Sve je više dece kojima se postavlja dijagnoza autizma. Ovaj poremećaj javlja se u detinjstvu, a simptomi mogu da se uoče već u prvoj godini života ili nešto kasnije. Važno je napomenuti da autizam ne može da se pojavi kasnije, te da bi se postavila ova dijagnoza, simptomi se moraju javiti pre treće godine života.
Sa Jelenom Šebez Inić, majkom deteta sa autizmom, razgovarali smo o simptomima, izazovima, njenoj svakodnevici, predrasudama sa kojima se porodica suočava.
Za početak, ova hrabra mama, koja i na društvenim mrežama pokušava da podigne svest o autizmu, objasnila nam je koji su bili prvi simptomi koje su primetili kod Luke, njenog starijeg sina koji sada ima 17 godina.
"Prvi simptomi su se javili oko 20. meseca, kada je dete koje se do juče odazivalo na ime i zvalo mamu i tatu, poziralo za slikanje - odjednom prestalo sve to da radi. Nestao je direktan pogled, delovao je odsutno, nije se više odazivao na ime, i mene više nije zvao mamom".
Jelena kaže da se, kada je utvrđeno da njen sin ima autizam, osećala poraženo, zbunjeno, uplašeno.
"Nisam tako maštala o roditeljstvu. Činila sam sve što je do mene da sve bude OK i onda odjednom vas ošamari realnost koja vam izmesti zivot iz korena. Dugo smo negirali jer je prilično teško prihvatiti da nešto nije u redu u razvoju deteta. Onda vremenom shvatite da vreme prolazi u negiranju i da je to loše za dete, pa stresete bol sa sebe i ustanete pravo, uhvatite dete čvrsto za ruku i krenete redom da kucate na sva vrata, ne biste li našli odgovore kojih ima mali milion u moru stručnjaka i metoda", kaže ona za Yumamu.
Na pitanje šta su najveći problemi sa kojima se suočava kao majka deteta sa autizmom, Jelena kaže da nije sigurna da bi bio dovoljan jedan dan da se opiše kroz šta prolaze ovi roditelji.
"Mada, nekako i to ispada individualno i stvar imanja sreće, u smislu da li ste u pravo vreme pokucali na prava vrata, pa niste, recimo, prošli neke trnovite puteve kao drugi dok nisu otkrili i pokucali na ta ista vrata. Rekla bih - roditelji koji ne rade jer njihova deca imaju kako se popularno kaze ’tezak oblik autizma’- imaju problem jer nemaju izbora da idu na posao ili ne. Oni su vezani za dete i u tom slučaju trpi finansijska egzistencija porodice. Ne postoje adekvatna rešenja u praksi kojima se podržavaju roditelji koji vode takvu bitku. S druge strane - roditelji koji rade trpe diskriminaciju na poslu, nerazumevanje nadređenih, što je na primer i moj slučaj i čuvene rečenice: 'Opet moraš da izađeš. Samo ti imaš dete. Je l' to ideš da se švrćkaš po gradu?' (a ja vodim dete na tretman) ili na primer da se oduzima satnica od odmora za svaki izlazak za potrebe deteta jer nemaju drugačije rešenje niti potrebu da nađu adekvatan način da podrže roditelja koji želi da radi, ali mora da bude podrška detetu koje ne može da brine o sebi".
Jelena ističe da postoji i potreba da neki roditelji dobiju status negovatelja, ali i da je izražena diskriminacija dece sa autizmom kada napune 18 godina.
"Tada sve što su do tada i dobijali od pomoći više nema, a tu je i needukovanost društva. Pogledi upadljivi, puni podsmeha i ruganja. Onda je tu i trend dece da sve sto je društveno neprihvatljivo nazivaju autuzmom. Time zapravo čine diskriminaciju i tako društvo nečiju nemoć koju osoba sa autizmom nije birala ni htela - povezuju sa nečim ružnim i neprihvatljivim. Time se društvu šalje poruka da naša deca treba da budu zatvorena, gurnuta pod tepih i neprihvaćena jer su drugačiji. Jedan trend koji je deci zabavan, a toliko štete i bola nekome ko svakodnevno vodi bitku..."
Mama Jelena je ukazala i na probleme sa pojedinim prosvetnim radnicima u školama koji, kako kaže, odbijaju inkluziju uz reči da "nisu edukovani" iako je inkluzija uvedena još 2009. godine. A ovoj deci nije potrebno mnogo, "možda samo da im se pruži prilika, da se malo osnaže i uspeju u ovom svetu".
Ova mama dvojice dečaka, Luke i Petra, kaže da je svakodnevica individualna za svaku porodicu u kojoj je dete sa autizmom.
"Naša se priča o svakodnevici menjala sa odrastanjem. Nekada su to teški dani, a nekada smo kao i svaka druga neurotipična porodica".
Kada je reč o predrasudama sa kojima se suočavaju, kaže da je u i to individualno – "Nailazimo na predrasude, ali nam je život doneo i divne ljude zbog kojih ovaj svet ne izgleda sumorno i koji su nam vratili veru u ljubav, pobedu, osmeh".
Ipak, i predrasude na koje naiđu mnogo se lakše podnose jer Luka ima podršku i ljubav mlađeg brata Petra, ali i svojih drugara.
"Moji sinovi imaju predivan odnos, ispunjen ljubavlju, podrškom, razumevanjem. Na tome se radilo od malena. Usađivalo im se u dusš i srca da treba da se vole i da ne dozvole ničemu da stane između njih, niti da ih obeshrabri. Što se drugara tiče, oduvek je moj stariji sin imao sreću da bude okružen plemenitom decom punom ljubavi i razumevanja, pa je i naša inkluzija u školi i samom životnom okruženju zapravo ispunjena divnim pričama o divnim drugarstvima".
Luka i njegova porodica prešli su veliki put da bi on danas mogao sve ono što može, da bi bio sa drugarima, igrao se, išao u školu, a mama Jelena kaže da nema pravog odgovora na pitanje šta mu najviše pomaže.
"Svako dete je priča za sebe i ne postoji jedinstvena formula. Bitno je da roditelj prihvati dete baš takvo kakvo jeste, da ga voli i podržava. Da pronađe jake strane deteta i na njima da radi osnažujuci dete tako i pružajuci i gradeći kod deteta neophodno samopouzdanje i sigurnost. Okružili smo se divnim stručnjacima koje više ne možemo ni nazvati našim terapeutima nego porodicom. Ne postoji čarobni lek koji će izbrisati autizam, ali postoji naš inat da se borimo sa predrasudama i sa preprekama koje autizam nosi, i postoji naša vera da će jednog dana autizam biti samo jedva primetan, a moj sin samostalan i funkcionalan", iskrena je ona.
Za kraj, pitali smo je i da li ima neki savet za roditelje dece sa autizmom ili one koji možda sumnjaju da njihovo dete ima ovaj poremećaj.
"Nemam savet. Živim iz dana u dan, pa šta nam svaki dan servira, tako se i ponašamo i pokušavamo da se održimo na površini i ne potonemo. Svako mora da prođe sve faze prihvatanja - odbijanje i negiranje, bes, nemoć, tugu i na kraju prihvatanje. Svako mora da shvati da ne postoji magičan lek. Da, jeste teško, ali vremenom kako deca rastu i sazrevaju, a ako se s njima radi i kod kuće i kod defektologa i drugih terapeuta, vremenom bude lakše. Čuvajte porodicu - to vam je lek za rane i bol i nemoć, ali i utočište i izvor snage i ljubavi. Okružite se pravim ljudima koji će vam dati vetar u leđa, a isključite one koji vam crpe snagu. U redu je ako neko od prijatelja i porodice ode iz našeg života - ne može svako da se nosi sa izazovom koji žive naša deca i mi sa njima. Pronađite svoju dobitnu formulu i neustrašivo idite napred. Ne stidite se svog deteta i ne krijte autizam. Dete to oseća i time ga držite dugo zatvoreno u svetu autizma jer je tamo onda najsigurnije i nema boli i odbacivanja. Ljubav ih doziva u naš svet. Uđite i vi u njihov svet. Pokažite im da su svuda voljeni i prihvaćeni. Nemojte da bijete bitke koje su uzaludne borbe sa vetrenjačama - čuvajte snagu za bitke koje vredi biti", poručila je ova hrabra mama.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
BONUS VIDEO: