Izvor: Blic

Gostujući na RTS-u, Tamara Lukšić Orlandić je izjavila da će se 1. februara sastati sa predstavnicima udruženja kako bi došli do odgovarajućeg rešenja, ali je naglasila da je potrebno 30.000 potpisa da zahtev bude podnesen Skupštini Srbije. Zamenica zaštitnika građana je takođe napomenula da je još 2009. godine podnet zahtev da se u Zakon o finansijskoj podršci porodicama sa decom uvede poseban dodatak za porodice sa teško obolelom decom.

Aktuelni Zakon o radu predviđa da roditelj teško obolelog deteta ima pravo na bolovanje do pete godine deteta. Međutim, zamenica zaštitnika građana je istakla da bolesti, kao što je Batenova, počinju da se manifestuju tek posle treće godine deteta, i da je tada pred roditeljima težak izbor da li će raditi ili napustiti posao i brinuti o svom detetu.

Podsećamo da je cilj predloga da se status roditelja teško obolele dece pravno definiše kao roditelj negovatelj, kako deca ne bi bila u institucijama, kao i isplata cele plate roditeljima koji usled bolesti deteta rade skraćeno.