ISPOVEST MAJKE ČIJI SIN ŽIVI SA KOHLEARNIM IMPLANTOM: On je srećno i aktivno dete, prošao je tešku borbu još kao beba

Elena Volkova, koja odgaja sina sa oštećenjem sluha četvrtog stepena, govori o Maksimovom razvoju od prvih meseci njegovog života do 12 godina, kako prenosi portal Novochag. 

Maksim nije dobro spavao noću (i tako je trajalo do njegove 4. godine), ali je dobro gugutao veoma mi se smeškao i definitivno se radovao što sam mu majka. Stoga sam smatrala da se razvija.

Pozvali smo audiologa u kuću. Zašto kući? Sluh dece treba testirati tokom spavanja.
Audiolog nam je došao sa opremom – koferom i žicama. Stigao je kasno, već noću. Uspeli smo da uspavamo Maksima za noć, doktor je polako povezao sve senzore i počeo da sprovodi studiju. To je trajalo oko 1,5 sat, a na kraju se ispostavilo da je nemoguće utvrditi da li je bilo prekršaja ili ne - beba je imala čepove u ušima.

Činjenica je da za pravi rezultat deca moraju biti potpuno zdrava prema otorinolaringologiji, inače će rezultat biti nepouzdan.

Situacija se nije raščistila, već se samo zaoštrila. Sledeće istraživanje smo mogli da sprovedemo kada je Maksim već imao 8 meseci, u Centru za audioologiju i slušnu protetiku u Moskvi. Tamo su nam rekli dijagnozu. Veče pre pregleda bila sam neverovatno zabrinuta. Sećam se kako sam se zaključao u kupatilu, dugo sedela na kolenima, plakala i molila se koliko sam mogla. Znala sam da ću sutra saznati istinu.

Maksim ima gubitak sluha 4. stepena

Slušam pažljivo i ne razumem, 4. stepen - da li malo ne čuje ili uopšte ne čuje? Odnosno, koja je strana četvrta, dobra ili loša?

Dakle, kada je Maksim imao 8 meseci, saznali smo da je rođen gluv.

Prva emocija je tupost. Ne razumem, kao da se ne radi o meni. Izašli smo iz kancelarije, Maksim se probudio, a baka ga je odvela. Doktorka nam je objasnila da je ponekad razlog genetika, a nekada nije genetika i to moramo da proverimo. Bilo je moguće odmah uraditi genetski test, što smo i uradili. Rečeno nam je i za operaciju kohlearne implantacije i da će ona pomoći Maksimu da se razvije kao normalno dete. Ali preduslov za operaciju bilo je nošenje slušnih aparata nekoliko meseci. Tako se konačno ispostavilo da slušni aparati ne pomažu, a da svakako postoje indikacije za operaciju. Istog dana smo napravili utiske i naručili slušne aparate.

To jest, prvo je tajac, a zatim akcija. Odmah smo krenuli u akciju jer mrzim nepoznato.
Inače, pre pregleda u hodniku Centra za audiologiju i sluh, kada smo čekali termin, čitala sam plakate na zidovima. A ovi posteri su govorili o tome kako kohlearna implantacija pomaže gluvoj deci da se razviju i žive punim životom. Pažljivo sam pročitala informacije koje su mi bile nove, uopšte ne očekujući da će za par sati biti o nama.

Kad se setim tog perioda, počnem da plačem

Kada se setim tog perioda, skoro uvek počnem da plačem. Sada je manje, ali suze i dalje dolaze. Bilo je veoma teško. Činilo mi se da svakog dana nekoga pitam: zašto mi? zašto ja? zašto moj sin? Šteta, nisam znala da se sa ovim pitanjima može i treba obratiti psihologu. Došala sam kod njega tek mnogo godina kasnije."

Plakala sam svaki dan oko dva meseca.

Istovremeno smo uzeli slušne aparate, učila sam Maksima kako da živi sa njima, pokušavala da igram osnovne igrice za razvoj sluha, ali nisam imala dovoljno znanja. Sećam se kako smo skoro odmah kupili nekoliko dečijih muzičkih instrumenata da pomognemo Maksimu, koji je nosio slušne aparate, da počne da reaguje na zvukove. Ali rezultata nije bilo. I kako dete koje ne može ni normalno da sedi da nosi slušni aparat? Stalno su mu letele sa malih ušiju ili bivale pomerene. A kada slušni aparati nisu na pravom mestu, ispuštaju veoma neprijatan zvuk škripe.

Još uvek mrzim taj zvuk.

Od 9 meseci do 1 godine i 2 meseca (skoro šest meseci) Maksim je nosio slušne aparate. Tačnije, puzao je, sedeo, ležao sa slušnim aparatima, počeo je da hoda tek sa 1 godinu i 1 mesec. Nošenje slušnih aparata je obavezan uslov za prijem na operaciju kohlearne implantacije, tako se lekari staraju da dete definitivno ne čuje i da mu slušni aparati ne pomažu u njegovom razvoju. Ovo se desilo sa nama, Maksim nije čuo ništa sa njima, nije razlikovao zvukove.

Dakle, sa dijagnozom „senzorneuralni gubitak sluha 4. stepena” i svim pregledima, Maksim je u dobi od 1 godine i 2 meseca imao prvu operaciju: kohlearnu implantaciju u desno uvo. A posle 1,5 meseca Maksim je „povezan”, tako se zove proces kada daju sistem govornog procesora, stave ti ga na uvo i podese jačinu zvuka i sve frekvencije. U oktobru 2012. Maksim je počeo da čuje. Ništa nije razumeo, ali zvuci su mu već ulazili u mozak."

Nakon operacije, „zabavan“ život je tek počeo - rehabilitacija

Sada je glavna stvar bila rehabilitacija, naime, trebalo je pomoći detetu da nauči da čuje, prepozna glasove i nauči da ih izgovara. Ljudi sa kohlearnim implantatima percipiraju zvuk drugačije od ljudi sa zdravim sluhom, tako da postoje mnoge razlike u učenju. Pre nego što je napunio 2,5 godine, Maksim je već prošao oko 10 rehabilitacija, od kojih se velika većina odvijala u rehabilitacionim centrima za decu sa oštećenjem sluha. Pratila sam ga na svim ovim rehabilitacijama, tako da imamo dosta iskustva. Rehabilitacija nas je jako spojila, postali smo prijatelji, tim, podrška jedni drugima. Nisam se uopšte plašila da idem u rehabilitacioni centar sa Maksimom iznova i iznova, znala sam da sve mogu da podnesem.

Čekala sam da Maks progovori.

Sećam se tog vremena sa uzbuđenjem i strahom. Bilo je jako teško, svaki dan smo učili kod kuće. Možete li zamisliti da dete od 1 godine stalno uči kod kuće? I već ima sto za učenje. Logopedija, fina motorika, prepoznavanje boja, oblika, životinja. Sve to uvek mora da bude praćeno razvojem govora, tako da mi se usta jednostavno nisu zatvorila. Najbolja i najefikasnija rehabilitacija je stvaranje uslova za život deteta u koje su aktivnosti stalno integrisane. A ja sam, nemajući iskustva sa takvim aktivnostima sa decom, odmah kroz praksu naučila. Tokom svih prvih rehabilitacija sedela sam sa sveskama i zapisivala svaku reč nastavnika (logopeda, defektologa i drugih) kako bih kod kuće ponovio nastavila. Čitala sam knjige, tražila ideje na internetu i blogovima.

Neki roditelji, nažalost, nisu mogli da se nose sa opterećenjem i više su se oslanjali na specijaliste. Nažalost, mnoga od ove dece imaju lošije rezultate, jer se rehabilitacija kod specijalista odvija s vremena na vreme, a razvoj deteta se odvija svakodnevno. I u stvari, glavni posao treba raditi kod kuće i svaki dan.

U vrtiću i školi: kako uče deca sa implantatima

Sa tri godine Maksim je otišao u vrtić. U to vreme imao je veoma slabu grubu motoriku, probleme sa koordinacijom i ravnotežom. Brinula sam se da će Maksim ispustiti govorne procesore ili da će ga deca odneti, polomiti i igrati se. Moja majka je učiteljica više od 35 godina, a Maksim se pridružio njenoj grupi. Zahvaljujući profesionalnosti moje majke i još jednog učitelja, deca su se zaista zaljubila u Maksima. I moje brige su brzo nestale. Bilo mi je drago što je Maksim imao priliku da komunicira sa drugom decom."

(Yumama/J.D.)

BONUS VIDEO