Da li razumemo autističnu decu? Često čak i roditelji koji osluškuju njihove potrebe nemaju potpuno razumevanje. Ijan Donli, novinar sa autizmom, deli svoju ličnu priču o tome šta mu je nedostajalo kao autističnom detetu i govori roditeljima neurodivergentne dece na šta treba da paze kako bi izbegli greške koje su napravili njegovi roditelji.
"Hej roditelji, ovo je vaše dete - vaše autistično dete. Dete u koje ste polagali velike nade. Dete za koje se plašite da će imati poteškoća u učenju. Dete koje bi moglo biti maltretirano. Dete kojeg se plašite možda nikada neće postati nezavisno. Dete koje možda nema budućnost.
Moji roditelji su osećali taj strah za mene i mog brata. Od malih nogu sam osećao da je moj autizam prepreka drugim ljudima. Poslali su me na terapiju i logopediju da "ispravim svoje autistične osobine" i pohađao sam specijalizovanu nastavu do prvog razreda. U vrtiću sam polovinu dana provela u specijalnom obrazovanju, a drugu polovinu u "običnoj" učionici jer su moje potrebe bile različite od potreba mojih vršnjaka.
Učili su me šta da kažem, šta da radim i kako da preživim u svetu koji nije stvoren za decu poput mene. Moji roditelji su učinili sve što su mogli da mi daju najbolje, ali po cenu je bila moja sposobnost da naučim da prihvatim sebe na spektru. Ne krivim roditelje, uradili su sve što su im lekari rekli. Kako sam rastao, naučio sam da razumem svoje potrebe i bio je to dug put. Zato bih želeo da ponudim nekoliko saveta za koje se nadam da će vam pomoći na vašem putu kao roditelja autistične dece.
1. Slušajte
Čini se da je ovo vrlo lako uraditi, ali dozvolite mi da pojasnim. Kada sam odrastao, većina informacija o autizmu koje su organizacije poput "Autism Speaks" imale bila je od roditelja autistične dece i zasnovana na njihovim iskustvima. Nema ništa loše u teorijskom znanju, veoma je važno pustiti roditelje da podele svoja mišljenja i iskustva. Ali ovo nije jedina tačka gledišta vredna pažnje. Preklinjem vas da slušate i autističnu decu.
2. Hajde da progovorimo
Kao autistična osoba, ne verujem da ljudi sa autizmom nisu u stanju da razumeju šta je ispravno i pogrešno. Odgojen sam da razlikujem dobro od pogrešnog, a s obzirom na način na koji moj mozak razume ovaj koncept, bilo bi nepravedno ako bih koristio autizam kao izgovor za sve loše odluke koje donosim.
Kada vidim roditelje kako govore u ime svoje dece, najčešće je to kada dete ima težak autizam. Ali ovo je veoma jednostrano i ne dozvoljava mnogim autističnim osobama da ispolje svoje želje i potrebe. Većina roditelja autistične dece koji osećaju potrebu da ih zaštite imaju najbolje namere, ali mislim da je ideja da nas osnaži da zaštitimo sebe.
3. Manje kontrole
Kao autistična osoba koja mrzi da joj se povlađuje, ne mogu a da ne pomenem ovo. Kada ljudi saznaju da imam autizam, često počnu da kontrolišu sve što radim. Ovo se odnosi na ideju da su autistični ljudi "emocionalno nezreli" u poređenju sa neautističnim osobama. A to dovodi do toga da svi, uključujući roditelje, počinju da nas infantiliziraju.
Uprkos dobrim namerama, ovo je pogrešno. Roditelji se toliko plaše da njihovo autistično dete neće moći da živi samostalno, a ipak neki od njih ne daju deci šansu da dokažu da to nije tako. Zato ih molim da to urade.
4. Ne skrivajmo se
Tretman na koji su mnoga autistična deca navikla je ABA terapija, primenjena analiza ponašanja. Cilj ove terapije je da nauči decu da maskiraju svoje autistične osobine kako bi se uklopila u neurotipično okruženje. Glavna komponenta terapije je koncept nagrade i kazne. Ako dete uradi nešto dobro, pohvaljeno je. Ako nije, onda je kažnjen. Ne krivim roditelje što su me poslali tamo. Sa informacijama koje su imali u to vreme, verovali su da je ovo najbolja opcija za mene.
Kako starim, poništavam sve što sam naučio na terapiji, korak po korak. Dajem sebi dozvolu da radim stvari za koje sam mislio da treba da potisnem. Naučio sam stimming (ponavljanje pokreta tela) koji mi pomaže da regulišem svoje emocije. Da bih to uradio, mogu da slomim prste i ispružim noge. Odaću vam malu tajnu - čak i neurotipični ljudi to rade. Svi to radimo da bismo regulisali svoje emocije. Pitao sam se: ako to rade neautistični ljudi, zašto ne mogu i ja? Ne mogu da izrazim rečima koliko je ova misao bila oslobađajuća.
5. I zapamtite - cenimo vas
Bez roditelja većina autistične dece ne bi bila tu gde smo mi danas. Mnogi roditelji sebe grde zbog nedostataka, bez obzira da li njihova deca imaju autizam ili ne. Grešićete, to je neizbežno.
Ali možete naučiti iz ovih grešaka. Znamo da želite da uspemo, a verujte mi, i mi to želimo. Jedino što tražimo od vas je da nastavite da učite i učite nove stvari. I mi ćemo učiniti isto.
Roditelji autistične dece imaju neverovatan posao. Odgajanje autistične dece nije za one sa slabim srcem, i ja aplaudiram roditeljima koji guraju napred bez obzira na sve. Vi ste naša podrška".
BONUS VIDEO:
(Yumama/T.A.S.)