Nemanji mišići propadaju, gotovo da i ne hoda: Njegova majka otkrila je prve simptome bolesti

Nemanja, Danko, Vanja i dva Dušana su dečaci koji boluju od iste bolesti, Dišenove mišićne distrofije.

Na ovo lečenje trebalo bi da odu sva petorica dečaka zajedno, ali im za to nedostaju novčana sredstva.

"To je jedna inovativna terapija i prosto zahteva da sva petorica odu zajedno. Tako da zato je i neophodno se prikupi tolika suma, znači milion i 500.000 dolara za svu petoricu", rekla je mama Jelena, koja je istakla i da je do sada oko 950.000 dolara, te da fali još oko 550.000.

Ona je ispričala i koji su bili prvi simptomi bolesti koje je primetila kod Nemanje.

"Do neke, možda pete, šeste godine nije se videlo ništa da se on razlikuje od svojih vršnjaka. Međutim, tu su ti neki, da kažem, prvi znaci, ono što sam ja mogla da vidim bilo je da se otežano kreće, da... Uz stepenice, na primer, imao je problem kada se penje, kao da mu je trebalo više snage, da kažem. Ali sve smo to propisivali, možda je bila neka traumica, možda je nekad pao, pa se prosto plaši stepenica. Takođe, ustajanje iz čučnja, to je sve radio nekako drugačije nego njegovi vršnjaci. To su neke prve stvari koje sam ja primetila. Kasnije sam pokušala prosto da odem i kod doktora da dobijem uput za neku dalju dijagnostiku. Međutim, uglavnom su mi govorili da sam možda mlada mama koja se previše brine, da je sve u redu, da oni to ne primećuju i negde već oko osme godine to je baš onako počelo da bude jako izraženo. I onda smo krenuli dalje, u dalje pretrage, i neurolog kada ga je doktorka pregledala, odmah je znala o čemu se radi i izrazila je svoje sumnje. Kasnije je to genetičkim ispitivanjem i potvrđeno, tako da, relativno kasno smo i saznali. Naravno, za svaku bolest je bolje da se što pre sazna, da se preduzmu neki koraci. Kasnije smo naravno krenuli sa tim vežbama, sa istezanjem, sve ono što je, da kažem, neophodno u njihovom slučaju".

Jelena je istakla i da je jedina terapija koja za sada postoji kortikosteroidna, te da ona usporava progresiju bolesti, ali da dugotrajna upotreba kortikosteroida može da utiče na neke druge organe, te da zbog toga moraju na redovne kontrole.

Ova hrabra mama objasnila je i kako dvanaestogodišnji Nemanja prihvata svoju bolest.

"Pa, generalno, Nemanja je jako pozitivan i ima dosta drugara koji ga stvarno podržavaju i pomažu mu dosta i u školi. Kažem, ja sam na neki način njegov asistent, znači odvedem ga u školu, pomognem mu sve što mogu, a na časovima je sa njima, dosta mu pomažu i vole ga. Sad on ima taj neki svoj svet, a to su naravno igrice, on voli da igra sa drugarima, pošto, nažalost, ne može da ide sa njima napolje, ne može da radi sve što njegovi vršnjaci rade".

Jelena kaže da im je oboma ponekad veoma teško, ali da dosta razgovaraju.

"Često je i on taj koji mene bodri, kada ja prosto nekada budem loše i kažem hoće li se više skupiti novac, on kaže 'ne brini, mama, hoće, biće sve u redu, nemam ja nikakav problem, ja sam dobro', tako da nažalost dešava se više da on mene bodri nego ja njega.

Dišenova mišićna distrofija je genetsko oboljenje, a ona je objasnila i kako se ova bolest prenosi i da li može da se proveri u toku trudnoće nekim prenatalnim testovima.

"Može da se proveri. S tim što kod nas, na primer, u porodici nije postao takav slučaj, tako da zaista nisam ni znala da postoji potreba da se testiram na tu vrstu bolesti, ali eto, nažalost, ja sam nosilac, uglavnom su majke nosioci, ali ne moraju da budu.Može da se to desi i slučajno u trudnoći samoj, tako da u mom slučaju ja sam nosilac i, da kažem, žene su uglavnom", objasnila je Jelena, dodajući da bolest napada isključivo dečake, kojih u Srbiji ima oko 200 obolelih od ove bolesti.

Jelena je na kraju istakla da "svaki dan nosi sa sobom neki izazov, svaki dan moramo prosto da se prilagođavamo i njemu, njegovim potrebama, tako da svaki dan je borba".

BONUS VIDEO: