- Kolin Farel je u dokumentarcu The Slightest Touch prvi put pokazao sina Džejmsa, koji ima Angelmanov sindrom, i prizore iz njihovog doma.
- Glumac je ranije govorio o izazovima i ljubavi prema sinu, a 2024. je osnovao fondaciju za podršku odraslima sa intelektualnim teškoćama i njihovim porodicama.
Holivudski glumac Kolin Farel podelio je dosad neviđene trenutke iz svog porodičnog života u novom dokumentarnom filmu The Slightest Touch koji će uskoro biti dostupan na platformi HBO Max. Posebnu pažnju privukli su kadrovi u kojima se pojavljuje njegov 23-godišnji sin Džejms, koji živi sa retkim genetskim poremećajem – Angelmanovim sindromom.
Glumac je godinama otvoreno govorio o sinu i izazovima sa kojima se suočavaju, ali i o bezuslovnoj ljubavi koju oseća prema njemu. U trejleru dokumentarca publika ima priliku da zaviri u njihovu svakodnevicu i vidi deo njihovog odnosa, koji Farel opisuje sa mnogo nežnosti i ponosa.
Govoreći o Džejmsu još 2008. godine, glumac je istakao koliko ga prihvata upravo takvog kakav jeste.
"On je, po mom mišljenju, upravo onakav kakav treba da bude", rekao je tada Farel.
U galeriji pogledajte i neke kadrove iz dokumentarca Kolina Farela:
Šta je Angelmanov sindrom od kog boluje Farelov sin?
Angelmanov sindrom je redak neurogenetski poremećaj koji pogađa približno jednu od 20.000 osoba. Najčešće se prvi znaci primećuju između šestog i dvanaestog meseca života.
Kod dece i odraslih sa ovim sindromom mogu se javiti značajne intelektualne teškoće, veoma ograničena sposobnost govora ili potpuni izostanak govora, kao i problemi sa ravnotežom i hodanjem. Epilepsija je takođe česta, a mnoge osobe imaju i poteškoće sa spavanjem.
Jedna od karakteristika po kojoj je ovaj sindrom prepoznatljiv jeste često osmehivanje i smejanje. Osobe sa Angelmanovim sindromom neretko su veoma vedre, društvene, lako se oduševljavaju i pokazuju izražen entuzijazam.
Iako je reč o doživotnom stanju koje zahteva kontinuiranu podršku, uz odgovarajuću negu, terapije i prilagođeno okruženje moguće je unaprediti kvalitet života osoba koje žive sa ovim sindromom.
Zbog sina osnovao fondaciju za podršku osobama sa invaliditetom
Lično iskustvo sa odgajanjem deteta sa intelektualnim teškoćama podstaklo je Farela da se posveti i širem problemu nedovoljne podrške osobama sa invaliditetom.
Glumac je 2024. godine osnovao Fondaciju Kolina Farela, nazvanu po njegovom sinu Džejmsu, sa ciljem da pruži podršku odraslim osobama sa intelektualnim teškoćama i njihovim porodicama.
Farel je posebno ukazao na problem koji nastaje kada deca sa invaliditetom postanu punoletna i izgube deo podrške koju su do tada imala.
"Kada vaše dete napuni 21 godinu, na neki način ostaje prepušteno samo sebi. Sve mere podrške koje su mu bile dostupne – posebna nastava i drugi oblici pomoći – prestaju. Tada ostajete sa mladom odraslom osobom koja bi trebalo da bude ravnopravno uključena u naše savremeno društvo, ali je, češće nego što bi smelo, sistem ostavlja po strani", objasnio je glumac u razgovoru za magazin PEOPLE.
Njegova poruka posebno je dirljiva:
"Želim da svet bude dobar prema Džejmsu. Želim da se svet prema njemu odnosi sa dobrotom i poštovanjem."
O čemu govori dokumentarac The Slightest Touch?
Iako je priča o njegovom sinu jedan od najličnijih delova dokumentarca, film donosi i priču o Farelovom dugogodišnjem prijateljstvu sa Emom Fogarti, aktivistkinjom koja živi sa buloznom epidermolizom, poznatom i kao "koža leptira".
Reč je o retkom oboljenju zbog kog je koža izuzetno osetljiva, pa čak i najmanji dodir može da izazove plikove, pucanje kože i bolne rane. Farel i Ema pripremaju se da zajedno istrče maraton, želeći da podignu svest o ovoj bolesti i svakodnevnim izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje od nje boluju.
Glumac je otkrio da nikada ranije nije dozvolio filmskoj ekipi da snima u njegovom domu, ali je ovog puta napravio izuzetak kako bi podržao prijateljicu i skrenuo pažnju na važne teme koje se tiču života osoba sa invaliditetom.
Dokumentarac tako donosi više od priče o jednom neobičnom prijateljstvu – otvara i važno pitanje prihvatanja, podrške i dostojanstvenog života osoba sa invaliditetom, kao i njihovih porodica.
BONUS VIDEO:
