Priča mame deteta sa posebnim potrebama: Sve je ličilo na jedan uverljiv, ružan san, jer 'nemoguće je da se to nama događa'!

Svako naše razmišljanje o velikim problemima, a posebno o bolestima često se završava rečenicama: "To meni ne može da se desi", "Mame dece sa posebnim potrebama su daleko, u pričama, u emisijama". Ali ne, to nisu tamo neke drugarice nečijih drugarica, one su tu! U našem gradu, u komšiluku, na igralištu... Ako samo malo pažljivije pogledamo, ne možemo a da ih ne primetimo - one su one najsnažnije i najviše "stene" - mame stene!

- Trudnoća je protekla daleko bezbrižnije od prve. Nikakve invazivne metode nisu sprovodjene jer, po mišljenju ginekologa, nije bilo potrebe. Ali, čak i da sam radila dostupne testove, oni ne bi pokazali da sa bebom nešto nije u redu. Bilo je više mirovanja na kraju, bila sam na terapiji utrogestanom i porođaj je indukovan dve nedelje ranije, zbog manjka plodove vode. Beba je dobila 9/10 Apgar ocenu.

Do trećeg dana, u porodilištu se sprovodio standardni tretman. Nikola je bio na poluintenzivi zbog male kilaže, svega 2500 grama i donosili su ga na podoj. A onda su počeli da se primećuju prvi znaci. Kada ste posumnjali da postoji problem? Kako ste ga prepoznali?

- Primetila sam odmah da su mu rukice jako zgrčene, da povremeno zakoluta očima, da zabacuje glavu unazad kada zaplače ali, tada, u toj situaciji, meni to nije bio razlog za brigu. Verovala sam da bih već bila obaveštena da nešto nije u redu jer je bio pred njihovim očima više nego pred mojim. Trećeg dana, pedijatar je izrazio zabrinutost i tražio pregled neuro-pedijatra, koji ga je zadržao na ispitivanju u dečjoj bolnici. 

Foto: Privatna arhiva

Kako ste se osećali kada su vam saopštili da postoji problem?

- U početku je bila samo jedna nepregledna neizvesnost praćena strahom. Bilo je dana kada sam verovala da će sve to on prevazići, da je još uvek samo bebac sa nezrelim nervnim sistemom. Ali tu su bili i dani kada je strah preovladavao, kada mi se sve činilo kao jedan uverljiv, ružan san i kako je nemoguće, zaista nemoguće, da se sve to nama događa...

U prvim mesecima u bolnici, došao je period kada sam stvarno bila sluđena od brige. Tada sam se obratila bolničkom psihologu. Dugo sam pričala, iznosila sve svoje brige, razmišljanja, pitala štošta, i na kraju izašla iz ordinacije mnogo smirenija. Puno sam čitala o Nikolinim simptomima, kontaktirala sa porodicama koje su imale decu sa sličnim problemima, upućivala se i angažovala oko toga, i verujem da je i to pomoglo.

Koja je dijagnoza u pitanju i kako se manifestuje?

- Mi smo trenutno u procesu dobijanja dijagnoze tj. utvrđivanja da li Nikola ima genetsku bolest. U pitanju su retke bolesti pa je dolaženje do dijagnoze teže i duže traje. Nikola ima puno simptoma, koji upućuju na mnogo mogućih sindroma, ali analize u inostranstvu će potvrditi o čemu je tačno reč. Ono sa čim mi svakodnevno vodimo bitku, i što njega konstantno unazađuje, je epilepsija. Ima je od drugog meseca i nijedna terapija ne daje dugotrajne rezultate. Pored toga, tu je mikrocefalija kao posledica urođenih malformacija mozga, distonija, nema kontrolu glave, ne govori, ne vidi, hrani se preko sonde.

Foto: Privatna arhiva

Obzirom na to da imate i starije dete - kako se organizujete i kako izgleda vaš dan? Da li vam neko pomaže?

- Naš dan je akcija od jutra do mraka, kao i svakoj mami koja ima malu decu. Dodatne obaveze prema Nidži, podrazumevaju svakodnevne vežbe i masažu. Imamo sreće da suprug i ja radimo freelance, te se uspešno  uklapamo. Tu je i nezamenjiva pomoć baka i deke koji uskoče kad god nam treba. Vrtić za Vigora do nedavno nije bio moguć ali se nadamo da ćemo za koji mesec moći i to da uvrstimo u olakšavajuće okolnosti dnevne organizacije.

Kako je stariji sin reaguje na brata?

- Na njihovom odnosu smo morali dosta da radimo. U početku smo pustili da stvari prirodno teku. Stariji je tada bio dvogodišnjak, imao je svoj svet, igračke i rituale i nije puno mario za brata, jer praktično nisu imali nikakvu interakciju. Zbog sonde, koju Nikola nosi da bi se hranio, i čestih povraćanja, primetili smo i da  se Vigi pomalo plaši i zazire od Nikole, čudno ga je gledao i odbijao bi da ga zagrli ili poljubi. Tada smo počeli da radimo na nekim zajedničkim aktivnostima (zajedničko kupanje u kadi, u vežbe smo uključili i Vigija, kutiju za igračke sa točkovima smo iskoristili da Vigi voza Nikolu...).

I sem toga, koristili smo neke slučajne situacije a Vigiju ih objašnjavali kao nameru - ako bi Nikola prebacio ruku preko očiju, govorili bi Vigiju da se bata sakrio; ili kad bi Nikola podigao ruku i slučajno pokazao 4 prsta, pretvorili bi u situaciju da on, u stvari, pokazuje koliko ima godina i da je baš pogrešio i sl. Sve te male slučajnosti, kojima smo dali neki smisao, Vigiju bi bile jako smešne. Pomogle su da, u Vigijevim očima, njegov brat ipak komunicira sa njim i nama, i stvorile su njihov odnos.

Објава коју дели Mama Stena (@mamastena) дана 3. Мар 2018. у 2:44 PST

Kako suprug reaguje na čitavu situaciju?

- Moj suprug je moja najveća podrška od samog početka. Kroz sve faze koje smo imali sa Nikolom, prolazili smo na drugačije načine ali naša komunikacija i otvorenost je oboma pomogla da iz cele ove situacije izađemo jači. Mislim da je sa svakom novom situacijom ili dijagnozom, moj muž bio od samog početka načisto. Meni je, priznajem, često trebalo više vremena da isprocesiram i prihvatim. 

Koji su svakodnevni izazovi sa kojima se suočavate?

- Izazova ima puno, počev od svakodnevnog povraćanja zbog GER-a (refluksa), te je onda jako bitno da je nekom stalno na oku. Nema reflekse kao zdravo dete i ne ume sam da se okrene ako krene povraćanje. 

Hrani se preko sonde i dugo mi je trebalo da mi svako plasiranje sonde ne predstavlja kamen u stomaku. Zbog problema sa gutanjem, salivacija je velika poteškoća pogotovo u periodima kada izbija novi zub. Iz istog razloga su i duža putovanja izazov. 

U zadnjih nekoliko meseci, veliki problem je i spavanje, nekad ne spava po celu noć i takvi periodi znaju da potraju. Ili se pak budi na pola sata. To su neki svakodnevni izazovi, uobičajeni za neurološke probleme, koji se prevazilaze kako se ko snađe ili čuje od drugih roditelja.

Foto: Privatna arhiva

Kako se Vi osećate?

- Ako pronađete na internetu priču "Welcome to Holland", prepoznaćete jedan životni stav koji sam tada, u bolnici, usvojila. Tada mi je ova priča neverovatno puno pomogla. Poenta je da život nije uvek onakav kako smo zamislili i planirali, nekad se dese stvari koji se možda učine kao kraj sveta ali definitivno to nisu. Moramo naći snage da u tim novim stvarima pronađemo ono lepo, vredno i dragoceno jer ćemo inače stalno žaliti za onim što se nije ostvarilo. 

Tako da, ja nisam nesrećna jer ne želim to da budem. Naravno, dođu neki teški minuti, nekad dani, to je sve normalno, bitno je ne prepuštati se takvim osećanjima. 

Šta biste poručile majkama koje su u sličnoj situaciji?

U potrebi da pomognem majkama, ali i očevima, koji su  na početku puta koji se zove "prihvatanje detetove dijagnoze", rešila sam da započnem blog Mama stena. Kroz priče hrabrih i inspirativnih mama, želela sam da ohrabrim sve te uplašene roditelje koji imaju milion i jedno pitanje, uglavnom vezane za detetovu budućnost. Znam da sam ja o tome najviše razmišljala u dugim bolničkim danima. I volela bih da mi je tada neko rekao "Vremenom će postati lakše". Jer, ako ne prihvatimo realnost kakva jeste i ne prestanemo da zamišljamo paralelnu realnost u kojoj imamo zdravo dete, nikada nam neće biti zaista bolje.

Foto: Privatna arhiva