Anica Obradović iz Raške, majka je jednog Davida koji je zaista poseban dečak. Njen sin ima sedam godina i njegovo drugo ime je 'lutka' ili 'anđeo', a sve zbog toga što što je rođen sa retkim Angelmanovim sindromom.
Ovaj sindrom se naziva još i 'sindrom srećne lutke' jer pacijenti imaju karakterističan osmeh i prave čudne pokrete. Pored toga, ova deca ne govore pa ih zbog toga i nazivaju 'decom lutaka'. Pošto pokreti koje ova deca prave izgledaju kao 'mlataranje rukama' mnogi ovu decu nazivaju i malim anđelima jer pokreti podsećaju na anđele koji mašu krilima pokušavajući da se podignu u vazduh.
Sindrom koji David ima javlja se u proseku kod jedne od ukupno dvadeset hiljada beba, a nažalost, pored sindroma, David ima i druge zdravstvene probleme, kao što su: spina bifida, epilepsija, anomalija bubrega, deformitet stopala...
David ima i poremećaj ponašanja i poremećaj spavanja, pa mu je zbog celokupnog stanja potreban nadzor 24 sata. Budući da je u pitanju kombinacija nedovoljno razvijene mentalne svesti i hiperaktivnosti, i jedan sekund bez nadzora može da bude koban za njega, roditelje ili okolinu.
Kada su počeli problemi sa Davidom?
David se na rođenju nagutao zelene plodove vode, nakon čega je reanimiran, a tek posle 5-10 minuta prvi put je zaplakao.
"David je mrtvorođena beba, a meni su rekli da je sve u redu i da se samo malo nagutao plodove vode i da se tako nešto prosto dešava. Saznala sam da je reanimiran po izlasku iz porodilišta, a otpušten je iz porodilišta kao zdrava beba, bez anomalija, međutim to nije bilo tako", kaže mama Anica.
Svi prvi pregledi protekli su u najboljem redu, a ni patronažna sestra koja ih je posećivala nije ništa primećivala. Međutim, jedan dan je Davidova baka primetila da je na dečakovim leđima nešto drugačije, zbog čega su ga odmah uputili kod radiologa.
"Sa njegovih 40 dana saznajemo da je rođen sa rascepom kičmenog stuba (spina bifida meningokela) zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kičmene moždine. Uz to, imao je cistu na leđima, kao i moždanu tečnost. Saznanje je bilo užasno, ali tešilo nas je to što je stanje rešivo i što će verovatno da bude dobro posle operacije (operisan je sa 6 meseci)", govori mama Anica.
Iz meseca u mesec pojavljivali su se novi problemi
Kada je David napunio deset meseci, dobio je epileptični napad nakon čega su mu lekari uveli redovnu terapiju.
"Naravno da nije bilo svejedno, ali sam bila optimistična, jer je i to bilo rešivo i živela sam sa nadom da ako bude pio redovno terapiju i strogo na vreme, da će epilepsija da se izleči. Verovala sam da će da bude tako", govori mama, ali kako je vreme prolazilo, Davidov razvoj je stagnirao.
"Sve više sam počela da sumnjam da nešto mnogo veće i ozbiljnije nije u redu. Imao je 15 meseci, a nije hodao, nije se okretao na ime, nije znao pa-pa, taši-taši, proste naloge koje deca u njegovom uzrastu znaju."
Kako je otkriven Angelmanov sindrom?
Dečaka su pratili brojni lekari, a vodio se pod dijagnozom usporenog razvoja zbog spine bifide, hipertonije i epilepsije. Sa njegovih 18 meseci stigli su genetski rezultati na mikrodelecione sindrome, koji su pokazali da dečak ima Angelmanov sindrom.
"Prvi put sam čula za tako nešto i nisam imala pojma šta nosi sa sobom. Pamtim samo reči genetičara da je retko i teško stanje, da leka nema, da ne može da daje nikakve prognoze, ali da se ne nadamo da će biti kao sva ostala deca i da će ići u redovnu školu. Posle toga, ja više ništa ne čujem. Automatski mi se stvara mrak pred očima i osećam da gubim tlo pod nogama. Tresla sam se. Jedva sam došla do automobila. To je bio najstrašniji dan u mom životu. Tada se sve srušilo. Mislila sam da života za mene i za nas kao porodicu više nema. Samo sam grlila svoje dete i plakala, a u glavi mi se samo vrtelo pitanje "zbog čega". Izgledalo je kao da sam u pravom paklu", govori mama.
Njihova borba je počela uz tugovanje, plač i žaljenjem za sudbinom. Nisu znali kako da se ponašaju, šta treba da rade i kako da pomognu detetu.
"Patila sam u tišini, a na ulici bila nasmejana. Nisam govorila o Davidu, jer mi je tako u tom trenutku prijalo, odnosno nisam imala snage da se bilo kome otvorim i ispovedim. Porodica je bila tu uz nas, ali kao da nisu bili svesni šta nas je tačno snašlo i kakve su posledice svega toga ili jednostavno nisu mogli i želeli to da priznaju", kaže Anica, a onda je u jednom trenutku odlučila da je vreme da se suoči sa realnošću i da svog sina predstavi svetu, kako bi i njemu i svima olakšala život i budućnost.
Porodica Obradović se trudi da svaki dan usreći malog Davida i da maksimalno uživaju u njegovom odrastanju iako on ne može da govori, a hod mu je minimalno razvijen. Pored svega toga, David je srećno dete, a njegova mama redovno na društvenim mrežama objavljuje njihovu svakodnevnicu i stvari sa kojima se susreće, a na taj način uspela je da pomogne i brojnim drugim roditeljima koji imaju drugačiju decu.
(Yumama)