Sa čime se sve suočavaju roditelji i kakve šokove majke mogu da dožive na je neiscrpna tema. Nakon mame kojoj su tek rođenu bebu doneli umotanu u zavoje jer joj je doktor prilikom carskog reza rasekao glavicu, i majke koja je nekoliko meseci po rođenju ćerke otkrila da ima Tarnerov sindrom, javila nam se mama Miljana Matić Babić koja je rodila dete sa rascepom nepca, iako ništa nije ukazivalo na to.
Miljana je majka četvoro dece, a nažalost, i četiri puta se suočila sa pobačajima. Godinu dana nakon što je izgubila blizanačku trudnoću, saznala je da je ponovo trudna.
"Zbog pobačaja koje sam imala, svaka trudnoća mi je visoko rizična, pa i ova. Sve je uredno praćeno od strane mog ginekologa i svi testovi su obavljeni. Međutim, u 22. nedelji doktor je uočio da u pupčaniku moje bebe ne postoje 3 krvna suda već 2, i da beba ima rupicu na srcu. Od tog trenutka krenule su brojne procedute, dijagnostika i provere, a ja sam u 33. nedelji zadržana u Narodnom frontu zbog manjeg napredovanja bebe. Na to su me pripremili da će se možda desiti zbog manjka krvnih sudova na pupčaniku, pa nisam imala velike brige", započela je svoju priču mama Miljana.
15. novembra osetila je da je došlo do pucanja vodenjaka i uputila se u bolnicu. Medicinski radnici počeli su da je pripremaju za porođaj, a ona im sve vreme govori da beba ima rupicu na srcu i da je potrebno da pripreme kardiologa koji će pregledati bebu po rođenju.
"16.11. 2021. godine u 1.30h rodila se moja Lenka, četvrta sreća i četvrta dugina beba. Odnose je da je pregledaju i obave proceduru koja se radi sa bebama po rođenju, ali ja i dalje uporno govorim da zovu kardiologa da je pregleda. Međutim, posle par minuta babica mi donosi bebu, stavlja mi je na grudi i pita: 'da li vi znate da beba ima rascep nepca?'. Sledi šok!Objašnjavam joj sada već dosta tiho, da nema rascep nepca već rupicu na srcu. Međutim, babica mi pokazuje rascep i odnosi bebu kako bi joj uradili dalje preglede. A mene ostavljaju na porođajnom stolu, u šoku koji ne mogu da opišem rečima. Taj osećaj, sve moguće emocije koje su se izmešale i želja da razgovaram sa pedijatrom kog nema tu. O rascepu ne znam ništa u tom momentu niti znam nekog ko je imao rascep ili da ima dete sa rascepom. Ne znam šta mogu da očekujem, totalni haos u glavi", govori nam Miljana i opisuje šta se dalje dešavalo:
"Tu noć mene prebacuju na odeljenje intenzivne nege jer na spratu gde su porodilje nije bilo mesta. Jedino što sam uspela da pitam sestru na odeljenju je kada mogu da vidim bebu i kada mogu da pričam sa pedijatrom. Objasnili su mi da to mogu ujutru kada me vrate na odeljenje. Ta besana noć... Čekala sam jutro i konačno neke informacije. Čim sam prebačena na odeljenje tražila sam pedijatra. Posle 10 minuta pozvali su me u boks sa bebama da vidim moju ćerku i da mi pedijatar da odgovore na pitanja o njenom stanju. Ponovo su mi pokazali rascep i dali informacije o pregledima koji treba da se obave. Rekli su mi i da beba ne može da sisa, da moramo da kupimo specijalnu flašicu uz pomoć koje se hrane deca sa rascepom. Na moje pitanje kako se nije video rascep na svim mogućim pregledima u trudnoći koje sam radila, pedijatar mi je objasnio da nije moguće videti jer nije postojao rascep usne, a nemamo ni genetsku predispoziciju za to. Kada se uoči rascep usne, ginekolozi proveravaju i nepce, ili kada trudnica kaže da je u porodici već postojao ovaj problem, u ostalim situacijama se nepce ne gleda."
Nakon svih šokova koje je preživela, kreće prava agonija da se nabavi flašica koja je potrebna kako bi beba mogla da jede. Kako Miljana kaže, njen muž je po ceo dan provodio po apotekama ali svuda je dobijao odgovor da mora da se poruči i da se čeka nekoliko dana da stigne. Ona i beba nisu mogle ni bolnicu da napuste dok se flašica ne nađe i dok mama ne prođe trening za hranjenje beba sa rascepom. Na sreću, njena prijateljica je uspela da nađe flašicu i posle 3 dana je donela u bolnicu.
"Hranjenje na tu flašicu je išlo lepo, pila je moje izdojeno mleko. Posle svakog hranjenja morala sam da joj čistim nosić. Kada smo konačno došle kući počela sam da se informišem o rascepu nepca. Dobijam podršku od dve stručne žene. Otkrile su mi da postoji proteza za decu sa rascepom nepca, a kada je Lenka napunila tri i po meseca saznala sam da u Nišu postoji doktor koji radi proteze. Kontaktirali smo odmah i brzo otišle na pregled i termin za protezu", govori Miljana koja tada shvata koliko je potrebno edukacije za medicinske radnike u našim porodilištima.
"Neonatolog u porodilištu mi je dao jasne instrukcije da beba mora da se hrani na tu flašicu, da što pre zakažemo pregled kod plastičnog hirurga i kardiologa. Objasnio je da će moje dete imati par operacija ali nijednog momenta niko nije znao da me uputi na ortodona da se napravi proteza sa kojom bi beba mogla da doji bez problema, ili da se hrani na bilo koju flašicu. Oni su samo znali da moram da nabavim flašicu od skoro 5.000 dinara i to je bilo to. Niko od zaposlenih, neonatolog, pedijatrijske sestre, laktacijske seste i drugog osoblja nije znao da nas uputi na ortodona."
Lenka je uvek imala slabiji napredak i slabiju kilažu jer se to jednostavno očekuje od dece sa rascepom nepca, ali kada su joj uradili protezu, dete se preporodilo.
"Kada je dobila protezu počela je dosta bolje da jede, sve je išlo mnogo lakše. Počela je da dobija na težini baš brzo, a njoj je težina jako bitna zbog operacija koje nas očekuju. Lenka pored rascepa ima i rupicu na srcu za koju sam znala još u trudnoći, hipertonus gornjih i donjih ekstremiteta, ograničenost stopala, strabizam, slabljenje sluha od šestog meseca. Međutim, njeno hranjenje traje i po sat vremena, a ja imam osećaj da samo nju hranim po ceo dan. Pored Lenke imam još troje dece, ali na sreću, organizovali smo se dobro da nikom ne fali pažnja i ljubav", govori mama Miljana, i otkriva šta dalje očekuje Lenku:
"Za dva meseca idemo na prvu operaciju nepca i odmah će joj uraditi zatvaranje mekog i tvrdog nepca. Da li će joj biti potrebno još operacija, znaćemo tek kada vidimo koliko uspešno je prva prošla. Čeka nas i još puno vežbanja sa fizijatrom, vežbanje sa strabiologom, genetsko ispitivanje, i drugih kontrolnih pregleda. Ono što mi je posebno žao jeste što sam sa njom izgubila čari pravog dojenja zbog neinformisanosti medicinskog osoblja u porodilištima. Smatram da je potrebno što više da se edukuju jer su oni prve osobe sa kojima se susrećemo i koji nas upućuju dalje. Jako je bitno da majkama daju prave informacije, jer mnoge, kao i ja, ne znaju za rascep i ne znaju šta dalje treba raditi, a preplavi ih strah, bol, tuga, depresija", zaključila je mama Miljana.
Lenka ima svu ljubav i pažnju svojih roditelja i svoja tri brata, a iako znaju da je velika borba pred njima, trude se da niko u porodici ne primeti to već da su uvek srećni i raspoloženi, da ni ostala deca ne osete njihovu brigu oko devojčice.
Pozivamo vas da kroz ovu rubriku prenesete svoja iskustva iz perioda trudnoće, sa porođaja, prvih dana sa bebom, kao i iskustva u odgajanju i vaspitanju dece. Vaša iskustva mogu biti dragocena drugim ženama, a pored toga što ćete pomoći jedna drugoj, verujemo i da ćete uživati u pričama trudnica i mama koje žive u drugim zemljama.
Pošaljite nam svoju priču, fotografiju - ukoliko želite (maksimalna veličina fotografije 200Kb) i osnovne podatke (ime i prezime, godine) na e-mail: iskustva@yumama.com.
(Yumama)