"Deca bežala od njega, a on mislio da žele da se igraju": Mama dečaka s rascepom nam je ispričala šta je najteže

Marina i njen suprug roditelji su petoro dece - najstariji je Dimitrije koji ima 18 godina i student je veterine, drugi po redu je Jug (11), Anđelija je jedina devojčica u njihovoj porodici i ima 10 godina, sedmogodišnji Despot je četvrto dete, a Jakov je stigao kao novogodišnji poklon i kako kaže ova ponosna mama, potpuno promenio atmosferu u njihovoj porodici.

"Despot je dete iz četvrte uredne i kontrolisane trudnoće, ali nažalost, rodjen je sa najtežim oblikom rascepa usne i nepca. S obzirom na to da je deformitet kao sto je rascep (kada nije sindromski, tačnije posledica sindroma) vidljiv iskljucivo na ultrazvuku zaista sam bila šokirana što to niko od lekara nije video i ako sam ga radila skoro u svakom mesecu na kontroli, a radila sam u petom tom mesecu čak i 5D. Na žalost ili na sreću - nikada nisam mogla da izaberem koji je trenutak saznanja manje štetan i šokantan - za deformitet sam saznala na porođajnom stolu i to je bila zaista najveća trauma i šok za jednu majku koja je tek rodila dete", priseća se ona.

"Tog trenutka kada sam se porodila po licima doktora i babice shvatila sam da nešto nije u redu, kada sam pitala samo su rekli: 'Ima deformitet usne', pokazali su mi ga, ali mi ga nisu dali u naručuje, već su ga idmah sklonili. To što sam videla me je šokiralo, za mene to nije bio deformitet vec mnogo veći, nerešivi problem... Usta i nos su zapravo bili spojeni jednom velikom rupom i sve sto sam videla je da njemu nedostaje i deo usne, a i nosa. Ceo svet mi se tog trenutka srušio. Znam da sam pomislila: 'Boze, zašto se ovo dešava, ja ovo neću izdržati!'", kaže Marina i dodaje da bi možda sve bilo drugačije da su lekari i medicinsko osoblje drugačije reagovali.

"Možda bi sve bilo drugačije da je medicinsko osoblje bolje odreagovalo"

"Možda bi sve to bilo drugačije da je medicinsko osoblje u tom trenutku bolje odreagovalo i posedovalo bar neko znanje o problemu sa kojim se Despot rodio, ali baš suprotno... Neznanje ne samo o problemu, već i u ophođenu prema majci u trenutku kada saznaje da je rodila dete sa deformitetom je na mene tada delovalo jako loše i ostavilo tragove koje sam vukla mesecima i od čega sam se dugo oporavljala."

Prema Marininim rečima, usledio je Despotov hitan transport za Beogrd, dok je ona i dalje ležala na porođajnom stolu, bez ikakvog objašnjenja šta je sa njenom bebom i ne znajući čak ni da li će dete preživeti do Beograda.

"Kada su ga odvodili babica mi ga je na brzinu krisom približila samo da ga poljubim... Doktorka je iz nekog razloga zabranila da ga 'tumbaju' i pomeraju i žurila je da ga što pre pošalje za Beograd. Iz tog razloga ga nisam nijednom čak ni dotakla, što mi je kasnije tih prvih dana jako tesko palo, dok je ležao sam u Tiršovoj. Svoje prve dane života je proveo potpuno sam u bolničkom krevecu, bez ikakvog prvog kontakta sa majkom".

Dok je Despot bio u bolnici, Marina je pokušavala da bude jaka zbog ostale dece

Ova hrabra mama kaže da je bila potpuno slomljena u bolnici pored praznog kreveca, a ono što joj je davalo snagu je bila pomisao na to da je kod kuće čeka još troje male dece kojima je potrebna.

"Razmišljala sam da sam im potrebna 'normalna' i da prosto moram da ovo preživim i skupim snage za sve što me čeka, sve nas... Jer ovo je uzburkalo celu porodicu, a ja sam tada pomislila : 'Mi više nikada nećemo biti srećni' - što se kasnije pokazalo jako glupom mišlju. Najviše me je bolela činjenica što je naš srećan i zaista idilican život u trenutku prekinut i okrenut na glavačke, a ja nisam znala da li ću moći da se nosim sa tim. Plašilo me je kako će deca reagovati na njega i tražila od supruga da sve pripremi na susret sa njim."

Braća i sestra su ga odmah prihvatili

Odnos među decom je, međutim, od prvog trenutka lep, blizak i pun ljubavi, i tako je i dan danas.

"Zaista, deca su zaista lepo odreagovala bez ikakvih pitanja su ga prihvatili i odmah mazili i pazili, što me jako radovalo. Taj odnos traje i danas a naglasila bih da posebna veza postoji između Anđelije i njega i da je za nju jako vezan, a ona je njegova zaštitnica i sigurnost."

"Rekli su mi da ga čeka između 7 i 10 operacija"

Tek kada je Despot zbrinut u Tiršovoj, porodica je dobila informacije o tome kakav problem dete ima i šta ih očekuje u narednom periodu.

"Moj sledeći šok je usledio kada mi je njegov hirurg rekao da Despota čeka između 7 i 10 operacija, u tom trenutku mi je to delovalo prestrašno, osetila sam takvu tugu, nemoć i strah da li ću uspeti da pomognem i zaštitim svoje dete, zapravo da li ću biti dobra majka njemu u toj borbi koja ga čeka. Mnogo toga tada zapravo i nisam znala, recimo to da rascep sa sobom nosi mnogo pratećih problema i da će ta borba i taj put koji nas čeka biti zapravo mnogo teži nego sto se to tada znalo.

Prvu operaciju je imao sa pet meseci i možda je ona bila najteža jer nismo znali šta nas čeka, tada mu je zatvoren rascep između usne i nosa sa obe strane, spolja. Posle toga operacije su se nizale, jedna za drugom... Mnoge su bile neuspešne, neke preteske i meni i njemu, a neke smo podnosili lakše. Za ovih 7 godina on je imao ukupno 11 operacija i 13 totalnih anestezija, što je već premašilo prognozu lekara sa početka".

Jedna operacija za drugom, uz to i stalni pregledi, terapije...

U međuvremenu, pored operacija, Despotu je potrebno stalno ortodontsko praćenje zbog čestih proteza, a zbog problema sa sluhom i ORL lekari su deo tima koji prati Despota, a tu su i logopedi, psiholozi, genetičari, dok svakako najveću ulogu u njegovom lečenju imaju plastični hirurg i ortodont.

"Iz još uvek nepoznatih razloga, Despotu operacije ne uspevaju u potpunosti pa mu je sada deo nepca i dalje otvoren, što stvara veliki problem sa govorom koji je u većoj meri nerazuman za okolinu i što nam trenutno stvara najveći problem. Trenutno smo u potrazi za najboljim rešenjem tog problema".

"Deca su bežala od njega, a on je mislio da žele da se igraju"

S obzirom na to da je Despot do sada imao nekoliko operacija na spoljnom delu lica, ono sada estetski izgleda mnogo bolje, a kako kaže mama Marina, pre toga je njegovo lice kod druge dece izazivalo razne reakcije - od straha, do znatiželje šta mu se desilo.

"Ja sam uvek svaki pogled i reakciju primecivala čak i kod odraslih, ali on nije... On nije bio svestan toga da deca beže od njega jer ga se plaše, često je mislio da kada dotrče do njega pa naglo otrče, da je to zapravo poziv za jurke, pa veselo krene da trči za njima, što njih još više preplasi. On tada ništa od toga nije shvatao, ja jesam i bolelo je. Kada je postao svestan da je on uzrok mnogih reakcija, to se manifestovalo izbegavanjem parkova, prostorija , igraonicu gde je više nepoznate dece ili prekrivanjem lica. Tada smo shvatili da je vreme da zatražimo pomoć stručnijih lica koji će nam pomoći kako da se mi ponašamo u njegovom najboljem interesu.

Najteže je zaštititi dete, a ipak mu dozvoliti da bude samo dete

Zaista je potrebno mnogo posvećenosti i truda u vaspitanju takvog deteta i radu na njegovom samopouzdanju. Srce ti se cepa za svaku nepotrebnu suzu koju možemo da sprečimo, a da ga pritom ne razmazimo, da ga hvalimo dovoljno a da ne postane bezobrazan, i da ga stitimo a opet nikako da ga ne prezaštićujemo, da ga ne odvajamo od ostale svoje dece a opet, njegov put je tako težak… E sve to je teško, jako. Ali, verujem da na njega najbolji uticaj ima odrastanje u porodici kao sto je naša, bez lažne skromnosti... Ljubav, vera i razgovori koje često vodimo su lek. I njegov i naš."

"Razgovarajte sa svojom decom"

S obzirom na to da se Despot zbog svog problema suočavao sa različitim neprijatnim reakcijama dece (ali i odraslih), mama Marina ističe da bi bilo dobro da roditelji malo više razgovaraju sa svojom decom.

"Sve što svaki roditelj treba da uradi a u cilju boljeg odnosa prema deci sa bilo kojim vrstom problema je da posveti malo više vremena razgovoru sa svojom decom.

Deca su nam neinformisana, nenaučena kako da reaguju pri takvom susretu, deca su nam gruba i bez trunke empatije prema deci koja su drugačija, a sve to nose ili ne nose iz kuće. Sve te sitne grubosti koji mnogi roditelji nazivaju 'dečija posla' često mogu da ostave duboke tragove kod drugačije dece. Mnoga ne umeju da se nose sa time i mnoga pate.

Mnogo je bolje naučiti svoju decu da znatiželju umire pitanjem, a ne bežanjem ili širenjem očiju jer svako dete sa problemom je naučeno kako da svoj problem objasni u slučaju kada ga je svestan. Zato: razgovor, razgovor i ponovo razgovor! A takođe moram da napomenem da odrasli nikada ne bi trebalo roditelje kao nas da teše rečima: 'Ma to je samo estetski problem, rešiće se!' Znate šta? To je najmanje estetski problem jer je estetika ono što nas najmanje brine i što se najlakše rešava, ali svakako je samo delić problema."

Poruka svim roditeljima koji tek počinju ovu borbu

U Marininom slučaju, ona je za rascep nepca deteta saznala tek posle porođaja, ali evo šta bi poručila majkama koje unapred saznaju da će roditi dete sa ovim problemom.

"Rođenje ili saznanje da će dobiti dete sa rascepom je veliki šok za roditelje i tačno znam sa koliko se pitanja muče i koje odgovore traže, a niko da im ih pruži... I tačno znam koje misli tada muče majku, a ne govori ih nikome, i znam tu krivicu, bol i strah, a najteži od svih osećaja - NEMOĆ! Iz tog razloga sam želela javno da govorim o svemu kroz šta mi prolazimo, zbog toga sam Despota izložila drustvenim mrežama jer time se naš glas jače čuo, a naša priča dobila svrhu i u borbi protiv diskriminacije drugačije dece, a i u pomoći roditeljima koji biju isti bitku.

Nekome smo vetar u leđa i to je ono što me raduje da kada neka majka koja je na početku ovog puta, pogleda naš profil i vidi kako živimo normalno, srećno i ispunjeno jer smo borbu prihvatili kao sastavni deo našeg života i savršeno plivamo u moru svih briga i problema. I svako će od njih tako koliko god im sada to nestvarno deluje. Ništa nije tako nepopravljivo, strašno i nemoguće kao što deluje u prvim danima, a čak i kada je teško, savršeno će se nositi sa time jer će u sebi otkriti snagu za koju nisu ni znale da poseduju - snagu za bolje sutra svog deteta.

I ono što treba da znaju je to da će sve savladati, sve. Jer ljubav, porodica i vera uvek su najbolji saveznici u svakoj borbi, pa i ovoj našoj", zaključuje Marina.

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili fotografija/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

U galeriji ispod pogledajte i najlepše citate o porodici:

BONUS VIDEO: