imali tri godine, našem sinu Viru je dijagnostikovan autizam. Odjednom sam morala da se nosim sa toliko toga, poput terapije i obrazovanja, ali i duboko ukorenjene društvene stigme da imam dete koje je bilo drugačije od norme. U Indiji postoji ogroman nedostatak svesti o smetnjama u razvoju, pa se majka često krivi: „Nisi dobro jela tokom trudnoće.“ „Ne provodite dovoljno vremena sa svojim detetom.“ 'Ne pričate dovoljno sa svojim detetom.' Dok su mi porodica i prijatelji bili podrška, bilo je teško nositi se sa drugim ljudima — trenerima koji su mi rekli da Vir neće biti „dobar“ za njihove časove, mamama koje su sumnjičavo gledale na Vira i mene, klincima koji su ga ismevali.”

O snalaženju u školskom sistemu

“Moja iskustva sa školama su dijametralno suprotna, pošto imam jedno neurotipično i neurodivergentno dete. Sa mojom ćerkom, sve je bilo prilično glatko. Sa Virom je bila drugačija utakmica. Većina indijskih škola tvrdi da su inkluzivne, ali to u stvarnosti nije tako. Bilo je izuzetno teško dobiti prijem u školu ako bismo otkrili njegovu dijagnozu, pa smo odlučili da napravimo 'jugad' i da ništa ne govorimo. Konačno smo ušli u školu, ali smo mesec dana kasnije pozvani u kancelariju direktora i zamerili su nam što im nismo rekli o Virovim izazovima. Iako su nam u jednom trenutku rekli da moramo da odemo, škola je konačno istupila i dozvolila Viru da ostane sa učiteljicom u senci. Vir je od tada pohađao dve „specijalne“ škole sa manjim odeljenjima i manje intenzivnim nastavnim planovima i programima. Uprkos tome, stalno moram da se borim za njegova prava, na primer da mu dam asistenta za ispite (deca sa smetnjama u razvoju u Indiji mogu da imaju mlađe dete da fizički napiše ispit; starije dete diktira). Ako je to velika borba za nekoga ko ima privilegije koje ja imam, ne mogu da zamislim koliko je teško ljudima koji nemaju sredstava ili veze. Zato sam sebi postavila misiju da se zalažem za osobe sa autizmom.”

O rodnim očekivanjima

“Iako je sve bolje, još uvek postoji razlika između dečaka i devojčica — od porodica koje slave rođenje dečaka u odnosu na devojčicu (jer će on nastaviti sa porodičnim prezimenom) do aktivnosti u kojima se deca podstiču da učestvuju (šivanje i umetnost za devojčice, sport za dečake) do karijera kojima se deca očekuju (Nauka za dečake; podučavanje i nega za devojčice). Sećam se da mi je ćerka rekla da je njena učiteljica zamolila devojčice da očiste dečačke igračke — ali moja ćerka je to odbila!”

O povezivanju sa porodicom muža

“Roditelje mog muža zovem „mama“ i „tata“, umesto njihovim imenom. Ako si žena, kaže se: ne udaješ se za osobu, udaješ se za porodicu. Pošto sam se udala za porodicu svog muža, njegovi roditelji su sada moji roditelji. Takođe, naša je dužnost da se brinemo o roditeljima mog muža kako stare. (Kada su vaši roditelji u pitanju, ako imate brata, očekivalo bi se da će se o njima brinuti žena vašeg brata.) Roditelji mog muža imaju 70 i 71 godinu i, odličnog su zdravlja. Trenutno živimo sami, tako da nam se odgovornost na tradicionalni indijski način još ne dešava. Ako im treba više nege, mi ćemo to učiniti; bićemo srećni da pomognemo.”

O poštovanju baka i deda

“Bake i deke imaju ogroman uticaj na unuke. Tradicionalno, baka i deda po ocu bi donosili velike odluke, na primer koju hranu će dete jesti i koje će škole dete pohađati; pre porođaja, očeva majka bi čak mogla da izabere ginekologa za buduću mamu. Ali ovih dana kod nas bar, bake i deke savetuju, a ne postavljaju pravila. Zovem svekrvu da pitam: 'Razmišljam da upišem decu na čas plesa, šta misliš?' Sa njom sam u odličnom odnosu, iako je to ponekad natezanje jer želite autonomiju nad svojom decom, ali istovremeno poštujete svoju tazbinu. Većina ljudi nauči da bira svoje bitke; to je ključ.”

O nadama za budućnost

“Moj san je da sva deca mogu da učestvuju ravnopravo u životu. Znam da ne može svako da bude pobednik i osvoji medalje, a ja to ni ne želim. Samo želim da se deci sa smetnjama u razvoju pruži šansa. Na primer, moja deca su išla u kamp na devet dana u brdima. Bila sam nervozna, ali sam rekla: 'U redu, predaću se.' Nisam imala pristup telefonu; Mogla sam samo da listam fotografije na Fejsbuku da vidim da li moja deca izgledaju srećno. Ali deca su se vratila i mogla sam da vidim ovo poverenje na svom sinu. Preživeo je devet dana. Delio je šator sa još tri dečaka. Napisala sam organizatoru: „Svi roditelji koji imaju drugačiju decu, sve što želimo je da oni mogu da učestvuju. Dao si mu to i ne znaš kakvu si razliku si napravio u njegovom životu.' Ono što se obično dešava je da ova deca budu gurnuta u stranu, ali ja želim da budu na igralištu, na rođendanu, u školi i onda će moći da odrastu i da im se pruži šansa za radno mesto, društveno, itd. To čini razliku kao društvo, čak i globalna zajednica. Samo treba da budemo ljubazniji. Nadam se da će se sve to jednog dana u velikoj meri promeniti, ali do tada trudimo se.”

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO