13 stvari koje nisam znala kada je mom sinu otkriven autizam: Iskrena ispovest majke

Ako trenutno prolazite kroz dijagnozu autizma sa mališanom, evo sećanja jedne mame kako se osećala kada je njenom detetu dijagnostikovan autizam.

Dakle, onog dana kada mu je data dijagnoza, brzo i nedvosmisleno postavljena, izgledalo je kao da mi se život okrenuo za 180 stepeni. Moj muž i ja smo prešli od razmišljanja o sebi kao o 'normalnim' roditeljima do odgovornosti za dete sa invaliditetom. Ovo je samo moje iskustvo – možda ste od rođenja sumnjali da je nešto 'drugačije' u vezi sa vašom bebom, ili ćete možda osetiti olakšanje što imate dijagnozu i odgovore, međutim, to će verovatno biti jako stresno.”

Ovo su stvari koje bih želela da sam znala tada:

Usporite

Ljudi mnogo govore o važnosti rane intervencije. Ima istine u tome, ali ako vam je potrebno dve nedelje da udahnete i razmislite o novoj stvarnosti, to verovatno neće doneti dugoročnu veliku razliku. Zato nemojte paničiti samo zato što niste pokrenuli dvadeset različitih vrsta terapije, dan nakon dijagnoze.

Budite proaktivni ali dozvolite sebi da tugujete

Kada je mom sinu postavljena dijagnoza, priznala sam i izrazila svoj osećaj gubitka. Ali svaki put kada sam čula 'On je i dalje isti mali dečak', osećala sam se nelojalnije, kao da izdajem svog sina izražavajući tugu. Zato sam prestala i umesto toga se borila tako što sam naučila sve što sam mogla o autizmu i bacila se na terapije.

 Skoro dve godine kasnije, savetnik me je ohrabrio ne samo da izrazim svoju tugu, već i da plačem. Nakon što sam pokazala svoj bol, osećala sam se lakše i začudo više nisam tužna. Zato bih vas ohrabrila da odete na to mračno, bolno mesto, ako treba, i da znate da vaša tuga nije odraz vaše ljubavi prema detetu.

Ljudi ne osuđuju toliko koliko se možda plašite

Bila sam spremna na kritične poglede u autobusu ili na izbegavanje u školi, ali sam pogrešila. Svi kojima sam pričala o autizmu mog sina su razumeli, i iznenadili biste se koliko ljudi već poznaje autistično dete ili odraslu osobu. Ni ja se nisam osećala da su me stranci osuđuju, mada preporučujem značku „Molim vas, ponudite mi mesto“ u javnom prevozu. Ne zbog sedišta, već zato što smanjuje pritisak ako dođe do sloma.

Znajte da vaše prihvatanje nije stalno

Osamnaest meseci nakon dijagnoze mog sina mislila sam da sam se 'pomirila'. Onda je krenuo u osnovnu školu i bilo je kao da se vraćam na početak. Videla sam majke kako dele uzbuđenje svog deteta i žale kako im beba izgleda „odraslo“. Nijedno od tih osećanja mi nije bilo dostupno, i vratilo mi je osećaj gubitka koji sam tako oštro osećala prethodne godine. Prošlo je, ali barem sam sada spremna za buduće padove.

Upoznajte druge roditelje sa autističnim detetom

U početku mi je ovo bilo teško. Čuti da neko drugi govori o svom autističnom detetu bilo je kao da gledate kako ogledalo govori, ali ne na utešan način. Ali sada volim da razgovaram sa drugim majkama u mom položaju, zbog toga se osećam manje 'drugačijom' i izolovanom. Mnoga udruženja dece i roditelja, su odličan način da upoznate druge porodice u istom problemu.

Budite roditelj, a ne vaspitač

U teoriji, trebalo bi da vežbate sve vežbe komunikacije i ponašanja koje profesionalci preporučuju kod kuće. Ako preterate to opterećuje sve. Budite prvo majka svog deteta. Potrebna im je mama više nego što im je potreban novi skup govornih i jezičkih vežbi.

Ne pokušavajte da promenite svoje dete

Tanka je granica između želje da pomognete svom detetu da se kreće u neautističom svetu i da se oseća na neki način pogrešno ili neadekvatno. Pustite ih da urade ono što treba da urade da se opuste (što se ponekad naziva i stimulisanje), čak i ako ste zabrinuti da ih to ističe. Ako pokušate da ga potisnete, to će se manifestovati na neki drugi način – govorim iz iskustva! Autizam se ne može 'izlečiti', niti bi treba. Društvo je ono koje treba da se promeni.

Pripremite se da prilagodite komunikaciju

Ako je vaše dete neverbalno, ovo je prilično razumljivo. Ali mnoga deca sa autizmom govore - samo im je potrebno više vremena da razumeju šta drugi ljudi kažu. Morala sam da naučim da postavljam pitanja svom sinu sporije i jasnije, i da prestanem da parafraziram ako mi se činilo da nije shvatio prvi put. Sada znam da mu treba samo sekunda duže da obradi ono što sam rekla.

Otkrijte šta motiviše vaše dete

Za razliku od „neurotipične dece“, autistična deca su retko motivisana pohvalama, željom da udovolje ili željom da napreduju. Dakle, morate pronaći šta ih motiviše. Neki su opsednuti Legom, crtaćima. Za mog sina je to jedan crtani film i ja stalno koristim ovu fiksaciju da ga angažujem u aktivnostima koje bi inače odbio da radi, ako ne dobije mito. Ili 'nagradu', kako ga nazivaju terapeuti.

Abnormalno nije nesrećno

Ubrzo nakon što je mom sinu postavljena dijagnoza, morali smo da se preselimo. Sećam se da sam gledala divnu porodičnu kuću, punu nasmejanih fotografija sa praznika, muzičkih sertifikata i fudbalskih trofeja. Hodala sam okolo sa knedlom u grlu misleći: 'Ovo je sada nemoguće. Nikada nećemo biti srećni kao ova porodica.' Ali pogrešilasam. Srećna porodica se ne gradi na savršenim fotografijama, dostignućima ili društvenom statusu. Izgrađena je na bezuslovnoj ljubavi, a vi još uvek to možete.

Pronađite način da kontrolišete neizvesnost

Prva stvar koju svi žele da znaju kada se njihovom detetu dijagnostikuje ASD je „Gde se moje dete nalazi na spektru? Šta će biti njegova budućnost?' Ali ne samo da profesionalci mrze da predviđaju, oni čak i ne posmatraju autizam kao linearni spektar. Drugim rečima, mnogo godina ćete upravljati ogromnom neizvesnošću, a to je zastrašujuće.

Neki roditelji savetuju meditaciju, da pokušaju da zadrže svoj mozak u sadašnjosti. Drugi imaju mantru 'dan po dan'. Lično, odlučila sam da mislim: 'Ponašaću se pozitivno i pretpostaviću da će moj sin biti dobro, jer nije zdravo da živi sa zabrinutom, pesimističnom majkom.'

Postoji mnogo malih pogodnosti

Među njima su: preskakanje redova na aerodromima, dobijanje popusta, gledanje sveta kroz novi i intrigantan objektiv, okrivljavanje deteta kada želite da napustite porodično okupljanje ranije... Prijavite dete ko osobe sa invaliditetom, to je najlakši i najpriznatiji način za pristup pogodnostima.

I jedna ogromna prednost

Razgovarala sam sa mnogim roditeljima autistične dece otkako je mom sinu dijagnostikovan i jedna stvar se uvek pojavi. Autizam njihovog deteta pokrenuo je humanosti i toleranciju u njima – izvore koji bi inače ostali neiskorišćeni. Trenutno je možda teško zamisliti da se ponovo osećate zahvalno ili da vidite sebe kao srećnika. Ali jednog dana, pre nego što mislite, sigurna sam da ćete i vi to otkriti.

BONUS VIDEO