- Detetu su postavili dijagnozu autizma, ali majka je sve vreme osećala da to nije prava dijagnoza i da nešto drugo nije u redu.
- Na kraju je postavljena dijagnoza dečje demencije, a majka je ispričala kako izgleda život dece sa tom teškom bolešću.
Mame često imaju nepogrešiv osećaj kada sa njihovim detetom nešto nije u redu. Dokaz za to je i slučaj mame Temi (34) iz Svonsija u Južnom Velsu, čiji sin Tejt je najpre dobio dijagnozu autizma, ali je ona sve vreme bila ubeđena da se njegovo ponašanje i problemi sa kojima se susreće ne mogu objasniti samo autizmom.
"Jednostavno sam znala da postoji nešto više od toga", rekla je Temi za Newsweek. Iako je Tejt bio srećan, energičan i veoma zadovoljan, nije pokazivao emocije kao deca njenih prijatelja.
Kao mama koja je rodila prvo dete tokom pandemije kovida, Temi se seća da je mislila da je njen sin "previše dobar da bi bio istinit", s obzirom na to da nije plakao i da je bio veoma dobar i mirnog temperamenta.
Međutim, osećaj da nešto nije u redu nikada je nije napustio. Tek u martu 2024. godine lekari su tokom CT skeniranja pronašli komore – prostore u mozgu – koji su znak dečje demencije. Nakon duge i iscrpljujuće potrage za odgovorima, lekari su potvrdili da Tejt ima Sanfilipov sindrom tipa A – retko i terminalno stanje često poznato kao dečja demencija.
Poremećaj uzrokuje progresivno neurološko propadanje, a deca postepeno gube veštine koje su nekada imala, uključujući sposobnost hodanja, jedenja i na kraju potpunog kretanja.
U Tejtovom slučaju, neverbalna komunikacija i ograničeno emocionalno izražavanje često toliko podsećaju na autizam u ranim godinama da mnoga deca u početku dobijaju pogrešnu dijagnozu.
Temi je rekla da regresija kod dece obično počinje oko pete ili šeste godine, a do osam ili devet godina mogu već da dođu u stadijum hranjena preko sonde i kretanja u invalidskim kolicima.
Tejt nikada nije govorio, što se bio jedan od razloga da dobije dijagnozu autizma. Sada, Temi razume da nikada neće čuti njegov glas, što je za nju jako bolno.
Iako nigde ne postoji lek za Sanfilipov sindrom, napori naučnika se nastavljaju. Neki eksperimentalni tretmani imaju za cilj usporavanje progresije bolesti, a ne njeno preokretanje. U SAD raste nada da bi genska terapija poznata kao UX111 mogla biti odobrena do kraja 2026. godine.
Podaci ranih ispitivanja pokazali su da su deca koja su primila tretman doživela znatno manju regresiju od one koja ga nisu primila. Iako terapija ne bi bila lek, mogla bi da pomogne u zaštiti moždanih funkcija duže vreme, usporavanju ili stabilizaciji progresije bolesti i poboljšanju kvaliteta života.
Temi je postavila GoFundMe stranicu kako bi prikupila novac za putovanje u Ameriku i pokuša da poveća svom sinu šanse za kvalitetniji život. Ona ističe da je verovatno da će mu u njegovim poslednjim godinama života ona biti potrebna kao stalna negovateljica, ali za nju je misao da njen sin možda neće znati ko je ona nepodnošljiva.
"Vreme je od suštinskog značaja", rekla je Temi. "Najbolje što mogu da uradim je da se borim za njegov kvalitet života... Ali, trudim se da živim u sadašnjosti jer bi se u bilo kom trenutku ove godine sve moglo preokrenuti."
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili fotografija/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
U foto-galeriji pogledajte i savete ruskog pedijatra o vaspitanju dece:
BONUS VIDEO:
