Nema ničeg strašnijeg nego kada do tada potpuno zdravo dete, koje sa svom radošću svog malog života raste, odjednom oboli od teške bolesti i prinuđeno je da prolazi bolno lečenje, bude izmešteno od porodice, prekine sve svoje aktivnosti i bori se za goli opstanak.
Mina Marinković (15) je sa šest i po godina saznala da ima leukemiju. Na Međunarodni dan dece obolele od raka, Mina i njena mama Olivera za YuMamu su ispričale sve o borbi protiv strašne bolesti. Koji su bili prvi simptomi kod devojčice koja još uvek nije pošla u školu, kako je izgledalo lečenje, kako učenje prvih slova u bolnici, jer Mina nije mogla da krene sa vršnjacima u prvi razred... Opisale su trenutke urezane zauvek u pamćenje, koji su noćna mora svakog roditelja, kada dete vrišti od bolne terapije a doktor zatvara vrata da oni ne bi gledali. Ali i one male, značajne, koji su celoj porodici pomogli da preživi. Kako se u "roditeljskoj kući" kraj Instituta za majku i dete slave rođendani, i kako su mame ipak naučile da se zajedno, ponekad, nasmeju.
Koji su bili prvi simptomi leukemije?
"Minu je odjednom zabolela noga u kolenu, dobila je neku temperaturicu 37,5, prvo su lekari mislili da ima upalu zglobova, da je posledica možda neke prethodne upale, da je možda bakterija streptokoka ostala... Međutim, odveli smo je na Institut za majku i dete, i nažalost saznali istinu."
Kakav je bio osećaj u trenutku saopštavanja dijagnoze?
"To ne može da se opiše, sve smo očekivali, ali to nikada. Doktor je uveo supruga, sećam se, u ordinaciju. Nešto mu saopštava, samo nas vode, pričaju izvolite na sprat, biće sve to u redu, a mi ne znamo šta se dešava. Sednemo da sačekamo da nas primi doktor, gledam decu kroz hodnik, prolaze, bez kose... Ne znam i dalje zašto sam tu, piše hematologija, hematopatologija, u neverici smo.
Kreću analize. Za dan-dva, dobili smo sve, koji je tip leukemije. Naravno, mi mislimo da nećemo to preživeti. Preispitujemo se da li smo negde pogrešili, da li je nešto trebalo drugačije da uradimo. Ali vidite i ostale ljude tamo koji su se jednostavno tu našli, ne znate odakle crpite snagu i gurate dalje da pomognete detetu. Ono sve vreme gleda, pita, mama zašto plačeš, zašto si sad okrenula glavu, zašto ćutiš? Morate da se borite, prosto nema druge.”
Mina u tom trenutku ima šest i po godina. Još uvek nije pošla u školu, ali dovoljno je velika da bi shvatila da se "nešto" dešava. U bolnici je, zna da će na terapije, ispitivanja... Kako se to objašnjava detetu a da se ne preplaši?
"To je za nju bilo baš traumatično, ona je dete koje nije bilo bolesno ranije, to moram da naglasim. Sa 11 meseci je pošla u jaslice, vrtić, mi smo morali da radimo. Ja radim kao vaspitačica i znam da postoji zdravstvena adaptacija, ona to nije imala. Bukvalno je išla od 11 meseci u vrtić bez da je nešto bila bolesna. I odjednom vidite to potpuno zdravo dete, kako joj se nešto dešava. Boji se injekcije, ne zna šta je to, a sad treba da joj rade punkcije... To je bilo strašno, sada ne mogu da opišem taj stres. I za dete, i za roditelja. Ljudi su zatvarali vrata, doktori kada rade te intervencije... Možda bi nam bilo i teže da gledamo, ali te intervencije su kratke, a nama večnost. Šetate i čujete kako vam dete vrišti.”
Lečenje limfoblastne leukemije obiično traje od šest do osam meseci intenzivne hemoterapije, a onda dve godine u takozvanoj remisiji, piju se lekovi još te dve godine, do potpunog izlečenja.
“Ako možemo da kažemo da je dobro prošla u svemu tome, zaista je najbolje što je mogla. Oko sedam meseci, optimalno je trajala terapija. Obično deci od hemoterapija opadne krvna slika, sve im je na nuli, nemaju imunitet i razboljevaju se, virus ih zakači i onda se terapije odlažu. Ali ona je to sve prošla zaista onako, najbolje što je moglo, kada je već zadesilo šta je zadesilo. Prošla je kroz to odlično, kako je moglo da bude.”
Prvi dobri rezultati, nada da lečenje ide kako treba
"Odmah posle 15 dana su nam rekli da više nema maligne ćelije u koštanoj srži, ali da mora da prođe celu tu proceduru lečenja. Doktori dele to, barem je tada tako bilo, na nizak, srednji i visoki rizik povratka bolesti i po tome se određuje lečenje. Viši na toj skali se leče intenzivnije, a ona je bila srednji rizik. Tada su nam objasnili da gledaju i godine, i zastupljenost malignih ćelija. Imala je više od šest godina i bila bi nizak rizik po ćelijama, ali je lečena po srednjem jer je 'imala godine'".
Mina je najviše ostalo u pamćenju ono bolno ali i neki lepi trenuci
"Ono što je meni najviše u glavi su bolne intervencije, bilo ih je mnogo. To je deo lečenja, Ali kad shvatite da niste sami u tome, da ima još njih koji se bore, bude vam lakše. Imala sam lepa iskustva sa lekarima, bili su divni i tada i danas kada idem na kontrole".
Pamtiš li jedan ceo dan u bolnici, sa drugom decom? Kako se tamo provodi vreme?
"Zavisi, bilo je dana kada smo bili dobro, bilo je dana kada nam bude muka i nismo raspoloženi. Ali su tu bili ljudi, animatori koji su nas zabavljali, bile su razne aktivnosti da nam skrenu misli sa bolesti. Bilo je još njih koji se leče i zajedno smo bili u tome"
Mina je i danas ostala skoro sa svom decom koja su se tada lečila u kontaktu. Sećaju se kako je bilo tada, a kako je danas i to im pomaže.
"Znači mi da znam da sam preživela nešto tako strašno i da mogu svojim primerom da dam motivaciju nekome ko se sada leči, da bude hrabar".
Podrška porodice je bila najvažnija
"Mnogo mi je značilo, stariji brat i sestra su sve davali od sebe. Sestra je stalno bila uz mene u kriznim situacijama, smišljala je igre, čuvali smo video-zapise. Znamo da smo pobedili.” Olivera, se seća, kako su tada, stariji brat koji je upisao fakultet, mlađa sestra u petom razredu, sve svoje aktivnosti, nedoumice prelaznih perioda, ostavili po strani. Potpuni fokus porodice je bila Mina.
I ljudi van najuže porodice žele da podrže, da pitaju mamu kako ste. Da li je nešto bilo previše i kako prići ljudima koji imaju obolelo dete a da ih ne preplavimo?
Mina objašnjava - "Važno je samo da imaju strpljenja, to je šok za celu porodicu, i onda je potrebno vreme da se i nama u glavi to složi i da prihvatimo, i onda kasnije da pričamo sa nekim.
Olivera se nadovezala, iz ugla mame - "Mi smo to rešavale tako što ja kažem suprugu ko ti se javi, reci da ne mogu da pričam. I onda je on komunicirao, a ja sam se uvek izvinjavala što ne mogu. Ona je sve vreme gledala u mene, a ja ne mogu da izdržim, pričam nešto i zaplakaću, nisam toliko jaka da pred Minom glumim nešto i zato mi je bilo teško da pričam sa ljudima. I čudno mi je bilo kad vidim majku u bolnici kako se nešto smeje, a onda shvatim, pa to je sve život. Posle sam i ja to prihvatila, mi nismo pričale samo o bolesti, družile smo se i pomagale jedna drugoj, čak smo se i smejale. U kontaktu smo i danas. Tu nema ni politike, ni vere, ni ničega, svi ste isti.
“Kao jedan tim”- ubacuje se Mina.
"Tako bi trebalo da bude uvek, ne samo kada muka pritera"
Šta ti je najviše nedostajalo tokom lečenja?
"Moj život pre bolesti, išla sam u vrtić, imala sam drugare, falila mi je neka sloboda. Ali na kraju sam se navikla, postalo mi je deo svakodnevnice da vadim krv svakog dana, da primam terapiju..."
Kada je krenula u školu, to nije bilo na vreme. Prva slova Mina je napisala u bolnici.
"Ja sam u školu išla na Institutu, tamo dolaze nastavnici, i onda sam u drugom polugodištu krenula u običnu školu. Bilo je zanimljivo, nisam bila jedini đak prvak u bolnici, euforija je kada kreneš u prvi razred".
"Šetali smo se tamo u krugu bolnice, volela sam razne aktivnosti, u suštini sve što je svako dete volelo, i ja sam ali je bilo na drugačiji način koji je smeo da bude, zbog bolesti".
Ima li bojazni, koje živiš svakog dana? Kako lečena deca treba da prebrode strepnju i strah?
"Kod mene je to bilo pre, postojao je strah, da se bolest ne vrati. Ali prošlo je dosta vremena i nekako se trudim da mi to ne bude u glavi kada idem na kontrolu. Idem, eto, da se vidim sa lekarima i medicinskim sestrama. Ogromna su podrška".
Mama napominje, kako su se danas, odlazak u bolnicu, redovne kontrole pretvorile i u nešto drugo:
"Zavolela je medicinu i želi time da se bavi, mi ćemo je podržati. Ona leči svoju psihu tako što se mnogo udubljuje, sve pita doktora, ja jedva čekam samo da čovek kaže sve je u redu, samo da izađem! A ona uvek ima pitanje, sve je to zanima. Kod nje je to izazvalo radoznalost, niko kod nas u porodici nije baš ljubitelj tih tema, biologije, medicine, a ona je otišla na tu stranu, nema sagovornika adekvatnog na tu temu".
Minine želje i ciljevi u daljem školovanju
"Htela bih da studiram medicinu, da budem u istraživanju jer je to jako važno. Imam iskustvo i želim da pomognem, kao što su naši lekari pomogli nama. Da imam taj osećaj da sam nekome pomogla".
Nedovoljno pričamo o tome kako se deca bore sa teškim bolestima i karcinomom. Mina naglašava, šta tu treba znati i menjati
"Promenila bih da imam malo više neke podrške, mi smo prošli kroz traumatični deo i malo nam je više potrebno vremena da se priključimo nekim svakodnevnim aktivnostima. Tu bi trebalo imati razumevanja, strpljenja za porodice.
Olivera naglašava, koliko je boravak u “Roditeljskoj kuć”i, bio ključan za oporavak
"Dodala bih za Udruženje Zvončica, postojanje roditeljske kuće je jako važno. Mi smo bili na Institutu u roditeljskoj kući, ljudi nisu svesni koliko je važno postojanje takve kuće, ljudi koji nisu iz Beograda ili koji žive daleko i nemaju sredstava da borave u nekom stanu, to je dragoceno. Blizu ste bolnice, ako nešto zatreba tu su lekari, a deca se osećaju kao kod kuće. Mina je spominjala animatore i dešavanja, to je sve kroz roditeljsku kuću. Dolazili su uglavnom ljudi koji su prolazili kroz slična iskustva, da pomažu. Dečko koji je preživeo slično kao Mina, posle 10-15 godina je došao da im drži neki sportić, koliko su u mogućnosti. Tu je mogao da se spremi i neki ručak, svi su uslovi koji su neophodni. Mi to ranije nismo znali, dok nam se nije desila leukemija. Humani ljudi stalno nešto doniraju, i mi se priključimo kada god možemo jer sada znamo koliko to znači. To bih baš istakla."
Zajednička kuhinja, vešeraj sa mašinom za pranje i sušenje. Sve je to značilo roditeljima da održe makar privid normalnog života.
"Mi smo iz Aranđelovca, to je relativno blizu, ali bilo je tamo dece iz Crne Gore, iz Bosne, jako je značajno za ljude koji su daleko. Tu je bilo najviše druženja, slavili su se i rođendani, šta ćete, tu ste - gde ste. Kao u svojoj kući sa svojim prijateljima. A naravno da se lakše razumete, nažalost, neka deca nisu preživela. To je najteže padalo, ne znate ni kako da se obratite tom roditelju, vi nemate reči. Šta da kažete nekome ko je izgubio dete? Sve smo preživljavali, ali i posle kada se izlečila, i danas mi je teško... Baš strašno reagujem na to kada čujem za neko dete. A svi smo po mrežama povezani, kada vidimo da je neko porastao i da je srećan, oženio se, ne znam već, to je neopisiva sreća.
Vi zapravo imate jednu veliku porodicu?
"Da, to je kao velika porodica, svi se radujemo jedni drugima".
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
BONUS VIDEO:
(Yumama/J.D.)