Lav Teodorović prvo je dete u Srbiji koje je primilo najskuplji lek na svetu, Zolgensmu. U pitanju je genetska terapija koja menja tok spinalne mišićne atrofije, a Lav se u ovoj borbi lavovski i borio, te sada dve godine kasnije, ovaj dečak hoda, smeje se i raste kao svako drugo dete.
Lavova majka, Sonja Teodorović, u emisiji "150 minuta" na TV Prva prisetila se kako je izgledao sam početak njihove borbe i trenutak kada su saznali da nešto nije u redu sa detetom.
"Pa... kompleksno u svakom slučaju. Ja sam iz ove perspektive zahvalna i srećna što sam u tim prvim nekim trenucima najpre shvatila da od mene zavisi i da jednostavno svako posustajanje i svako prepuštanje šoku, bolu i svemu što to donosi je gubljanje vremena. Dakle, ono što sam znala odmah tog prvog trenutka je da moramo dati sve od sebe da bi njemu bilo bolje i da bismo jednostavno kao porodica opstali i preživeli taj trenutak. I znala sam da ja kao majka ću krenuti peške na put gde god treba za svoje dete i makar jedan posto da njemu bude bolje, ja ću uraditi sve. Isto kao što i danas radim i sa istim žarom i intenzitetom i sa istom snagom i silom ja i danas idem u novi dan".
Sonja je ispričala i kako se osećala kada su saznali da postoji lek koji Lavu može da pomogne.
"Samo saznanje da postoji terapija za ovu dijagnozu, da tako kažem, je veliko olakšanje. To je prva stepenica. Drugi sloj je to da vi morate da dođete do nje. Ja moram da kažem, koliko god je izgledalo sve nemoguće i nedostižno, ja sam od prvog trenutka verovala da ćemo mi uspeti u tome. Onda je sledeća stepenica kada on prima terapiju. Vi zapravo imate sve informacije i koja je to dijagnoza i šta potencijalno ona nosi i šta se dešava kada on primi terapiju, ali je vama potrebno vreme i potrebno je da se saživite sa situacijom u kojoj se nalazite. I to je taj proces u kojem smo mi i dalje. Znači dolazi olakšanje, korak po korak, neka olakšanja su malo veća, neka malo manja, ali to sve dolazi u nekom vremenskom razmaku. Znači na nama je da budemo strpljivi, da budemo vredni, da se trudimo da što bolje odgovorimo na potrebe u odnosu na situaciju u kojoj se nalazimo i to je to".
Efekti terapije
Sonja ističe da je Lav nakon leka izuzetno motorički napredovao, a da je to nešto što se ne podrazumeva.
"Prosto sama terapija je zaustavljanje progresije bolesti, a sve što dođe kao neka nova njegova veština i neka nova mogućnost je zapravo benefit. E sad, da, kako on raste, jednostavno i njegov unutrašnji svet je sve bogatiji i bogatiji i ja se trudim da nađem neki dobar balans, da prepoznam koje su njegove potrebe i da u skladu sa tim doziram i samu priču i prosto da nekako svi zajedno otkrijemo šta je ono što je za nas dobitna kombinacija i naravno tu su onda izazovi i sa sekom i naši sveukupni međusobni porodični odnosi pa onda interakcija sa svetom, nisu to lake stvari. Ali, ja sam danas srećna što uopšte imam priliku da se bavim time jer da nije bilo terapije, da nije bilo ono što se i desilo u prošlosti, sve kako jeste, ja sam svesna da bi naša situacija bila mnogo, mnogo teža".
Redovne kontrole
Iako je Lav znatno napredovao, i dalje idu na kontrole dvaput godišnje, odnosno na šest meseci.
"Definitivno smo sad u ovoj fazi u rasterećenju jer smo se i sami uverili u to kako je sada njegovo stanje. On je osim u motoričkom kašnjenju, da tako kažem, drugih problema nije bilo, hvala Bogu. Nismo imali hospitalizacije koje su inače česte vezane za dijagnozu. Tako da sad već smo i mi polako se upoznali kakvo je njegovo unutrašnje stanje i idemo rasterećenije. Idemo i sa osmehom i lakše je, puno je lakše sad. Ali, eto, izazovi su i pred nama i trudimo se da budemo u sadašnjem trenutku".
Govoreći o izazovima koji su pred njima, Sonja pojašnjava da brinu kako će se dalje razvijati sve što je vezano za spinalnu mišićnu atrofiju jer je kod Lava kasno postavljena dijagnoza.
"Sa 19 meseci smo mi saznali da on ima spinalnu mišićnu atrofiju. Samim tim terapiju je dobio kasno. Hvala Bogu, terapiju je dobio jako brzo u odnosu na taj trenutak, ali ta oštećenja koje je on do tada imao, ne mogu da se povrate. Znači sve ovo što mi naknadno radimo, radimo u cilju da sprečimo deformitete pre svega i sa nekom nadom. Ono što je najveći problem to su deformiteti kičme, kukova, stopala. To je nešto što je ključno i šta se mi nadamo da ćemo trudom i radom i uz Božiju pomoć uspeti da nekako predupredimo da do toga ne dođe, a opet i ukoliko dođe da na pravi način to saniramo. Tako da, hoću da kažem da mi ne znamo tačno da li će to biti ili neće biti. Samim tim postoje i strahovi, i strepnje, i brige, a sa druge strane mi se opet trudimo da živimo u sadašnjem trenutku..."
Podrška roditeljima
Ova mama ističe da je roditelji čija deca imaju spinalnu mišićnu atrofiju - na koju se skrining sada radi već u porodilištima kako bi se otkrila na vreme - često kontaktiraju i da se trudi da im uvek bude podrška.
"Ttrudila sam se da budem tu za njih i dan-danas smo i u kontaktu. Uvek se obradujem kad vidim kako ta deca lepo napreduju, uvek se obradujem kada vidim da porodice ostaju funkcionalne, da su netaknute u tom nekom smislu svakodnevnice koju mi vodimo danas, a ja znam da je to teško. Mislim, meni nije teško jer ja imam njega i prosto kad vidim kako se on bori iz te perspektive, za mene ne postoji stvar koja je teška, ali nije lako svakodnevno biti iscrpljen, umoran od terapija on sad mora da sprovodi, jednostavno nije lako balansirati, zaštititi i njega i seku, prepoznati svoje potrebe u svemu tome, održati porodicu na okupu, brinuti se o finansijama. Ali opet kažem, mi smo zahvalni za sve ono što mi imamo. Ima i težih situacija, postoji mnoge ljudi koji su nevidljivi, koji vode takve borbe koje tipični ljudi, ja mislim, ne mogu ni da zamisle".
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili fotografija/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
BONUS VIDEO:
