- Devojčica Rubi (2) boluje od retkog genetskog stanja koje, između ostalog, dovodi do otkazivanja jetre.
- Majka joj je donirala deo svoje jetre i tako joj spasla život.
Gotovo da nema toga što majka ne bi uradila kada je u pitanju život njene dece. Dokaz da je zaista tako je i El Danijel (35), majka koja je u junu 2025. godine svojoj ćerkici Rubi (2) donirala deo jetre, nakon što je malenoj dijagnostikovana bolest jetre.
Rubi je rođena sa izuzetno retkim genetskim stanjem nazvanim PMM2-CDG, koje pogađa mnoge delove tela. Simptomi variraju od osobe do osobe, a Rubino stanje znači da pati od poteškoća sa govorom i kretanjem, kao i od otkazivanja jetre. Njena majka je rekla da je Rubi od operacije porasla i ima puno energije, ali i dalje pati od drugih komplikacija zbog svog stanja.
El, koja podiže svest o retkoj bolesti svoje ćerke, rekla je: "Rubi ima izuzetno retko stanje nazvano PMM2-CDG i sa dve godine ne može da puzi niti govori. Prošle godine, sva boja je nestala iz nje i većinu vremena se osećala loše, a onda je počela da ima napade. Lekari su rekli da pokazuje znake otkazivanja jetre i preporučili su transplantaciju. To su bile najgore vesti, ali i nekako najbolje vesti, jer je imala stanje opasno po život, ali bar je postojala opcija da se to popravi. Odlučila sam da joj budem donor; to je bio veoma prirodan instinkt za roditelja, a ja sam u formi i zdrava, pa sam pomislila da će moja jetra biti dobra".
Ova hrabra mama je ispričala da svoju ćerkicu nije mogla da vidi dva dana nakon operacije jer nije bila u stanju da ustane, a devojčica nakon operacije ima više energije, porasla je i može sama da sedi.
"Prilično je neverovatno videti, prešla je put od izgleda veoma bolesnog deteta do mnogo živahnijeg izgleda. Njen život se zaista poboljšao zahvaljujući transplantaciji, ali još uvek nije izlečena. Toliko se malo zna o njenom stanju, pa pokušavam da podignem svest o tome."
Rubi se bori sa ovim stanjem od rođenja i morala je da joj se ispusti srčana tečnost sa samo devet nedelja. Sa dve godine, ne može da govori niti da puzi, a takođe ima problema sa bubrezima, a creva joj otežano apsorbuju hranljive materije, što znači da izgleda mnogo sitnije od mnoge dece istog uzrasta.
Rubi je rođena sa oboljenjem jetre, a kada je imala jednu godinu, počela je da izgleda izuzetno iscrpljeno i često je imala mučnine. Njeni simptomi su se pogoršali i počela je da ima napade, zbog čega je bila na intenzivnoj nezi.
"Imala ih je samo nekoliko, ali su bili zaista katastrofalni, lekari su rekli da je to zato što je imala preopterećenje ovim toksičnim otpadnim proizvodom u krvi", rekla je El.
Lekari su Rubi dijagnostikovali otkazivanje jetre i preporučili joj transplantaciju u decembru 2024. godine. El je odmah znala da će ona biti ta koja će Rubi dati svoju jetru, kako bi mogla da oseti da nešto radi da pomogne svom detetu.
El je podvrgnuta brojnim testovima kako bi se videlo da li joj jetra odgovara, a lekari su odredili početni datum transplantacije za maj 2025. godine. Međutim, pre nego što je operacija trebalo da se održi, Rubi je počela da ima problema sa bubregom, pa je postupak odložen do juna.
Elina operacija je trajala četiri i po sata, a lekari su joj uklonili mali deo jetre. Kako se jetra može sama regenerisati, Elina jetra će ponovo porasti, a deo koji je dat Rubi će izrasti u jetru pune veličine.
Kada se osvestila, El je imala jake bolove, a Rubi je još uvek bila na operaciji. "Medicinske sestre su dolazile da me obaveštavaju, jednostavno sam znala da će biti dobro", rekla je.
Mama ističe da joj je neverovatno koliki je napredak primetan kod devojčice nakon transplantacije.
"Testovi krvi koji su ranije ukazivali na otkazivanje jetre sada pokazuju da jetra funkcioniše", rekla je. Dodala je da je, pošto jetra pomaže u apsorpciji pravilnih hranljivih materija i masti, Rubi mnogo porasla od operacije i sada ima mnogo više energije. "Izgledala je tako sićušno u poređenju sa drugom decom, a sada je veća od dece nekih mojih prijatelja", rekla je. Pored toga, Rubine motoričke funkcije su se poboljšale i sada je u stanju da sama sedi prvi put.
Međutim, uprkos uspehu transplantacije, Rubi i dalje ima niz komplikacija, a zbog narušenog imunog sistema devojčica sada dobija virus za virusom.
El je rekla da su tri nova tretmana i mogući lek za PMM2-CDG trenutno u ranim fazama ispitivanja i da prikuplja novac za istraživanje putem stranice CDG UK Just Giving.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili fotografija/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
U foto-galeriji pogledajte najlepše citate o porodici:
BONUS VIDEO:
