Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) u Srbiji nedavno je završilo svoju najnoviju kampanju posvećenu pomoći deci oboleloj od raka i njihovim roditeljima.
Cilj kampanje je bio poboljšanje uslova lečenja dece, olakšanje boravka u zdravstvenim ustanovama i pružanje podrške roditeljima tokom teškog perioda lečenja njihove dece.
U emisiji "Uranak" na televiziji K1, o deci oboleloj od raka je govorila Joland Korora, predstavnica NURDOR-a.
"Nažalost, jedno dete u Srbiji se dnevno razboli, a jedno dete nedeljno premine - to je statistika. O ovakvoj deci zaista treba češće govoriti, jer su oni zaista jedni veliki borci", rekla je na početku razgovora.
Jolandrin sin pre 21 godina borio se sa rakom bubrega, a predstavnica NURDORA, opisuje kako je izgledala njihova bitka:
"Pre 21 godinu moj sin se razboleo od raka. Dijagnoza dođe iznenada i bez najave, zaista šokantna i potpuno vam se promeni svet. To su tako velike traume, da sam ja noćas, posle dve decenije sanjala da njega gubim. Jednostavno, iz roditelja to nikada ne izađe. Tada nije postojao NURDOR, a podrška roditeljima je nešto što je u tim trenucima mnogo važno, jer tada mislite da ste sami na svetu i da niko nije obuo vaše cipele. Zbog toga sada postoji NURDOR koji je podrška deci, ali i čitavoj porodici obolele dece", kazala je.
Joland objašnjava kako je izgledalo lečenje dece pre 20 godina:
"Lekova je bilo i nismo morali da ih kupujemo. Bilo je moguće prisustvo roditelja, ali nije bilo toliko komforno kao sada, nakon što je NURDOR uložio mnogo novca u renoviranje i opremanje hematoonkoloških odeljenja u Srbiji, kao i nakon izgradnje bolnice u Nišu. Izgradili smo bolnicu prilagođenu deci i kako bi svaka takva bolnica trebalo da izgleda. Svaki roditelj ima svoj krevet pored deteta, svaka soba ima kupatilo", rekla je Joland i dodala:
"U Beogradu su postojale tri bolnice u kojima su se lečila deca, a u jednoj nije bilo dozvoljeno prisustvo roditelja. NURDOR se sada za to izborio, da roditelji u svakoj bolnici budu uz svoju decu, jer u tako teškim trenucima i bolnim terapijama roditelj mora biti uz dete. Menjanje takvih sistemskih stvari je bilo najteže", objašnjava.
Lečenje dece alternetivnom medicinom
"Postoje roditelji koji idu u neke ekstremne stvari, odnosno seku zvaničnu medicinu. Dešavalo se mnogo toga tokom ovih 20 godina. Jedna porodica mi je ostala u sećanju, a oni su napravili ekstreman potez. Prestali su da leče dete citostaticima i okrenuli su se isključivo alternativnim metodama. Nažalost, dete je preminulo, ali takav pristup nije dozvoljen jer odmah reaguje Centar za socijalni rad. Svako dete, kao i svaki odrastao čovek, ima pravo na život, obrazovanje i lečenje. Moramo obezbediti svakom detetu dostojanstveno lečenje i dostojanstvenu smrt. To je nešto na čemu moramo raditi. Postoje različiti tipovi roditelja".
Jolandin sin Matija sa 3 godine je dobio karcinom bubrega
"Matijino lečenje je trajalo 10 meseci hemioterapijom. Ono što je jako teško su narednih pet do pet i po godina stalne kontrole, odnosno strah od recidiva da se bolest ne vrati. Često govorim da sam tokom njegovog lečenja teško podnosila svaku kontrolu. Neizvesnost je najgora moguća emocija".
Na pitanje šta je sinu govorila u tih pet i po godina stalnih kontrola, Joland kaže:
"Slušala sam psihologe. Velika greška roditelja je da kriju pravu istinu od dece. Sakrivanje istine, pa čak i od deteta, znači gubitak poverenja. Oni jesu mali, ali u zavisnosti od njihovog uzrasta, moramo im prilagođavati istinu. Kada je Matija imao tri i po godine, nije znao šta mu se dešava, ali sa šest i po godina, kada je krenuo u školu, pitao me je šta mu je to na stomaku, veliki rez. Prvo sam mu rekla da mu je izvađeno slepo crevo, pa kasnije bubreg. Kako je rastao i kada je bio u četvrtom razredu, učili smo biologiju i ćelije, tada sam počela da mu širim priču kroz učenje, objašnjavajući mu kako su u njegovom telu bile neke ćelije koje nisu dobre i zbog kojih smo morali da izvadimo bubreg. Tada je usledilo šokantno pitanje sa njegove strane: 'A šta ako se pokvari i drugi bubreg?' Tada sam u sekundi ostala bez odgovora, ali sam mu rekla da se to neće desiti, jer idemo stalno kod doktora", priča Joland i nastavlja:
"U sedmom i osmom razredu, na NURDOR-ovom kampu, jedan drugar, Darko, nije došao. Darko je imao sarkom i amputirana mu je bila noga. Kada su pitali gde je Darko, saznali su da je preminuo. Tada se cela priča zaokružila, i tada je tim psihologa odvojio decu i satima razgovarao sa njima. Pojam smrti do 12. godine je apstraktan. Jako je važno prilagoditi priču detetu, ali i pričati istinu", rekla je Joland.
Matija je izrastao u mentalno zdravo biće
"Matija sada osim što studira, radi u Hitnoj pomoći u Novom Sadu. Čak 80 odsto naše dece koja se izleče upisuju medicinu. Izrastao je u mentalno zdravo biće", zaključila je Joland Korora.
BONUS VIDEO:
(K1/Yumama/N. Z.)