Martin Lav je rođen u 38. gestacijskoj nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetskeanalize.
Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.
Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.
"Zamislite da vam kažu "nemojte očekivati da će vas vaše dete prepoznati, da će vam se ikad nasmejati". Nemoć nas je izjedala, strah nas je gutao, ali smo znali da jedino mi možemo da se borimo za njega i da preduzmemo sve što na svetu postoji da bismo mu pomogli" - rekla je Martinova mama i dodala: "Ne možete ni da zamislite našu radost kada smo pre neki dan doživeli ovo. Da, dobri ljudi, doživeli smo da se Martin glasno obraduje! Uz smeh! Prvi put! Čujete li? Vera i upornost dovode do čuda!"
Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.
Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, logopedske i defektološke tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.
"Često me ljudi pitaju ovih dana da li sam održavala trudnoću? Radila sve analize i ispitivanja? I ono najteže - Da li bih donela drugačiju odluku da sam znala da sa mojom bebom nešto nije u redu. I znate šta? Prenatalni test je bio uredan, ekspertski ultrazvuk i dabl i trpl i TORCH, sve je uvek bilo uredno. Da li bi nam bilo lakše da smo znali? Sigurno! Mi bismo se psihički pripremili, naučili bismo dosta o sindromu, znali bismo odmah kako da mu pomognemo. Ali da li bih donela drugačiju odluku? Ne. Meni je Martin blagoslov. Moj dar sa neba. Njime me je dotakao Bog. I ja na ovom svetu postojim da budem njegova vodilja, njegova zaštita. On je moja svestlost i najbolji deo mene." - napisala je Martinova mama na Instagramu.
"Teška srca priznajem da bih volela da imam to veliko bogatstvo i da sada ne moram da molim za život svog bolesnog deteta.
Teška srca priznajem da mi kao roditelji svojim radom i svojom snalažljivošću - ipak ne možemo sami i potrebna nam je velika, ogromna pomoć da bismo spasili svoje dete." - još jedna je objava Martinove mame.
Za Martinovo pravo na život! Budimo humani! Pomozimo Martinu Lavu!
upiši 1503 i pošalji sms na 3030
Jednokratna pomoć 200 din
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001670866-23
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.
Uplatom na devizni račun:
160-6000001671337-65
IBAN:
RS35160600000167133765
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
(Yumama)