JA SAM MAJKA SINA KOJI IMA AUTIZAM I HOĆU DA ZNATE 3 STVARI: Moje dete deluje drugačije od vašeg, ali...

Biti roditelj deteta koje ima autizam podrazumeva dodatnu odgovornost, mnoge izazove i teškoće, ali i puno ljubavi, hrabrosti i snage. Često nismo svesni koliko zapravo mame i tate mališana sa poremećajem iz autističnog spektra daju sve od sebe kako bi se njihov dečak ili devojčica razvijali što je moguće bolje, postali samostalniji i stekli nove veštine.

Prve godine su bile neverovatno teške, i ne osvrćem se na njih rado. Bilo je previše nepoznatog, previše stresa i previše tišine. Moj sin je teško prolazio kroz mnoge prekretnice, a ja sam se mučila time da li se računaju ili ne.

Kada su mnoga deca potvrđivala svoju nezavisnost, bio je prilično pasivan. Kašnjenje u govoru i finoj motorici učinilo je nezavisnost još izazovnijom. Činilo se da je zadovoljan što su stvari urađene za njega. Za to vreme, pored "Volim te", reči koje sam najviše želeo da čujem bile su: "Ja to mogu".

Nije lako biti mama deteta sa autizmom i sigurno neće svi razumeti moje iskustvo. Ali evo nekoliko stvari koje bih volela da ljudi razumeju.

3 stvari koje želim da ljudi znaju o odgajanju deteta sa autizmom:

1. Prekretnice mog deteta verovatno izgledaju mnogo drugačije od drugih dece
Dokumentarna serija "Becoming You" ispituje prvih pet godina života dece širom sveta i kako ta iskustva oblikuju svako dete. Prva epizoda se fokusira na dugogodišnju kulturu u Japanu gde porodice šalju svoje trogodišnjake u svet da obave zadatak. Trogodišnjak ide po suši za večeru, naoružan novcem i spiskom. Nakon što je pokupio večeru, zaustavlja se kod nekih mašina da uzme igračku, čučne na podu i igra se - ne žureći da stigne kući. On više nema straha. Kako emisija pripoveda, on je sada drugačije dete.

To je pokrenulo nešto u meni, jer me je već neko vreme grizlo: moj sin je upravo napunio 10 godina, a ja mu povremeno još uvek sečem hranu, perem mu zube i proveravam da li su mu patike dobro obuvene. Da li ja sputavam njegovu nezavisnost?

Ljudi su stvorenja navike. Prirodno je da se naviknemo da ljudi rade stvari za nas. Mom sinu je često potrebno više vremena da stekne novu veštinu. Svaki roditelj želi da njegovo dete bude nezavisno, ali realnost je da u užurbanosti svakodnevnog života roditelji često nemaju vremena da neguju određenu veštinu ako je potrebno neko vreme da se stekne. To je klizav teren zavisnosti, ali posledice nenegovanja i podrške nezavisnosti su ozbiljne.

Negovanje nezavisnosti je još važnije za decu iz spektra autizma. Statistika je otrežnjujuća, 2% pohađa fakultet , 15% je zaposleno i 1 od 5 živi samostalno od završetka srednje škole. Pošto je moj sin napunio dvocifren broj godina, to je bio poziv za buđenje za oboje da počnemo da izlazimo iz naših zona udobnosti. Odjednom je svaki mali korak ka nezavisnosti bio važan. Kao mlađe dete, nikada nije želeo da bude ostavljen sam – trebalo je da budem na vidiku, inače bi došao da me traži. Danas mu je i dalje draže da sam ja u blizini, ali je napredovao na dohvat ruke.

Posle neke diskusije i eksperimentisanja, uspela sam da obavim kratke nalete rada u dvorištu (sa njegovim licem povremeno pritisnutim na prozor), ostavim ga u autu dok sam jurila da uzmem kafu, a onda se čak i sam vozio biciklom oko komšiluka, što mi je dalo vrhunac koji je trajao skoro nedelju dana. Ta vožnja biciklom bila je prekretnica na njegovom putu ka povećanju nezavisnosti iz raznih razloga: poštovanja pravila puta, navigacije bilo kakvih slučajnih susreta sa strancima i komšijama i povratka kući u određenom vremenskom periodu.

Posle ovih uspeha, bio je spreman za svoj "prvi zadatak": odšetao je do poštanskog sandučeta udaljenog oko osam minuta da bi (ironično) ostavio uplatu mog životnog osiguranja. Još jedan podsetnik na nečiju smrtnost, da ja neću biti tu za njega zauvek. Tajmirala sam ovaj zadatak kako bi moj partner mogao krišom da bude na obližnjem parkingu kako bi se uverio da je tamo bezbedno stigao. Moj partner je naišao na neočekivanu gužvu u saobraćaju pa nije stigao na vreme, ali je zadatak bio uspešan.

Kada sam ga videla da se pojavljuje niz ulicu (ovog puta ja sam držala lice prislonjeno na prozor), osetila sam da bih volela da mogu da poletim: taj osećaj da je sve kako treba i da će biti u redu, da je samostalan.

Sledećeg dana bili smo u jednom od naših omiljenih restorana i on je najavio da treba da ode u toalet. Dok sam ustala sa stolice da ga ispratim, rekao je: "Mogu sam". Bila sam šokiran i pokušala sam da budem hladna jer on to nikada ranije nije radio. Da li je bila slučajnost što je odlučio da ide sam nakon što je obavio svoj prvi zadatak? Nikada neću znati sa sigurnošću, ali mislim da ne.

Delim ovo jer je postizanje nezavisnosti nešto što većina opšte populacije uzima zdravo za gotovo. Naučila sam da je za negovanje nezavisnosti potrebno planiranje, trud, strpljenje i dodatno vreme. Moja porodica je svesno prilagodila naš svakodnevni život kako bi izgradila samopouzdanje i smanjila zavisnost.

Sa svakim uspehom i korakom napred, lakše je zamisliti šta će raditi u narednih nekoliko godina. Obožava vozove, pa smo pričali o tome da vozi voz kada ostari. Danas niko od nas nije spreman za to. Shvatila sam da je u redu ako mu treba malo više vremena da uspostavi nezavisnost sve dok se trudi da do toga dođe - i ja to ohrabrujem.

2. Moje iskustvo majke je znatno drugačije od tvog
Kada je moj sin bio mali, a ja sam se još uvek plašila njegove dijagnoze, pitala sam jednog od njegovih terapeuta sa kojim sam se zbližila da li je očigledno da je autističan. Pogledala me je u oči i bez oklevanja rekla: "Džejn, svi znamo kada je dete drugačije."

Gledajući unazad, ježim se razmišljajući o tom trenutku jer sam očajnički želela da se uklopi i bude deo neurotipične većine. Po mom mišljenju, život bi bio lakši i predvidljiviji. Danas, kao majka u srednjim godinama, znam koliko je taj način razmišljanja bio naivan: ništa nije zagarantovano nikome od nas - sa ili bez dijagnoze.

Ponekad, u nastojanju da ne budu neprijatni, ljudi pribegavaju floskulama o podizanju dece i daju prazna predviđanja o budućnosti mog sina. Nekoliko koje sam dobila tokom godina: "On dobro priča. Sin od tog i tog je bio autističan i nikada nije govorio. Siguran sam da će biti dobro." Ili "Da li ste probali terapeuta X? Učinila je čuda za dete mog komšije, a sada ne možete ni reći da je drugačiji."

Neke mame su čak pokušale da me izdvoje i podele svoje iskustvo o tome kada je njihovo dete slomilo kost, a zatim sumirali nešto poput "Svu decu je teško podići. Potrebno je celo selo da bi se dete podiglo." Iako su ovi komentari možda dobronamerni, oni nemaju takav efekat. Najviše cenim kada druge mame postavljaju pitanja umesto da prave pretpostavke o mom sinu i njegovoj budućnosti. Cenim humor, podršku i trud da razumem – slično većini mama.

Kada niste sigurni šta da uradite ili kažete, pogrešite na strani da budete inkluzivni. Zatražite termin za igru. Ohrabrite svoje dete da upozna dete koje je drugačije. Odvojite dodatni minut da se predstavite mami koja sedi sama na školskom koncertu jer se druge mame već poznaju sa prošlih sastanaka. Ove stvari su važne, a ja govorim iz iskustva.

Rane godine mog sina bile su neke od najusamljenijih: suočavanje sa svom neizvesnošću koja dolazi sa autizmom, balansiranje karijere sa punim radnim vremenom i rasporeda terapije mog sina, i otkrivanje mog novog identiteta kao majke bilo je ogromno.

3. Trebalo bi da bude lakše obezbediti smislena iskustva za dete sa autizmom da se poveže sa neurotipičnom decom – van školskog okruženja
Kao i većina majki, boriću se da stvorim prilike za mog sina da napreduj . Ovo može biti izazovno kada su u pitanju grupne aktivnosti ako nečije društvene veštine nisu na istom nivou kao kod vršnjaka ili ako postoji neka nepredvidljivost ponašanja. Neurotipični ljudi su većina na ovom svetu - i uvek sam osećao da je važno da moj sin razume i da se slaže sa njima.

Ali kako se može razviti ova važna veština ako su mogućnosti ograničene, a deca i dalje izolovana? U potrazi za smislenim iskustvima za mog sina van školskog okruženja, prvenstveno sam naišao na vannastavne aktivnosti posebno za decu sa smetnjama u razvoju i one koje će razmotriti dete sa invaliditetom ako je prisutan pomoćnik ili terapeut. Ni jedan ni drugi mu ne odgovaraju, jer ne pružaju organsko iskustvo iz stvarnog života.

Potrebno nam je više organizacija specijalizovanih za dečije aktivnosti koje prihvataju inkluzivnost . Trebaju nam te vodeće dečje aktivnosti da budu kreativne i fleksibilne u prilagođavanju niza različitih potreba pored neurotipične dece. Kad god se to dogodi, to stvara put za razumevanje i prihvatanje. To je pravi život. Bez svih vrsta dece koja doprinose zajedničkom iskustvu, silosi će ostati.

Kao što sam ranije pomenuo, moj sin se pridružio horu i grupnim časovima plivanja krajem prošle godine i to mu je dalo osećaj pripadnosti i samopouzdanja koje svako dete treba da iskusi. U početku sam oklevala. Čak i nakon decenije odgajanja mog sina, i dalje dobijam emocionalno zagovaranje za njega i objašnjavanje njegovih specifičnih potreba i na kraju se nadam da će drugi koji slušaju razumeti i biti otvoreni za sve neophodne uslove.

On je jedini autističan klinac u grupi, a njegovo učešće će (nadamo se) otvoriti put drugima da se pridruže. Moramo da dođemo do tačke u našem društvu gde je uobičajeno da sva deca - sa ili bez invaliditeta - zajedno učestvuju u vannastavnim aktivnostima."

Teodora Andrić Sekulić

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

BONUS VIDEO: