11 stvari sa kojima se roditelji autistične dece suočavaju

Majka sam dečaka sa posebnim potrebama, i ovaj tekst je moj glas podrške za decu i roditelje koji su u istoj situaciji i koji ne znaju kako to da objasne svojim prijateljima i porodici. Nekada sam bila jedna od njih, naravno pre nego što sam dobila sina sa autizmom.

Za roditelje poput mene, veoma je bitno da se osetimo prihvaćenima od strane drugih roditelja. Moj sin možda nikada neće biti velika košarkaška zvezda ili doktor nauka, ali to ne znači da bi njegovi napori trebalo da se cene manje. Deca sa posebnim potrebama rade čak i napornije u odnosu na ostalu decu.

Ne postoji tipičan dan za porodice poput moje i svaki dan je pun neočekivanog. Kako bih pomogla drugima da shvate kako izgleda odgajati decu sa posebnim potrebama, napisala sam spisak stvari koje bih želela da moji prijatelji znaju o meni kao o roditelju.

1. Nisam izabrala da odgajam dete sa posebnim potrebama. Ako je vašem detetu dijagnostikovana neka teška i komplikovana bolest, da li to znači da ćete ga zameniti za neko drugo dete? Naravno da ne. Takve prilike morate da prihvatite i da naučite da živite drugačiji život sa mnogo više obaveza nego ostali roditelji. Ne znam ni sama kako uspevam da se izborim sa problemima, ali uspevam, iako se dese dani kada kažem da ne želim ovakav život.

2. Brinem sve vreme. Brinem se da ne radim dovoljno kao roditelj. Brinem se da je ono što ja radim pogrešno. Brinem se da sam izazvala autizam nekim svojim ponašanjem. Kada je pao kao beba, da li je ovo posledica? Da li će moj slatki dečak moći nekad da živi sam? Kada umremo, ko će biti tu da brine o njemu? Hoće li ikada moći da vozi auto, ili da se oženi? Strahovi su ogromni, i tako duboki...

3. Uvek moram da budem prisutna. Ne mogu samo da odvedem dete u vrtić i školu i da ne brinem uopšte. Ne spavam dobro. Pored toga, ja sam majka još dvoje dece koja imaju svoja različita interesovanja, a svet ne može da stane samo zato što im je brat drugačiji. Takođe, supruga sam. Emotivno sam isceđena i umorna. Nije mi namera samo da se žalim, ali ponekad mi dođe da vrištim.

4. Osećam ogromnu krivicu. Ja se čak osećam krivom i dok pišem ovaj tekst jer neko može da ga pročita i da bude povređen zbog mojih reči. Osećam krivicu za to što će moje ćerke morati da brinu o tome da ih njihov brat može osramotiti. Osećam krivicu što ovo pišem dok on sedi pored mene, ali umesto toga pokušavam da pomognem sinu da izgradi kuću od lego kocki.

5. Zavidim. Znam da ljubomora nije zdrava. Kada vaša deca idu u bioskop sa prijateljima sami, ili se pozivaju na zabave, ili čak vezuju svoje cipele sami, zavidim. Borim se sa dostignućima svog deteta, ali poželim da i on rade sve te svakodnevne stvari kao i druga deca.

6. Moje "roditeljstvo" je drugačije od ostalih. Dozvoljavam da moj sin koristi uređaje za večerom. Za nas, to je preživljavanje i za naše dete, to je norma. Šta je dobro za vas možda nije najbolje za mene. Kao moj prijatelji, ne bi trebalo da mi sudite. Kada uporedite iskustva ostale dece sa mojim detetom, to jednostavno ne pomaže. Realno su različiti, vaša pravila su drugačija.

7. Ne smeta mi ako mi postavljate pitanja. Ako ste radoznali, pitajte me. Ne postoji ispravno ili pogrešno pitanje. Reći ću vam sve što mogu. Ne tvrdim da znam sve, ali ja mogu naučiti dosta iz vaših pitanja. Ja uvek volim da pričam o svom sinu.

8. Ja želim da pričam o mom detetu. Želim da sa ljudima podelim stvari koje radi, dobro ili loše, neobično ili ne. 

9. Želim da sa svojim detetom razgovarate o mom. Neka vaše dete zna da će moje dete neke stvari uraditi drugačije. Recite svojoj deci da smo svi mi različiti, a samo zato što moj sin ne može da nauči neke stvari na isti način, to ne znači da ne može to da uradi. Budite strpljivi jer i moje dete želi da nađe prijatelje.

10. Želim da se oseća uključeno i prihvaćeno. Živimo u svetu u kome moramo da prihvatimo činjenicu da je mnogo toga nepoznato i da se, u isto vreme, uklopimo u taj svet. Zbog toga, moramo naučiti da se prilagodimo i da prihvatamo druge koji su drugačiji od nas.

11. Odgajanje deteta sa posebnim potrebama bilo koje vrste svakodnevno je veliki izazov, ali i poklon. Sve je veličanstveno kada vaše dete sa posebnim potrebama nešto uradi. Ne postoji ništa lepše od malih, naizgled sitnih ostvarenja. Kao roditelj, ja i dalje učim da budem strpljiva i ljubazna i da cenim male trenutke na način kakav ranije nisam poznavala. To me čini boljom osobom.