Iako se većina ljudi raduje prolećnim i letnjim mesecima, toplo vreme u našoj porodici znači da je zabavi došao kraj. Naime, moji dečaci i ja imamo genetsko oboljenje kože koje se zove bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa) - retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. A toplo vreme znači plikove, mnogo njih. Toplo vreme znači da nema više bezbrižnog igranja napolju, u kome svi zajedno uživamo.

Ja sam već naučila da se nosim sa svim tim. Znam svoje granice. Znam kada treba da kažem “Ne, ne mogu to da uradim”, čak iako zaista želim. Znam da je u redu biti drugačiji. Znam da sam jaka, iako me nekad sve boli. Znam kako da razlikujem razočarenje i bol. Znam da ću da preživim.

Povezane vestiŽivot porodiceMama autističnog dečaka: Baš me briga šta izaziva autizam!

Ali moji momci, koji imaju šest i osam godina, još uvek ne znaju. Njihovi mali umovi i srca nisu spremni da se nose da svetom u kome su stalno na margini dok gledaju ostalu decu i ljude pune života. Jednog dana naučiće sve što ja već znam. Oni uče, ali to su lekcije koje većina dece ne bi trebalo nikad da nauči i to mi slama srce.

Večeras sam morala da uklonim jedan vrlo bolan plik sa Džekovog stoplala. Ono što moram da napomenem jeste da plikovi koje mi imamo nisu ni nalik običnim. Naši plikovi mogu da narastu i do veličine tanjira ukoliko ih ne tretirate.

"Deca leptiri"

Mališani oboleli od bulozne epidermolize se još nazivaju i “Deca leptiri”, jer im je koža krhka i ranjiva kao krila leptira. Ovu bolest karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože. Obolele može zaboleti i najobičniji zagrljaj, a pomoći im možemo pravim pristupom i ako pokažemo da smo bez predrasuda. Efikasan lek još ne postoji, ali je neophodno svakodnevno previjanje specijalnim sanitetskim materijalima koje zauzima veliki deo života osoba koje boluju od bulozne epidermolize. Bez obzira na težinu bolesti oboleli se ipak mogu baviti raznolikim aktivnostima i voditi, uslovno rečeno, normalan život.

Deset mučnih minuta, i za mene, ali posebno za njega, pokušavala sam da mu uklonim plik. Deset minuta bola, patnje i plača, jer drugačije ne bi podneo. Svaki put kada bi zajecao htela sam da odustanem i kažem da ne moramo to večeras da uradimo i svaki put bi me pogledao tužnim okicama, punih suza i rekao: “Ne mama, mogu ja to”. Najzad smo uspeli. Rekla sam mu koliko ga volim i koliko je hrabar bio, a on mi je odgovorio: “Ali ja sam plakao. To znači da nisam bio hrabar.” 

To me je potpuno emotivno razorilo. Očito da je to čuo od nekog deteta.

Potičem iz porodice u kojoj su suze najnormalnija pojava. I suze radosnice, ali i one tužne. Zato sam nežno uzela Džekovo malo lice i obrisala suzice. Pogledala sam ga u prelepo lice puno pegica i rekla mu da suze ne pokazuju nečiju slabost.

Hrabrost može biti grandiozna kao kada neko ubija aždaju. Može biti veličanstvena kao odustajanje od života zarad nečijeg. Ali više od svega, hrabrost je jednostavno prihvatanje da su naše telo, naš um ili naše srce preplavljeni bolom. Srećom. Usamljenošću. Ili ljubavlju. Hrabrost su nekada samo treptaji između suza i reči: “Ne mama, mogu ja to”, čak i ako mislimo da ne možemo.

Zato vas molim - ne učite svoju decu da su suze znak slabosti. Ne govorite im da veliki dečaci i devojke ne plaču. Učite ih da su suze odlike hrabrih . One mogu reći mnogo više od reči i pomoći nam da podnesemo sve one stvari za koje smo mislili da nikada nećemo moći.

Povezane vestiŽivot i vaspitanje7 načina da naučite dete da se ne plaši poraza