Nikola je kao posebni mali dečak doneo mnogo radosti svojim roditeljima, koje ništa nije moglo da obeshrabri, ni kada su saznali za njegovu dijagnozu Daunovog sindroma.
Iako od početka trudnoće, nije sve teklo glatko, lekari nisu ukazivali da se išta neobično dešava u trudnoći, mami kao svakoj mami, nije tako baš delovalo:
“Da je Nikola rođen sa ovim sindromom konkretno ja sam saznala tek trećeg dana od njegovog rođenja. Naime, svoje poverenje po pitanju vođenja trudnoće poklonila sam ginekologu koji je zaposlen u GAK-u Višegradska, kod nje sam odlazila i na privatne preglede. Trudnoća nije tekla baš kako treba, u smislu da se javila razlika u veličini ploda i starosti trudnoće po nedeljama. Ta razlika je bila u početku jednu nedelja ali kako je trudnoća odmicala razlika u nedeljama se na svakoj narednoj kontroli povećavala. Nama je ginekolog svaki put govorila da nema razloga za brigu, da je trudnoća sasvim uredna, da je sa bebom sve u redu samo je eto sitnija. I onda bi svaki put naglasila da ni ja ni muž nismo naročito krupni.
Na jednoj kontroli prilikom uzimanja mera uočeno je da su kraće butne kosti kod ploda ali je opet naglasila da nema razloga za brigu i da je samo beba sitnija. Kasnije, kada se Nikola rodio, naišla sam na informaciju da zapravo kraće butne kosti kod fetusa služe kao blagi marker za dijagnostikovanje genetskih anomalija."
Mamin predosećaj je najjači, kako se Bojana seća.
“Zbog lošeg predosećaja odlučila sam da potražim mišljenje drugog lekara koji mi je nakon obavljenog pregleda rekao da se hitno javim u bolnicu i da će morati da me porode pre vremena jer je protok kroz pupčanik skoro pa zaustavljen. Moram da naglasim da mi je dan pre tog pregleda, doktorka iz Višegradske rekla kako je sve u redu i da dođem za dve nedelje na kontrolu. I tako sam ja hitno primljena u bolnicu I nakon par dana urađen je carski rez. Nikola je rodjen u 8.mesecu sa 1650 g. Ja sam bila u šok sobi bez ikakvih informacija o bebi, bez kontakta sa porodicom i bilo kime, sestre su se oglušavala o moje molbe da mi kažu šta je sa mojom bebom. Uporno sam insistirala da mi daju bilo kakvu informaciju i na kraju su mi rekli da je beba rođena živa i da je to sve što mogu da mi kažu. “
Jedna velika nepoznanica
Ova agonija potpune izolacije se prekinula tek posle par dana, kako se Bojana priseća.
“Trećeg dana, kada se me prebacili na odeljenje, informacije nisam dobila od medincinskog osoblja već su u sobu poslali supruga kako bi mi saopštio o čemu se radi. To je naravno bio ogroman šok za mene, mada moram da priznam da sam se ja pripremila na neki problem pa sam mislim tu informaciju da je beba rođena sa Daun sindromom prihvatila mirno. Iskreno, u tom stanju šoka ja nisam ni mogla da sagledam šta to zapravo znači, šta je ta dijagnoza, šta nosi sa sobom, nisam poznavala lično nijednu osobu sa tim sindromom, niti porodicu, viđala sam ih jedino u prolazu par puta.”
Mladi ste, život je pred vama - ostavite ga
Ovakve vesti se uvek teško primaju ali ono što je usledilo Nikolini roditelji nisu očekivali.
“Kada smo obradili tu informaciju da je naše dete rođeno sa genetskim problemom, usledio je novi i po meni veći šok, a tiče se medicinskih radnika. Svi do jednog su nam rekli da dete treba da ostavimo, da smo mi mladi, da je život pred nama i da ćemo dobiti još zdrave dece, da sa ovim detetom koje je rođeno sa sindromom ništa lepo ne možemo da očekujemo. Pitanje je da li će i kada prohodati, progovoriti, biće odbačen od društva, jednostavno vršili su pritisak svakodnevno da se ne raspitujemo i da ne obilazimo dete jer nema svrhe vezivati se. Moram vam reći da sam to mnogo teže podnela, taj i takav pristup i odnos, od same dijagnoze. Meni je bilo neshvatljivo da neko dete, bebu, koja pritom izgleda kao i svaka beba, beba kojoj je potrebna briga, pažnja i ljubav kao i svakom novorođenčetu, tako otpiše, da kažem, bez da joj da šansu.”
Razdvojenost je teško padala svima
Sve je bolje kada se dođe kući i bebi pruži mnogo ljubavi.
“Nikola je tek sa mesec dana otpušten iz bolnice i to sa jedva 2kg težine. Taj period razdvojenosti mi je jako teško pao, posebno iz razloga što su svakodnevno medicinski radnici vršili pritisak na nas, da ne dolazimo i da ga ne obilazimo. Zato, kada je napokon stigao kući, mogli smo da mu pružimo neizmernu ljubav i negu kakvu svako dete zaslužuje. Jeste bilo naporno u smislu da je bio jako sitna beba, hranili smo ga na svakih pola sata. U početku je mogao da popije samo 5-10 ml mleka po obroku ali uz podršku porodice sve je bilo mnogo lakse.”
Briga o bebi sa Daun sindromom
“Briga o bebi sa Daun sindromom uglavnom zahteva dodatnu pažnju i podršku u odnosu na brigu o bebi urednog razvoja. Bebe sa Daun sindromom često imaju specifične zdravstvene potrebe kao sto su srčani problem, problem sa sluhom i vidom, problem sa štitnom žlezdom kao i veća sklonost infekcijama i problemima sa disanjem. Vrlo je važno da roditelji budu informisani o specifičnim potrebama, od samog rođenja bebe kako bi mogli da pruže odgovarajuću negu i podršku kao i kasnije podršku u razvoju jezika, motorike i socijalnih vestina.
Konkretno, kod dece sa Daun sindromom vrlo je važna rana stimulacija, a ako je roditelj zbunjen i uplašen, pritom je primio gomilu negativnih informacija od strane zdravstvenih radnika (dete neće moći da govori, da hoda, nikada neće biti samostalno, neće znati ko su mu roditelji, biće agresivno i sl.) logično je da neće moći ni da mu se posveti u potpunosti i pruži mu adekvatnu negu, i pre svega, takvim pristupom, lekar oduzme roditeljima radost, radost da uživaju sa svojom bebom."
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
(Yumama/J.D.)
BONUS VIDEO