Da bismo vam preneli makar delić svakodnevice mališana koji su na neki način «drugačiji», razgovarali smo sa mamom jednog četvorogodišnjeg dečaka. On se od svojih vršnjaka razlikuje po tome što su njegov govor, pažnja i emocionalno sazrevanje drugačiji - zbog čega je ometen u razvoju.

Zašto želite da vaše i ime vašeg deteta ostane tajna?

- Samo je jedan razlog, ne želim da etiketiram svoje dete. Ja sam jako otvorena što se tiče njegovih problema. Ali, sa druge strane, želim da izbor - ko će to da sazna, ipak bude samo moj. Jer, kada kažete ljudima da vaše dete ima problem, oni automatski menjaju ponašanje. Često nailazite na otvoreno odbijanje, što u praksi izgleda tako da roditelj odmah odvede svoje dete iz parka, a sutra će ono da dođe sa objašnjenjem da je vaše dete «retard». Ili ćete naići na roditelje, pa samim tim i decu, koji vas sažaljevaju. Oni se prema mom detetu ponašaju kao da je mentalno retardirano - što ono, svakako, nije. Na putu tolerancije i shvatanja da postoje drugačiji ljudi od nas, kao i saznanja kako bi trebalo prema njima da se ponašamo - mi smo, kao društvo, negde na početku, na liniji starta.

Da li je, možda, u osnovi takvog ponašanja strah od nepoznatog?

- Možda i jeste, ali ključna reč je nepoznato. To samo znači da se niste susretali do sada sa tim i da ne znate kako da se ponašate prema tom detetu, toj osobi. Ponašanje prema svakom mališanu  koji ima problem treba da bude potpuno normalno. Na primer, poželjno je da vašem detetu objasnite da se ne smeje dečaku koji ne zna da kaže slovo R, već da pokuša da ga tome nauči. «Lepo se ponašaj prema njemu, i lepo se igraj», reči su koje će vaše dete jako dobro da razume, jer deci razlike ne smetaju. Roditelji nauče decu šta je «normalno» a šta nije, kao i šta jeste za podsmeh a šta nije.

Kada ste primetili da je vaše dete drugačije?

- Ono što karakteriše decu ometenu u razvoju jeste što se ona i njihovi roditelji susreću sa sitnim problemima, koji prolaze ispod «radara» pedijatara. Roditelj će veoma lako da se uljuljka sa onim što će mu reći drugarica, mama, tetka ili komšinica. Većina ljudi je, generalno, sklona da veruje kako će sve proći samo od sebe, da to nije ništa. Koliko puta ste samo čuli: «Ma, nemoj da brineš, dete moje sestre je isto tako kasnilo sa progovaranjem, pa je sa tri godine lepo progovorilo...». Međutim, te promene treba uočiti što ranije, jer jedino što možete nepovratno da izgubite je vreme... koje prođe, a vi ne preduzmete ništa. Samo to ne može da se nadoknadi. Jer, vaše dete samo u jednom trenutku ima godinu i po dana, dve... i nikad više. Ako mu tada ne ponudite ono što mu pripada - reč, asocijaciju, objašnjenje, odnosno bilo šta karakteristično za taj razvojni period... posle će sigurno biti kasno.

Kakav je bio vaš put?

- Verovatano sličan kao i put ostalih roditelja koji imaju dete ometeno u razvoju. Roditelju je najteže da shvati, prizna i prihvati da njegovo dete ima problem. Tek kada to uradi, spreman je da mu pomogne. Moje dete je imalo osamnaest meseci kada sam shvatila da ipak nešto nije u redu i da on ne govori. Pomoć sam potražila u specijalizovanoj ustanovi, ali nisam bila zadovoljna ni tempom rada, ni pristupom u radu sa tom decom. U međuvremenu sam se informisala, pokušavajući da nađem pravi put i da na pravom mestu potražim pomoć. Konačno sam uspela i došla u Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora. Onda je sve krenulo uzlaznom putanjom. Međutim, najteže je prihvatiti da vam je dete ometeno u razvoju i da definitivno ima problem. I ne samo to, nego treba biti svestan da će taj problem da ima čitavog života. To je nešto što mene kao roditelja strašno boli. Ali, ja sam pokušala i pokušavam da to prevaziđem kratokoročnim ciljevima. Trenutno, moj najdugoročniji cilj jeste da moje dete upiše redovnu školu. Bez inkluzije (obrazovni sistem koji se prilagođava različitostima), bez asistenata, da potpuno regularno krene u osnovnu školu. Da li će to biti sa šest ipo, sedam, osam godina... za mene zaista nije toliko važno. Jedino je važno da dođe do tog nivoa približavanja svojim vršnjacima u razvijanju svih svojih veština.

Otišli ste i korak dalje...

- Dovodeći dete na Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora, čula sam za bezgluteinsku i bezkazeinsku dijetu. Informisala sam se i shvatila da je to jedan od razloga zašto moje dete ima problem. A sigurna sam da roditelji imaju nepogrešivu intuiciju kada su njihova deca u pitanju.

Zvuči lako. Da li je zaista tako?

- Nikako nije lako. U stvari, jako je teško. Početak je, kao i svaki, bio težak, ali sada je sve mnogo lakše. Uostalom, tako je kada ispred sebe imate cilj. Vrlo često znam u šali da kažem da se moje dete hrani kao pećinski čovek. Međutim, kada imate želju, suštinski to nije problem. U početku, prve dve nedelje, kada smo krenuli na ovu dijetu, bilo mu je jako loše. Skoro dvadeset i četiri  časa sam bila na vezi sa njegovim pedijatrom. Imala sam bezbroj pitanja, a kasnije sam shvatila da je mališan upao u klasičnu krizu odvikavanja, kao od narkotika, jer je to u njegovom organizmu zaista tako izgledalo. Imao je klasično noćno znojenje, tremor (drhtanje)... da bi se posle mesec dana «probudio». Odjednom sam ispred sebe imala dete koje je počelo da obraća pažnju na okolinu, na ono što se oko njega dešava, na ono što mu pričam. Kao što sam rekla, nije lako, ali je važno da pred sebe i svoje dete postavite dostižne, mada nikako male ciljeve. I da istrajete u svemu.

Bezgluteinska i bezkazeinska dijeta

U stvari, radi se o biološkom tretmanu autističnog poremećaja, ili deficita pažnje - poremećaja ADD (attention deficit disorder) i deficita pažnje sa hiperaktivnošću - poremećaja ADHD (attention deficit hyperactivity disorder). Ima dosta teorija o nastanku autizma, ali nijedna nije apsolutno potvrđena. Suštinski, autizam je poremećaj imunog sistema. Danas se autizam naziva i autoimunim encefalitisom, kada poremećen imuni sistem «zaključava» mozak, braneći ga od spoljašnjih faktora - kao što su nedovoljno razgrađeni i neprepoznatljivi molekuli glutena i kazeina. To bi, praktično, izgledalo ovako: ako molekul glutena iz žitarica i molekul kazeina iz mleka i mlečnih proizvoda dospe u organizam deteta ili odraslog čoveka koji nema alergiju na gluten i kazein, on će se «rasparčati» do najmanjih delova, ući u krv i nahraniti organizam. Međutim, ako molekuli glutena i kazeina dospeju u organizam deteta koje ima alergiju na njih, to će izgledati tako da nedovoljno razgrađeni molekuli, došavši do mozga, prave «mrenu»  ispred detetovih očiju, ne dozvoljavajući mu da prima spoljašnje informacije, a samim tim onemogućavajući mu da uči. Terapija je eliminacija svih vrsta hrane koje sadrže gluten i kazein.

Savet roditeljima

- Ovo vreme roditeljstva je teško, a najvažnija stvar je da ona budu srećna. Zato se radujte svakom detetovom uspehu i dostignuću. Budite veseli, pričajte o svemu što vas okružuje, zajedno gledajte crtane filmove, neka vaše dete odrasta bez trzavica, uživajte u njegovom odrastanju. U svakom segmentu poštujte detetove mogućnosti i nikako ga i nikada ne potcenjujte, niti precenjujte.

Ako primetite kašnjenje u progovaranju, ili promene u ponašanju kod mališana - kao što je neuspostavljanje kontakta pogledom, neobični pokreti, nereagovanje na obraćanje, nezainteresovanost za drugu decu... ne uljuljkujte se da će to da prođe samo od sebe, da će se desiti neko čudo. Jer, jedino što možete nepovratno da izgubite, jeste vreme za dobar početak. Zato, samo napred. Suočite se, borite se i radujte se svakom novom zajedničkom danu!

Vesna Stanimirović