- Karol ima 11 godina, tek je nedavno naučio da puzi i i dalje nema preciznu dijagnozu.
- Dečak ne govori, potrebna mu je pomoć u gotovo svim svakodnevnim aktivnostima, a porodica i stručnjaci godinama rade na njegovoj rehabilitaciji i napretku.
- Roditelji brinu ko će se o njemu starati u budućnosti, jer za sada ne postoji terapija koja bi uklonila uzrok njegovih razvojnih teškoća.
Karol ima 11 godina i tek je nedavno naučio da puzi. Godinama je vežbao pokrete koje mnoga deca savladaju u prvim mesecima života, a njegovi roditelji i dalje ne znaju tačno šta je uzrok njegovih ozbiljnih razvojnih teškoća. Ipak, svaki novi pokret za ovu porodicu predstavlja veliki korak napred.
Dečak ima retko genetsko stanje koje do danas nije dobilo preciznu dijagnozu. Ne govori i potrebna mu je pomoć u gotovo svim svakodnevnim aktivnostima, ali uz kontinuiranu rehabilitaciju i podršku porodice nastavlja da razvija nove veštine.
Prvi znaci pojavili su se još tokom trudnoće
Karolovi roditelji saznali su tokom prenatalnih pregleda da se njihovo dete ne razvija očekivanim tokom. Lekari su uočili određene nepravilnosti i predložili dodatna ispitivanja, ali ni ona nisu dala odgovor na pitanje sa kojim će se zdravstvenim problemom dečak suočiti.
Rođen je carskim rezom, dve nedelje pre predviđenog termina. Njegov otac Lukaš Vloček priseća se da je odmah primetio koliko je beba bila mlitava kada su mu je dali u naručje.
Ubrzo nakon rođenja, dečak je dobio i napade grčenja, zbog čega je prebačen na neonatologiju i podvrgnut dodatnim pregledima. Lekari su procenili da njegov život nije ugrožen, ali su se tokom narednih godina nizale nove dijagnoze.
Godinama je učio osnovne pokrete
Karol je od najranijeg detinjstva uključen u rehabilitaciju, a roditelji su vežbe nastavili da sprovode i kod kuće. U početku je napredak bio primetan, ali je za savladavanje pojedinih veština bilo potrebno mnogo vremena i upornosti.
Otac se priseća da su dve godine učili dečaka da se okreće sa boka na bok. Prvi pokušaji uspravljanja počeli su kada je imao oko četiri godine, dok je za hodanje bilo potrebno još nekoliko godina rada.
Karol danas može samostalno da hoda na kraćim relacijama, ali su mu za duže izlaske potrebna kolica. Nedavno je iznenadio roditelje kada je počeo da puzi, iako tu veštinu nije savladao u ranom detinjstvu.
Za njegovu porodicu to nije samo novi pokret, već dokaz da uporan rad može da donese rezultate čak i kada napredak dolazi veoma sporo.
Karol ne govori, ali njegovi najbliži su vremenom naučili da prepoznaju različite zvuke, pokrete i reakcije kojima pokazuje kako se oseća i šta mu je potrebno.
Dečak ima ozbiljne teškoće u razvoju i ne može samostalno da obavlja većinu svakodnevnih aktivnosti. Potrebna mu je pomoć pri hranjenju, oblačenju i ličnoj higijeni, a zbog visokog praga bola ponekad nije lako primetiti ni da se povredio. Uz razvojne teškoće, ima i smetnje sa vidom i sluhom, kao i smanjenu funkciju štitaste žlezde. Uprkos svemu tome, njegova porodica ističe da ima svoja interesovanja, omiljene pesme i trenutke radosti.
Posebno voli muziku. Otac kaže da se glasno smeje kada čuje određene pesme, dok ga druge, naizgled slične melodije, uopšte ne zanimaju. Jedno vreme ga je posebno privlačila i špica televizijskog programa koju je naučio da prepoznaje.
Prvi put su ga videli da plače zbog rastanka
Karol se vremenom sve više vezivao za ljude iz svog okruženja. Roditelji su primetili da mu prisustvo bliskih osoba mnogo znači i da ume da pokaže kome veruje.
Posebno ih je iznenadio trenutak kada je zaplakao dok se opraštao od negovateljice za koju se snažno vezao. Do tada nisu često viđali takvu reakciju kod njega, pa im je taj trenutak pokazao koliko dobro ume da prepozna bliskost i koliko mu odnosi sa ljudima znače.
U svakodnevnom životu veliku ulogu ima i njegova starija sestra, koja bratu pruža mnogo ljubavi i pomaže porodici kada je potrebno. Roditelji, međutim, naglašavaju da ne žele da joj nametnu odgovornost za njegovu buduću negu i da žele da ima priliku da izgradi sopstveni život.
Briga za budućnost
Briga o Karolu zahteva stalnu pažnju, vreme i organizaciju. Dečak ide u specijalizovani obrazovni centar, gde učestvuje u aktivnostima sa stručnjacima i nastavlja rehabilitaciju. Kada se vrati kući, porodica se prilagođava njegovim potrebama, od obroka i higijene do terapija i večernje rutine.
Podrška asistenta omogućava roditeljima da nastave da rade, dok su rehabilitacioni tretmani i višenedeljni boravci u specijalizovanim centrima značajan deo njihovog života.
Ipak, uz svakodnevne obaveze, postoji i pitanje koje ih sve više zaokuplja: ko će se brinuti o Karolu kada oni više ne budu mogli da mu pružaju istu vrstu pomoći? Njegov otac otvoreno govori o tome da godine prolaze, da dečak raste i da fizički postaje sve zahtevnije brinuti o njemu. Roditelji zato pokušavaju da obezbede finansijsku sigurnost i pronađu odgovarajuću podršku za budućnost.
Genetski uzrok je poznat, ali precizna dijagnoza još izostaje
Lekari su utvrdili da je Karolovo stanje povezano sa genetskom promenom, ali do sada nisu pronašli dovoljno podataka da bi poremećaj precizno imenovali. Ni dodatna ispitivanja u inostranstvu nisu donela konačan odgovor.
Njegov slučaj uključen je u medicinske baze podataka, što bi u budućnosti moglo da pomogne stručnjacima da pronađu druge osobe sa sličnim genetskim promenama i bolje razumeju njegovo stanje.
Za sada ne postoji terapija koja bi uklonila uzrok njegovih razvojnih teškoća. Porodica se zato usredsređuje na ono što može da mu pomogne u svakodnevnom životu: rehabilitaciju, stručnu podršku i razvijanje veština koje mu omogućavaju da bude što aktivniji i povezaniji sa ljudima oko sebe.
Karolov napredak ne meri se brzinom kojom savladava nove pokrete, već trudom koji ulaže i malim koracima koji za njega i njegovu porodicu imaju ogromno značenje.
BONUS VIDEO