Kako treba da razgovarate sa roditeljima i decom is spektra autizma? Evo kada je i zašto važno da ne grešite

Dakle, nije čudno ako prevrnete očima kada naiđete na frazu „visoko funkcionalni autizam“. Šta je to tačno? Razvojni pedijatar Meri Vong, objašnjava, „Visoko funkcionalni autizam“ nije medicinska dijagnoza, tako da ne dolazi sa skupom simptoma ili tretmana. U stvari, ne bi trebalo da se susrećete sa tom frazom u zdravstvenom okruženju.

Kako se naše razumevanje neurodiverziteta menja, tako se menja i jezik kojim o tome razgovaramo. Ovih dana, mnogi autistični aktivisti žele da opisi poput „visokofunkcionalnog“ idu u prošlost. Da bismo razumeli zašto, potrebna nam je mala lekcija iz istorije medicine.

„Većina ljudi izjednačava visokofunkcionalni autizam sa Aspergerovim sindromom “, primećuje dr Vong. Ali Asperger više ne postoji kao medicinska dijagnoza. Većina ljudi koji su imali tu dijagnozu sada su opisani kao osobe iz spektra autizma prvog nivoa.

Dakle, šta se tačno dogodilo?

Američko udruženje psihijatara objavilo je peto izdanje svog Dijagnostičkog i statističkog priručnika za mentalne poremećaje ( DSM-5 ) 2013. Do tog trenutka, autizam i Aspergerova bolest su bili dva različita stanja. Ali DSM-5 je to promenio. To ih je (i nekoliko drugih razvojnih stanja) dovelo pod okrilje poremećaja iz autističnog spektra (ASD).

„Autizam je stanje spektra jer naša sposobnost da funkcionišemo – naše kognitivne, jezičke i matematičke veštine, na primer – postoje u kontinuitetu“, objašnjava dr Vong. „Nije jednostavno. Dve osobe sa istom dijagnozom mogu imati izuzetno različite funkcionalne sposobnosti.”

Da bi stvari bile jasnije, DSM-5 navodi tri različita nivoa težine autizma:

• Prvi nivo znači da vam je potrebna podrška.
• Drugi nivo znači da vam je potrebna značajna podrška.
• Treći nivo znači da vam je potrebna veoma značajna podrška.

Kada ljudi koriste frazu „visokofunkcionalni autizam“, oni obično opisuju autizam prvog nivoa. To znači da autistična osoba može da obavlja većinu aktivnosti svakodnevnog života bez potrebe za bilo kakvom pomoći. Ali oni imaju neke osobine - poput poteškoća u čitanju društvenih znakova ili preosetljivosti na senzorne stimulanse - koje utiču na njihove živote.

Zašto ne bi trebalo da koristite taj izraz

Ako ste koristili frazu „visokofunkcionalni autizam“ da opišete sebe (ili nekog drugog), možda se trenutno osećate pomalo zbunjeno. Zar svi ne želimo da budemo visokofunkcionalni? Kako bi nazivanje autistične osobe visokofunkcionalnom moglo biti ružno? Kako bi to moglo biti bilo šta drugo osim komplimenta?

Ovo su poštena pitanja. A ako biste pitali u prostoriji punoj autističnih ljudi, dobili biste širok spektar različitih a ponekad i kontradiktornih odgovora. Neki ljudi vole da ih nazivaju „visoko funkcionalnim“. Ali drugi, posebno unutar pokreta za neurodiverzitet, smatraju da je taj opis uvredljiv. Hajde da zaronimo u razloge zašto.

Netačno je i neprecizno

Dr Vong objašnjava da autizam opisujemo kao spektar jer ono kako on izgleda može veoma da varira od osobe do osobe. I dok stručnjaci za razvoj mogu grubo kategorizovati težinu spektra autizma koristeći tri nivoa, to nije egzaktna nauka. To je subjektivno merenje.

Prema studiji iz 2019. godine, označavanje nekoga ko ima visoku ili nisku funkciju ne predviđa tačno šta oni mogu, a šta ne, jer je svaka osoba drugačija. Na primer, možda ćete moći da zadržite rigorozan posao sa punim radnim vremenom, ali vam nedostaje koordinacija i fine motoričke veštine potrebne za vožnju do i iz kancelarije. Da li se kvalifikujete kao visokofunkcionalni u tom scenariju zavisi u potpunosti od toga koga pitate i koje veštine smatraju važnim.

Pravljenje opštih pretpostavki o tome šta osoba može, a šta ne može da uradi na osnovu potreba za podrškom je greška.

Kako korišćenje opisa autizma utiče na život te dece

Pokazali smo kako korišćenje oznaka funkcija previše pojednostavljuje iskustvo autizma. Sada treba da govorimo o veoma stvarnim posledicama koje ta generalizacije mogu imati.

Dr Vong primećuje da oznake kao što su visoko i nisko funkcionisanje mogu uticati na pristup resursima i smeštaju.

„Deo izazova koji vidim kao pedijatar je očekivanje koje postavljaju ovi uslovi“, kaže ona. „Svoj deci sa autizmomom je potrebna podrška, ali ako dete bude označeno kao 'visoko funkcionalno', možda će dobiti manje pomoći nego što im je potrebna od škole.

I suprotno je takođe tačno. Dr Vong ističe da je definisanje ljudi po njihovoj sposobnosti da funkcionišu istovremeno sramota i potcenjuje autistične ljude koji ne ispunjavaju te standarde.

„Ako se dete ne smatra visokofunkcionalnim, šta je onda? Niskofunkcionalno? Takav način razgovora mogao bi da natera decu da pomisle da nisu tako pametni ili sposobni kao njihovi vršnjaci“, kaže ona.

A označavanje autističnog deteta kao da „slabo funkcioniše“ može im oduzeti mogućnosti koje druga deca dobijaju kao nešto što se podrazumeva. Na primer, mnogi ljudi pogrešno pretpostavljaju da to što neko ne govori čini osobu neinteligentnom ili nesposobnom da komunicira. Ali studija iz 2024. pokazuje da mnogi autistični ljudi koji ne govore, uz odgovarajuća uputstva, mogu da nauče da čitaju, pišu i kucaju.

Sakrivanje istine

Koliko često opisujete neurotipične ljude kao ljude sa visokim ili niskim funkcijama? Verovatno nikada, ili blizu toga. Ali zašto ne?

Jednostavno rečeno, neurotipične ljude vidimo kao „normalne“. Dakle, ono što zaista govorimo kada kažemo da je autistična osoba „visoko funkcionalna“ jeste da se ponaša kao „normalna“ osoba.

Ovo ne važi samo za autizam. Ljudi koji žive sa dijagnozama mentalnog zdravlja kao što su zavisnost ili anksioznost takođe dobijaju oznaku „visoko funkcionalni“. I tu oznaku ne zarađujete time što ste dobro – sve je u tome kako izgledate .

Mnogi članovi autistične zajednice s pravom se pitaju: Zašto bi „normalno“ trebalo da bude cilj? Šta je loše u razumevanju i interakciji sa svetom na drugačiji način? Zašto je loša stvar biti svoj autentični ja?

Zagovornici takođe ističu da visokofunkcionalno ponašanje nije nužno zdravo. Mnogi autistični ljudi koriste taktiku zvanu maskiranje kako bi ispunili društvena očekivanja. Maskiranje je kada sakrijete ili nadoknađujete ponašanja koja vas označavaju kao neurodivergentne. Studija iz 2024. pokazala je da ljudi koji se maskiraju imaju tendenciju da to rade zato što su ih u prošlosti sramotili, zadirkivali ili povredili jer su bili drugačiji.

Ne samo da je iscrpljujuće pretvarati se da ste neko ko niste, već može biti i nezdravo. Ista studija iz 2024. prijavila je korelaciju između maskiranja i anksioznosti, depresije i niskog samopoštovanja. Oznake funkcija nagrađuju i podstiču maskiranje i obeshrabruju autentičnost. Oni takođe potvrđuju ideju da je biti neurotipičan dobro - a biti autističan nije.

Šta reći umesto toga

Postoji mnogo razloga zbog kojih se svet udaljava od upotrebe izraza kao što su „visoko i niskofunkcionalni“ za opisivanje autističnih pojedinaca. Ali šta je alternativa? Kako možete biti sigurni da tačno i sa poštovanjem razgovarate o sposobnostima i oštećenjima, bilo da su vaše ili nečije druga?

Evo nekoliko dobrih pravila:

Razmislite zašto je to važno

Postoje neke prilike u kojima je važno opisati funkcionalne sposobnosti, na primer kada planirate putovanje ili sastanak sa školskim timom vašeg deteta. Ali ostatak vremena ti detalji su nepotrebni.

Budite konkretni

Ako treba da pričate o nečijim funkcionalnim sposobnostima, preciznost je ključna. Detaljno opišite aktivnosti koje dete može samostalno da obavlja i oblasti u kojima mu je potrebna dodatna podrška.

Pitajte dete ili roditelje

Nikada nije dobra ideja pretpostaviti da znate kako se neko identifikuje, šta može, a šta ne može, ili kakva mu je podrška potrebna. Umesto toga, pitajte direktno. Ako osoba sa kojom razgovarate ne govori, koristite uređaje za pisanje, vizuelnu podršku i uređaje za augmentativnu i alternativnu komunikaciju (AAC) pre nego što se oslonite na staratelja.

Koristite kliničke izraze

Izraz „visoko funkcionalan“ nema jasnu definiciju. Dr Vong preferira da se drži medicinske terminologije jer je ona definisana u DSM-5 . „Pokušavam da edukujem roditelje tako da umesto toga koriste termin 'autizam prvog nivoa'“, kaže ona.

BONUS VIDEO