- Majka iz Poljske opisala je kako joj je nakon uredne trudnoće rođena ćerka sa Daunovim sindromom, iako je beba na rođenju dobila 10 poena na Apgar testu.
- Najviše ju je pogodilo ponašanje medicinskog osoblja, koje je sumnju na dijagnozu saopštilo bez empatije i uz neprijatan odnos prema njoj i detetu.
Rođenje deteta trebalo bi da bude jedan od najsrećnijih trenutaka u životu roditelja. Ipak, za neke porodice prvi dani nakon porođaja donesu i neočekivane vesti, strah i brojne nedoumice. U takvim situacijama, način na koji zdravstveni radnici razgovaraju sa roditeljima može da ostavi trag koji se pamti mnogo duže od samog boravka u porodilištu.
Jedna majka iz Poljske podelila je svoje iskustvo, opisujući kako su izgledali prvi sati nakon rođenja njene ćerke, kojoj je kasnije potvrđen Daunov sindrom. Iako je trudnoća protekla uredno, a beba na rođenju dobila svih 10 poena na Apgar testu, radost je ubrzo zamenila neizvesnost.
Kako je ispričala, posebno ju je pogodilo ponašanje medicinskog osoblja, koje joj je sumnju na genetsko stanje saopštilo na način zbog kojeg se osećala dodatno uplašeno i usamljeno.
Majka je imala samo 24 godine kada je rodila ćerku. Trudnoća je, prema njenim rečima, protekla bez problema, a svi nalazi bili su uredni. Nije radila amniocentezu jer joj niko nije predložio tu proceduru. Devojčica je rođena u terminu i dobila je maksimalnih 10 poena na Apgar testu. Majka se seća da je bila oduševljena kada ju je prvi put ugledala i da je odmah poželela da fotografije podeli sa porodicom i prijateljima.
Međutim, ubrzo je usledio prvi šok. Babica je došla u sobu i, gledajući u pod, saopštila joj da beba verovatno ima Daunov sindrom ili neku drugu genetsku anomaliju. Kao razlog navela je izgled bebinog vrata, koji je kod lekara izazvao sumnju.
Lekari su obarali pogled
Majka je ispričala da je ubrzo nakon toga u sobu ušla grupa lekara. Umesto da joj mirno i pažljivo objasne šta su primetili, lekar koji je vodio razgovor gledao je u pod, a ostali u pod ili plafon. Saopštio joj je da kod devojčice primećuju određene karakteristike koje mogu ukazivati na Daunov sindrom, uključujući smanjen mišićni tonus. Objasnio joj je da je za sigurnu potvrdu potrebna analiza kariotipa, odnosno ispitivanje hromozoma, ali da klinički znaci već izazivaju sumnju.
"Pitala sam da li postoji mogućnost da greše", prisetila se majka.
Nakon toga usledili su dodatni problemi. Beba je dobila žuticu, pa je boravak u bolnici produžen. Majka kaže da su lekari tokom vizita nastavili da izbegavaju kontakt očima, dok su druge majke dobijale komplimente za svoje bebe. Kod njih je, kako opisuje, često vladala neprijatna tišina. Posebno ju je povredilo kada je čula medicinske sestre kako komentarišu da je "tako mlada, a rodila je takvo dete".
Majka je dobila žarku želju da se bori
Analiza je kasnije potvrdila da devojčica ima Daunov sindrom. Majka priznaje da je u tom trenutku prošla kroz veliki šok, ali da je ubrzo u njoj proradio snažan osećaj da mora da se izbori za svoje dete.
Danas, kako kaže, ćerku vode svuda sa sobom, uključuju je u aktivnosti sa drugom decom i ne ograničavaju je unapred zbog dijagnoze. Za nju su, ipak, odabrali specijalizovani vrtić, jer smatraju da je to u ovom trenutku najbolje rešenje za njene potrebe. Najviše žali zbog toga što prvi dani nakon porođaja nisu mogli da budu drugačiji.
"Da u bolnici nisu tretirali invaliditet kao nešto čega treba da se stidimo, naši prvi dani i nedelje mogli su da budu mnogo lepši", poručila je.
Zašto je važno kako se roditeljima saopštava dijagnoza?
Sumnja na genetsko stanje kod novorođenčeta može biti izuzetno teška vest za roditelje, posebno kada dolazi neočekivano, nakon uredne trudnoće. Zato je važno da zdravstveni radnici razgovoru pristupe pažljivo, sa empatijom i bez stvaranja dodatnog straha.
Roditeljima je potrebno jasno objašnjenje šta je primećeno, koje analize su potrebne i šta mogu da očekuju u narednom periodu. Jednako je važno da se ne govori samo o mogućim teškoćama, već i o podršci, mogućnostima razvoja i pomoći koja je dostupna detetu i porodici.
Daunov sindrom nije kraj roditeljskih snova niti znači da dete ne može da napreduje, uči, razvija se i uživa u životu. Svako dete ima svoje potrebe, mogućnosti i tempo razvoja, a porodicama je od samog početka potrebna podrška, a ne osećaj stida ili izolovanosti.
BONUS VIDEO