Mislili ste da je demencija bolest starih ljudi, ova porodica se već godinama bori sa teškim saznanjem da njihova ćerka od ranog detinjstva ima ozbiljnu i retku dijagnozu.
2020. godine Hejdin Fauler dijagnostikovan je je Sanfilipov sindrom, genetsko stanje koje uzrokuje propadanje celog tela, što dovodi do napada, poremećaja kretanja, velikih bolova i nelagode i na kraju do gubitka telesnih funkcija.
"Deca sa Sanfilipovim sindromom (dečija demencija) često izgledaju kao braća i sestre i mi ih nazivamo Sanfilipo braća i sestre zbog njihovih debelih, tamnih obrva, punih usana, grube kose i izrazitih crta lica", objasnila je Hejdinova mam Keri u svom postu na Instagramu.
Sanfilipov sindrom je tip 3 iz porodice MPS bolesti. Svi su genetski nasleđeni i svi okrutni na svoj način, dodala je, deca sa bilo kojim oblikom MPS-a imaju jako upečatljive crte lica koje ukazuju na ovu vrstu oboljenja.
Još jedna činjenica: nikada nisam čula za Sanfilipov sindrom sve dok joj nije postavljena pravilna dijagnoza sa 5 godina."Stalno smo dobijali komplimente za njene obrve i one su identične obrvama njenog oca.. tako da sam prirodno pretpostavila da ih je dobila od njega, ali onda sam otkrila tužnu istinu", rekla je Keri.
Stanje je trajno, sa očekivanim životnim vekom između 10 i 20 godina
Hejdin je rođena sa tom bolešću. Iako se činila zdrava pri rođenju, njeno telo je polako počelo da propada, uzrokujući gotovo stalne bolove i gubitak sposobnosti govora sa samo 7 godina, kao i mentalne sposobnosti 18-mesečnog deteta."Najbolji način da se opiše to stanje je dečija demencija jer napada mozak gotovo identično kao Alchajmerova bolest," rekla je mama Keri.
Prema njenim rečima to je više od puke demencije ili Alchajmerove bolesti jer ne samo da napada mozak već napada središnji nervni sistem i šteti celom telu. Dakle, sve što mislite da može poći po zlu u vašem telu može da se dogodi sa Sanfilipovim sindromom.
Ona je priznala da joj je teško gledati fotografije i videozapise svoje kćeri kada je još uvek mogla da govori i da hoda bez pomoći. Uprkos tome, Fauler je rekla da se njena ćerka još uvek "smeje, raduje, voli i uživa u životu" zato je nadahnula i nju, njenog supruga Kaleba i stariju ćerku Brajlin da rade na pronalaženju leka za užasnu bolest.
Ova hrabra mama ne odustaje, ona je čak na društvenim mrežama jako aktivna i svakodnevno kači slike i snimke njihovog života koja nije samo obojena tugom već ima puno i radosti i smeha.
Trenutno ne postoje tretman ili lek za Sanfilipov sindrom sa odobrenjem FDA, a porodica Fauler se trudi na sve načine da prikupe dovoljno sredstava kako bi podržala dalja istraživanja.
"Naučila me je toliko toga, pogotovo da su male stvari u životu ono što najviše uzimamo zdravo za gotovo", rekla je Keri i dodala je:
"Volimo se puno jače. I borimo se svaki dan da budemo stvarno srećni zbog nje jer ona to zaslužuje, čak i uprkos našim slomljenim srcima i tugom sa kojom živimo svaki dan."
(Yumama)
DOKTOR JE BEZ BLAMA TRAŽIO 900 €: Iskustvo mame Danijele iz Novog Sada kojoj je beba jedva preživela jer nije imala pare
SAMO JEDNA DEVOJČICA U SRBIJI SE OVAKO ZOVE: Svaki dan ga čujete, a ne bi vam palo na pamet da je žensko ime
MAME U SRBIJI ODABRALE: Ovo je lista od 10 najlepših imena za dečake, a ne zna se koje ima moćnije značenje
TRI RUSKA MUŠKA IMENA KOJA SRBI OBOŽAVAJU: Vrlo su popularna među mladim roditeljima, zvučna su i imaju moćna značenja
TRI ŽENSKA RUSKA IMENA KOJA SRBI OBOŽAVAJU: Nose ih brojne generacije, ali poslednje 3 godine su mega popularna