NIKOLA IMA DAUNOV SINDROM I U ŠKOLI PRIMA SAMO LJUBAV: Mama Bojana nam je pričala o gestu koji je sve promenio

Ovo je porodica koja ponosno deli svoju priču o Nikoli, dečaku sa Daun sindromom, i svoj deci koja su posebna, dajući najbolji primer kako razumevanje, empatija i čista ljubav vode prihvatanju svih koji su drugačiji.

Bojana ističe, da od samog rođenja deteta, prema njemu su se postavili kao i prema svakom drugom detetu:

“Prijatelji i rodbina su dolazili da ga vide, dete smo vodili svuda gde smo mi išli. Moguće da je u početku bilo malo čudnih pogleda ali nije me to lično doticalo, on je meni bio najlepši i drugo me ništa nije zanimalo. Ne mogu da kažem da je tada, uostalom kao i sada, bilo potrebno dodatno angažovanje u skoro svim situacijama ali nije nam teško padalo. Porodica i prijatelji su uvek bili uz nas, pomagali su i pomazu nam i sada i to nam puno znači. Naše dete se ne oseća kao odbačeno I nepoželjno već naprotiv, omiljen je i u porodici i u društvu.”

Nikola je rastao i došlo je vreme da krene u vrtić. Njegova mama se seća tih dana:

“Jedan od izazova bio je upis deteta u vrtić. U tom izazovu nismo imali adekvatnu podršku, želeli smo da naše dete upišemo u redovan vrtić ali u istom nismo uspeli. Obišli smo nekoliko vrtića u kraju i svuda dobili isti odgovor- da ne mogu da ga prime zbog prevelikog broja dece u grupama i nemogućnosti da se neko bavi samo njime. Posle nekoliko zatvorenih vrata i razočarenja, na preporuku smo dete upisali u razvojnu grupu. Sa ove tačke gledišta, koliko god da je njemu bilo lepo tamo ( a jeste ), mislim da smo pogrešili i da bi kod njega bio značajniji napredak da je bio sa decom urednog razvoja. Mislim da je ovde problem što se ne pristupi pojedinačno svakom slučaju tj.detetu jer konkretno deca sa Daun sindromom najviše uče imitacijom od druge dece i treba im stimulativana sredina u tom uzrastu.

Zato ja svakom roditelju savetujem da istraje u tome i ostvari svoje zakonsko pravo i upiše dete u redovan vrtić/školu. U tom smislu nedostaje podrška sistema jer opet ste upućeni sami na sebe i eventualno na iskustva drugih roditelja.”

Zatim je došao na red upis u školu. Kako Bojana kaže, nisu hteli da ponove grešku kao sa vrtićem.

“Odlučili smo da dete upišemo u redovnu školu. Kako mu je za pohađanje bio potreban asistent nismo dobili odgovarajuću podršku države u tom momentu, pa smo asistenta finasirali tri i po godine iz svojih sredstava. Pri upisu u prvi razdred nije bilo teškoća, škola koju smo izabrali široko mu je otvorila vrata. Na prvom roditeljskom sastanku, svim roditeljima smo podelili tekst o našem detetu, ukratko o samoj dijagnozi, o Nikolinim mogućnostima, sposobnostima i poteškoćama, napisali šta očekujemo od škole i đaka, da porazgovaraju sa svojim decom, da ih nauče empatiji, da im objasne različitost, predočili da će i njihova deca imati benefit od toga što će Nikola biti sa njima u razredu.

Mislim da je to bio dobar potez jer je Nikola odlično prihvaćen od strane svojih drugara iz razreda kao i učiteljice. Naravno, lični asistent je u svemu pomogao i pomaže, trenutno nam je ona najveća podrška što se tiče školskog obrazovanja i Nikolinog napretka. Inkluzija je u našem slučaju uspela što se tiče socijalizacije ali sa druge strane samo gradivo koje se obrađuje i tempo kojim se radi u redovnim školama, nikako ne odgovara našoj deci, nije prilagođeno i učitelji/nastavnici nisu dovoljno obučeni. S tim u vezi, opet je sve na roditelju/asistentu, da priprema materijale za rad i pribavi inkluzivne udžbenike kako bi dete moglo da prati nastavu i eventualno nauči i usvoji neka znanja.

Koliko ste imali podrške, prepreka da obezbedite detetu sve što mu je potrebno?

“Generalno, izazovi sa kojima se susreću roditelji dece sa smetnjama u razvoju u Srbiji su mnogobrojni. Podrška sistema izostaje u svim segmentima, roditelji su prepušteni sami sebi, moraju da znaju zakone da bi ostvarili svoja prava. I sami smo imali situaciju da nam je odbijeno pravo za tuđu negu i pomocć iako Daun sindrom kao dijagnoza ima pravo po zakonu na tu vrstu nadoknade, morali smo se žaliti drugostepenoj komisliji da bi ostvarili svoje zakonsko pravo. Sa druge strane, moramo i na komisiju svake godine radi obnove. Dalje, tretmani koji su potrebni detetu ( logoped, defektolog… ) teško se dobijaju u sklopu državnih institucija, uglavnom su roditelji prinuđeni da plaćaju tretmane privatno.”

Na pitanje kako bi opisala svog dečaka, Bojana nam je odgovorila:

“Nikola je jedan veseo, razdragan i duhovit dečak koji svojim osmehom i ljubavlju koja isijava iz njega, pleni i prenosi tu svoju radost na okolinu. Ume da bude pomalo tvrdoglav ali još uvek pronalazimo načine da se uspešno izborimo sa tom karakternom crtom. Moram da pomenem da je naš najveći problem strah od lekara koji Nikola ima- jako je teško obaviti bilo kakav pregled jer je to nešto što je prosto jače od njega, ne uspeva da se izbori i savlada taj stah koliko god ga mi npr. pripremali na neki pregled i koliko god pričali o tome. I kako je stariji taj problem je sve veći, jer je on svesniji i snažniji, posebno je izražen strah od posete stomatologu, iz tog razloga smo već dva puta zube vadili i popravljali u opštoj anesteziji.”

Kako izgleda jedan vaš dan, šta Nikola voli da se igra, koje su mu omiljene aktivnosti?

“Nikola ide na časove plivanja, to mu je omiljena aktivnost dva puta u toku nedelje. Jednom u toku nedelje ide na čas kod logopeda, u sklopu nastave u školi ima defektologa koji takođe radi sa njim, ide u školicu muzike i član je udruženja “Svitac”. Učestvuje u horu, i oni rade jako velike i ozbiljne stvari, koncerte, snimaju emisije, tako da ćete ovog momka uskoro videte na malim ekranima i kao glumca u “Klubu malih pitalica”. Voli druzenja, drugare, porodicu… uziva svuda gde se oseti dobrodošlo i prihvaćeno.”

Nikola je najstariji brat. Njegov odnos sa mlađim bratom i sestrom je izvanredan.

“Nikola je brata i sestru prihvatio savršeno, ja često ističem da nismo mogli ništa bolje da uradimo za Nikolu i njegov razvoj od toga što smo odlučili da imamo još dece. Brat i sestra su njegovi najbolji terapeuti, od njih i sa njima najviše uči i napreduje. Brat i sestra su izgradili zdrav odnos sa njim, od početka su pokazivali strpljenje i empatiju. U porodici uvek vodimo otvorene razgovore i organizujemo zajedničke aktivnosti koje dodatno ojačavaju vezu između njih. Za nas roditelje, to balansiranje između potreba deteta sa smetnjama u razvoju i dece urednog razvoja zna da bude izazovno. Svako dete, sa smetnjama ili bez ima svoje specifične potrebe i zahteva posebnu pažnju. Mi se trudimo da pružimo podjednaku pažnju svakome od njih ali uglavnom je potrebno prilagoditi pristup Nikoli u skladu sa njegovim sposobnostima što nekad zahteva dodatnu organizaciju i stpljenje.”

Kako vaša porodica širi svest o deci sa smetnjama u razvoju?

“Trudimo se da budemo primer drugima kako se može pružiti podrška osobama sa smetnjama u razvoju. Delimo svoje lično iskustvo putem društvenih mreža ili medijskih intervjua. Edukujemo druge roditelje i decu o specifičnim potrebama dece sa Daun sindromom kroz razgovore. Pružamo podršku organizacijama i udruženjima koja se bave pravima i potrebama dece sa smetnjama.”

Šta Vam smeta, koje su najveće predrasude vezane za ovu dijagnozu? Kako mislite da je najbolje odnositi se, pričati, prilaziti osobama, mališanima sa Daun sindromom?

“Smetaju nam različite stvari, kao što su nedostatak adekvatne podrške i obrazovanja za dete, predrasude i diskriminacija u društvu, finansijski teret zbog dodatnih troškova za lečenje i terapije, kao i briga o budućnosti deteta kada mi roditelji ne budemo mogli da se staramo o njemu. Najveće predrasude koje roditelji dece sa ovim sindromom mogu da dožive su najčešće povezane sa nedostatkom informacija o samom sindromu. Veruje se da oni ne mogu da postignu uspeh u školi ili u životu i da ne mogu biti aktivni članovi društva. I baš ovakve predrasude dovode do stigmatizacije i otežavaju roditeljima da pruže podršku i negu svojoj deci na način koji je potreban.

Osobama. odnosno deci sa Daun sindromom treba pre svega da pružimo ljubav i podršku, trebamo da ih podstičemo da što više stvari obavljaju samostalno, tako razvijaju veštine i jačaju samopouzdanje, treba da ih uključujemo što više u društvene aktivnosti kako bi sklapali prijateljstva i osetili se prihvaćeno. A ono što je ključno u odnosu sa osobama sa Daun sindromom jeste razumevanje i stpljenje jer njima uglavnom treba malo više vremena da savladaju određene zadatke.”

Šta biste voleli da poručite roditeljima koji dobiju bebu sa hromozomom više? Kakva podrška je vama najviše značila, kada ste saznali za dijagnozu?

“Poručila bih da uvek mogu da nam se obrate i da ćemo im pružiti podršku, razumevanje i ljubav. Da je važno da znaju da nije njihova krivica i da imaju pravo da se raduju i vole svoje dete kao i svako drugo. Da je jako bitno da se informišu o stanju svog deteta, da se povežu sa drugim roditeljima koji su u sličnoj situaciji i da se edukuju o načinima kako da pruže najbolju podršku i negu svom detetu. Pre svega da prihvate detetovu dijagnozu jer svako dete, bez obzira na eventualne smetnje, zaslužuje ljubav, poštovanje i priliku da se razvija i napreduje.

Meni je najviše značila podrška partnera, nažalost i sami smo svedoci, koliko roditelja u okruženju imamo, čiji brakovi nisu opstali. Izgleda da usled povećanog stresa, pritiska i emocionalnog opterećenja neko ne bude u stanju da se izbori sa tim, jednostavno ne može da prevaziđe te izazove. Pored podrške partnera, važna je i podrška porodice, prijatelja, stručnjaka i udruženja koja se bave osobama sa Daun sindromom. Kada se sazna dijagnoza najvažnije je za roditelje da ne budu sami u tom izazovnom periodu već da budu okruženi ljudima koji ih podržavaju i razumeju.

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO