Majka Marina Janković, rodila je četvoro dece od kojih je troje potpuno zdravo, dok je sa četvrtim imala poteškoće. Njen sin Despot rođen je sa deformitetom rascep usne, ili kako je u narodu poznato - zečija usna.
Svesna da se o ovom deformitetu ne zna dovoljno, a kako kaže, ni ona nije imala nikakve informacije o tome nakon porođaja, Marina je odlučila da svoju priču podeli u emisiji "Na prvom mestu" na K1 televiziji.
"Obzirom da je on moja četvrta beba, bila sam upućena u sve o čemu jedna majka treba da vodi računa u trudnoći. I eto, desilo se. Vidi se na ultrazvuku, tačnije trebalo bi da se vidi, pogotovo kada je u pitanju tvrdo tkivo. Usne i mogu da promaknu jer je to meko tkivo, ali nepce treba da se vidi. To se može videti od 12. nedelje trudnoće", rekla je Marina, i dodala da je ona radila sve redovne preglede:
"Radila sam 5D ultrazvuk koji sam i u svakoj trudnoći radila u otprilike 5. mesecu, baš iz tog razloga da bih videla da li postoje neki problemi, i nažalost, promaklo im je."
Do samog porođaja nije znala da njeno dete ima problem, a kada je došao taj trenutak da upozna bebu, nije mogla ni da nasluti tako nešto.
"Na porođaju doživljavam jedan veliki šok jer nismo znali. Devet meseci sam slušala o tome da je trudnoća uredna i da ne postoje nikakvi problemi, a na porođaju saznajem da sam rodila dete sa teškim deformitetom. Doktori nažalost nisu bili čak ni upoznati sa tim kakav je to deformitet, kako se zove. To naravno ima svoj naziv - rascep usana i nepca. Samo da mi je tada rečeno da se radi o tom deformitetu koji postoji, sa kojim se deca rađaju. Malo se govori o tome i malo se zna. Ja nisam imala nikakvo znanje, ali bi mi bilo lakše da znam da se deca rađaju sa tim i da postoji rešenje", kaže Marina, i dodaje:
"Pokazali su mi Despota ali nismo imali kontakt 'koža na kožu' koji je meni jako bitan. Čak ni u naručje nisam uzela Despota, nisu mi ga dali. On je odmah po rođenju sanitetom odvezen za Beograd u Tiršovu. Ja sam ostala u bolnici, na lični zahtev sam izašla što pre. Posle dva dana sam puštena."
Ona je kao porodilja morala da ostane u bolnici, a njenu bebu su odmah prebacili za Beograd. Međutim, tata je bio uz Despota i dobio sve informacije od lekara.
"Suprug je sa bebom otišao u Tiršovu i tamo je dobio sve informacije, iz prve ruke od doktora, i tada saznajem šta se zapravo dešava. Oni su rekli da to mnogo gore izgleda nego što zapravo jeste. Nažalost, Despot ima najteži oblik. On ima obostrani, totalni rascep usana i nepca. Oni su nam tamo sve objasnili i da se rešava hiruškim putem, ali Despot ima ceo tim lekara koji je uključen u rešavanje problema", rekla je i objasnila kroz šta je Despot prošao u bolnici:
"Prvog dana života su mu uradili sve analize jer postoje i te udružene anomalije. U tim slučajevima rascep nije izolovan već je posledica nekog sindroma i tada postoje udružene anomalije koje nisu vidljive golim okom. Kod Depota to nije slučaj, njemu je u prvim danima, kada je rađena genetska analiza, utvrđeno da je samo rascep jer je imao tu genetsku predispoziciju. Ja sam u porodici imala takav slučaj."
Ono što je najbitnije kod dece sa ovom anomalijom jeste da im se obezbedi proteza koja im mnogo olakšava život, rast i napredak. Mali Despot ju je vrlo brzo dobio.
"Dete treba što pre da dobije protezu koju nosi do prve operacije. Radi se od silikona, uzima mu se otisak i ona pokriva ceo taj deo između usta i nosa, olakšava hranjenje, a najbitnija funkcija mu je da spaja i taj rascep čini manjim. Mnogo su bitne te proteze. Prva operacija se radi do negde 5. meseca, operiše se usna. Sledeća je operacija nepca, a što je veći rascep, mora više puta da se radi. Mi smo ga radili već dva puta, a radićemo ga sigurno još dva puta. Jednostavno tkivo ne prihvata, organizam vraća na ono stanje sa kojim je rođen", rekla je Marina, pa dodala:
"Do 13. godine mogu da se rade operacije. Mi smo sada prešli možda trećinu puta. Prvo se rade te funkcionalne operacije, a onda se rade korekcije. Rečeno mi je da će Despot imati 7 do 13 operacija, sve do te 13. godine, dok se vilica razvija."
Najveći problem koji njen sin ima je govor jer do njega ne može najbolje da dođe zbog toga što mu je trećina nepca još otvorena, a resica mu je podeljena na pola i nema funkciju koju treba da ima.
"On je pravi mali borac i srećna sam što raste uz stariju sestru i dva starija brata, pa ga borba sa njima natera da progovori i da vikne, da se izbori za sebe. Baš jedan borac kakav i treba da bude", zaključila je mama Marina.
(Yumama)