I oni žele osmeh, zagrljaj, poljubac: Danas je Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom

Svako želi osmeh, topao zagrljaj, nežan poljubac, deo neba pod ovim suncem. Veliki, mali, bolesni, zdravi, crni ili beli - svi smo ljudi, u ovom slučaju deca.

Danas je Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom koji je ustanovljen 2006. godine. Hromozomske aberacije mogu biti uzročnik različitih kliničkih sindroma.

Nastanak Daunovog sindroma najčešće je uzrokovan trizomijom dvadeset prvog hromozomskog para (95%). Iako nije uvek slučaj, rizik za pojavu ovog sindroma se povećava sa starošću majke i iznosi oko 1:1000 sa 30 godina; 1:500 sa 35 godina; 1:100 sa 40 godina.

Analiza ili provera kariotipa ploda se radi u prenatalnom periodu, od 16. do 18. nedelje trudnoće, kombinacijom neinvazivnih testova (aminocentezom, biopsijom horionskih resica) i time se utvrđuje da li je došlo do hromozomskih aberacija u ćelijama ploda.

Šta je karakteristika osoba sa Daunovim sindromom?

Osobe sa Daunovim sindromom karakterišu koso postavljene oči, male ušne školjke, kratak vrat, kratak i širok nos, mala usta, široke šake i kratki prsti. Na dlanovima osoba sa Daunovim sindromom može postojati takozvana brazda četiri prsta (usek linija koja se prostire ispod sva četiri prsta).

Kod ove dece uočljiva je hipotonija mišića, kao i hiperfleksibilnost zglobova. Кonačna dijagnoza mora da se zasniva na analizi kariotipa ćelija.

"Slaba karika" osoba sa Daunovim sindromom

Ove osobe su podložnije infekcijama grla, nosa i uha, koje mogu da ugroze sluh deteta, što se negativno odražava i na razvoj govora. Visok i sužen nepčani luk, mala usna duplja, uvećan jezik i hipotoničnost u kombinaciji sa već pomenutim oštećenjem sluha dovode do teškoća u artikulaciji.

Kako se razvijaju govorne sposobnosti kod osoba sa Daunovim sindromom?

Govor se razvija sporije, s tim da je razumevanje uvek bolje razvijeno u odnosu na ekspresivni govor. Nivo intelektualnog funkcionisanja osoba sa Daunovim sindromom kreće se od teške do lake intelektualne ometenosti, a najveći broj njih funkcioniše na nivou umerene intelektualne ometenosti. Imaju ograničene mogućnosti održavanja pažnje, snižen kapacitet kratkoročne memorije, redukovanu sposobnost formiranja i upotrebe strategije rešavanja problema, teškoće u razumevanju apstraktnih pojmova i koncepata, kao i kompleksnih socijalnih odnosa.

Na koji način porodica može pozitivno da utiče na dete sa Daunovim sindromom?

Način na koji je dete sa Daunovim sindromom prihvaćeno u porodici, pozitivno utiče na razvoj komunikacije, usvajanje dnevnih životnih veština i uspešnije uklapanje u socijalno okruženje. Svaka ličnost deteta je drugačija, pa je veoma važno ne stvarati stereotipe o osobama koje imaju Daunov sindrom.

Ljudi koji imaju ovaj sindrom teže ka toploj, ljubaznoj, veseloj ličnosti, uprkos stalnim izmenama na njihovim licima. Daunov sindrom nije bolest, pa osobama sa ovim sindromom ne treba lek već ljubav i razumevanje svih nas! Podrška šire društvene zajednice, neophodna je kako bi im se omogućilo da ostvare socijalnu interakciju i van porodičnog okruženja.

Da li deca sa Daunovim sindromom mogu biti uključena u redovne škole?

Deca sa Daunovim sindromom mogu biti uključena u predškolske ustanove u okviru razvojne grupe za decu sa smetnjama u razvoju, ali i u redovne grupe uz odgovarajuća prilagođavanja i podršku defektologa (logopeda). Danas postoji mogućnost da se uključe u vaspitno-obrazovni proces u redovnim školama, ali samo ukoliko ona može da obezbedi potrebna prilagođavanja i odgovarajuću podršku. Bez navedenih preduslova, neće se razviti svi detetovi potencijali, a moguće je i javljanje negativnih posledica socio-emocionalne prirode.

Da li ranom intervencijom pomažemo detetu sa Daunovim sindromom?

Ranom intervencijom, koja podrazumeva rad defektologa (logopeda), reedukatora psihomotorike, psihologa i drugih stručnjaka u značajnoj meri može se preventivno uticati na nastanak pridruženih poremećaja i stimulisati govorno-jezički, psiho-motorni, i socio-emocinalni razvoj. Posebno značajne aktivnosti koje pripadaju procedurama rane intervencije, odnose se na pružanje aktivne podrške celoj porodici u vidu informisanja, savetodavnog rada i praktične obuke. Većina dece sa Daunovim sindromom u periodu ranog detinjstva ređe ostvaruje interakcije sa roditeljima i slabije odgovara na podsticaje, ali istrajnost na njihovom uključivanju u svakodnevne aktivnosti porodice ima izuzetno pozitivne efekte.

Poruka LEC Čabarkapa: Svi smo ljudi, samo treba da se potrudimo. Osmeh, topli zagrljaj, pomoć i podrška nisu skupi a mnogo vrede i imaju veliki značaj za decu sa Daunovim sindromom.

Pročitajte i...