Suočavanjem sa dijagnozom autističnog spektra predstavlja tešku situaciju u životu roditelja dece sa autizmom. Kuda dalje, da li sam ja kriva, šta da radim, hoće li ikada progovoriti/biti samostalan/završiti školu...? Hiljade pitanja i malo odgovora. Baš sa takvom situacijom suočila se majka dva autistična dečaka, a svoju priču podelila je za portal Mother.ly.
"Kada smo prvi put čuli da su mog sina Džejmsa Prestona opisano kao znak autizma, sećam se da sam imao strašnu reakciju, kao da je neko upravo izbacio život iz mene. Nije bilo šanse da moj sin, koji sada ima 6 godina, ima autizam. Nedavno sam se vratila sa porodiljskog odsustva nakon rođenja našeg drugog sina Adama i moja profesionalna karijera je konačno napredovala. Nedavno sam unapređena i izabrana da upravljam projektom raznolikosti i inkluzije zbog kojeg sam bio uzbuđena. Međutim, kao što mnogi roditeljimogu da razumeju, istovremeno sam bila lišena sna i još uvek pokušavao da naučim kako da uravnotežim svoju novu dvostruku ulogu supruge i majke zaposlene sa 7-mesečnim i tada 2,5-godišnjakom.
Emocionalno i psihološki, osećala sam se kao da ne mogu da dodam identitet "mama dece sa autizmom" na svoj profil.
Džejms je imao samo dve godine. Mislila sam da je premlad da bi dobio bilo kakvu dijagnozu da bi opisao nekoliko zabrinjavajućih ponašanja. Mogla bih da racionalizujem i objasnim sva ponašanja koja su zabrinjavajuća nastavnicima i medicinskim radnicima. Pa šta ako nije razumeo kako da se pravilno igra sa igračkama, imao je poteškoća u vezivanju rečenica, imao je izazove da pređe i uključi drugu decu u svoju igru i imao je intenzivne napade besa i padove? Imao je samo 2 godine - kako su profesionalci mogli očekivati od dvogodišnjaka da se nosi sa životnim iskustvima i tranzicijama kada postoje odrasli kojima je još potrebna lekcija ili dve o društvenim veštinama i kako da pravilno komuniciraju?
Džejms Preston je rođen nakon tri pobačaja. Kada smo konačno uspeli da održimo trudnoću, zaklela sam se da će ovo dete odmah zadovoljiti sve potrebe. (Pet godina i dvoje dece kasnije, vidim grešku u svom razmišljanju.) Dok je moj sin punio dve godine, nisam bila svesna širine ponašanja i znakova spektra autizma. Shvatila sam, pošto je bio privržen, razigran i uvek je održavao kontakt očima, ne može imati autizam. U početku sam odbijala čak i da proguglam reč "autizam", osećajući da što se više udaljim od pomisli na to, to će biti manje verovatno da će on dobiti dijagnozu.
Moj muž, Zek, je nedavno započeo novi posao na lokalnom univerzitetu u našoj oblasti kao razvojni službenik za prikupljanje sredstava, i u čudnom preokretu sudbine, igrao je aktivnu ulogu u projektima koji se odnose na intelektualne smetnje u razvoju i autizam. Kući je doneo pamflete i članke koji su opisivali rad instituta i razne inicijative koje su planirali da sprovedu. Ubacila sam ove papire u Zekove fascikle da ne bi bili na vidiku, lišavajući sebe proverenih, legitimnih informacija o stanju u našem domu. Ispitivala sam Zaka svaki dan, koristeći nasumična zapažanja ponašanja Džejmsa Prestona kao primer da procenim verovatnoću da on ima autizam. Njegov odgovor se nikada nije pokolebao. On je odgovorio kao što bi svaki racionalan roditelj rekao: "Možda jeste, možda i nije, ali ne bi škodilo da se zna sigurno."
Od samog početka, Zek je bio uključen u procenu dijagnoze našeg sina Džejmsa. Nikada nije pomerao temu i bio je veoma strpljiv u dozvoli da se pomirim sa našom novom realnošću. Jedne noći, nakon dana brojnih i intenzivnih napada besa tokom kojih je Džejms Preston vrištao i udarao se, izvukao sam jedan od Zakovih napuštenih radnih papira i pročitao o autizmu. Konačno sam bila spremna da ostavim svoju nelagodu po strani i učinim ono što je najbolje za svoje dete.
Dok sam čitala o autizmu, plakala sam od krivice i stida što nisam ranije reagovala. To je bilo dete za koje sam se molila i molila Boga, dete čije su potrebe do sada uvek bile na prvom mestu. Te noći sam prvi put videla ponašanje Džejmsa Prestona kroz sočivo autizma. Sve je imalo smisla. Bila sam šokiran rasprostranjenošću ovog poremećaja, ali više od svega sam se plašila svih nepoznanica za Džejmsa Prestona i našu porodicu.
Tada su mi porodica, sjajne prijateljice, malo vina i puno molitve pomogli da se konačno pomirim sa svojom novom stvarnošću. Još uvek nisam mogla da se nateram da upotrebim reč "autističan". Prvobitna dijagnoza Džejmsa Prestona bila je poremećaj senzorne obrade, što je bilo lakše reći, ali ipak previše apstraktno da bih ga u potpunosti razumeo. Tokom narednih šest meseci, Džejms je primao radnu terapiju i postigao je ogroman napredak.
Počela sam da se mirim sa rečju autizam, ali sam se i dalje potajno nadala da neće dobiti dijagnozu. Često sam razmišljala o njegovom napretku i pokušavala da ubedim sebe da možda nije imao autizam, sve vreme ignorišući uticaj koji rana intervencija može imati na poremećaj. Ali, srećom, logika se pojavila i počela sam da menjam svoju perspektivu.
Pomislila sam, ako je Džejms tako dobro napredovao i učio kreativne i maštovite načine da igra i da koristi svoj glas da saopšti svoje potrebe, koliko bi on zaista mogao da napreduje u razvoju ako bih zaista zadovoljio njegove potrebe i dozvolio da svi njegovi simptomi budu na odgovarajući način lečeni i dijagnostikovani? Posle osam meseci bezbrojnih procena, zapažanja i previše procena roditelja da bi ih pratili, Džejmsu Prestonu je dijagnostikovan autizam.
Još uvek se sećam da sam se nadala da će terapeut i psiholog reći: "On je sasvim dobro! Više ne pokazuje znake autizma." Gledajući unazad, možda sam skoro pomislila da je to nešto iz čega bi mogao da izraste za nekoliko meseci. Čak i nakon što sam shvatila da ponašanje mog sina nije tipičan razvojni bol, to što sam čula dijagnozu poremećaja autističnog spektra i dalje me je pogodilo kao tona cigli.
Upravo dok sam se pomirila sa jednim detetom koje je dobilo dijagnozu autizma, moj muž i ja smo počeli da primećujemo regresivno i restriktivno ponašanje našeg najmlađeg Adama. Za mene su Adamovi simptomi bili više "klasični udžbenički" znaci autizma. Kada je napunio 16 meseci, više se nije odazivao na svoje ime, prestao je da govori i postao je zavisan od upotrebe gestova za izražavanje svojih potreba. Više nije uspostavljao kontakt očima i počeo je da pokazuje izazovna ponašanja poput ujedanja, grebanja i udaranja oko svojih vršnjaka.
Sada smo se osećali krivim što smo uložili toliko vremena i energije u jedno dete i zaboravili na potrebe drugog. Sabrala sam se i ponovo prošla kroz proces procene.
Sedam meseci nakon dijagnoze Džejmsa Prestona, Adam je dobio dijagnozu. Plašila sam se da nemam snage da prođem kroz ovo drugi put. Ideja roditeljstva dvoje dece sa autizmom bila je ogromna. Želela sam da Adam započne sa svojim terapijama nakon što sam video uticaj rane intervencije na Džejmsa Prestona. Međutim, brzo sam shvatila da je svako dete zaista drugačije. Čak i ako dva brata imaju istu dijagnozu, ona se različito manifestuje u svakom od njih. Ono što je funkcionisalo za Džejmsa Prestona nije nužno imalo slične ishode za Adama. Morala sam da poštujem ovo i pronađem radost i slavljeničke prekretnice koje su njima pojedinačno bile značajne.
Nijedna oznaka ili dijagnoza ne bi mogli definisati totalitet i čistu radost i suštinu mojih dečaka. Nikada neću potceniti izazove sa kojima se suočavamo dok odgajamo našu decu sa autizmom (što je daleko manje u poređenju sa izazovima sa kojima se suočavaju naši dečaci), ali tokom ovog perioda prihvatanja i razumevanja, morala sam da pronađem zajedničku vezu između svih roditelja ne da me obuzme moja trenutna situacija i da ne dozvolim da jedna dijagnoza koja nije opasna po život potpuno uništi kako sam razumela svoje sinove.
Tokom ove faze našeg putovanja, takođe sam shvatila važnost brige o sebi, i da bih morala da postavim sebi prioritete, da bih održala zdrav razum, snagu i optimizam. Ponovo sam se družila sa devojkama tokom sastanaka za večeru ili kratkih vikend putovanja, prestala sam da odlažem masaže i tretmane lica i zapravo sam se pojavila na sastancima i ponovo otkrila hobije u kojima sam nekada uživala.
Takođe sam morala da skrojim grupu za podršku koja će zadovoljiti moje potrebe i kao žene i majke u razvoju. Trebalo je da pronađem ljude koji razumeju moj život i moju decu, i koji dele zajednički jezik o ponašanju, simptomima i izazovima autizma. Pronašla sam svoj "A-tim" majki koje i dan-danas pružaju bezbedan prostor za ispuštanje bez osuđivanja, potvrđuju svoja osećanja i pomažu mi da se krećem u složenom svetu autizma koji se stalno razvija.
Želela sam da razumem životni vek autizma i različite, individualne načine na koje se manifestuje. Takođe sam morala da vidim koliko je život ispunjen za sada odraslima koji su nekada bili deca sa autizmom, i da naučim šta im je pomoglo da napreduju u svom okruženju. Prilagodila sam svoje čitanje tako da mogu da negujem svoj duh pričama o uspehu, poput priča o detetu sa autizmom koje nije govorilo do 4 godine i koje je sada završilo pravni fakultet ili detetu sa dijagnozom neverbalnog autizma koje je trenutno magistrirala logopediju. Čitam knjige da bolje razumem poremećaj iz perspektive autističnih pojedinaca.
Toliko sam naučila od drugih mama o snazi i otpornosti. Videla sam kako porodice napreduju na spektru. Naravno, roditelji su pravili modifikacije za svoju decu, ali i dalje žive i uživaju u životu i ne dozvoljavaju dijagnozi da ih definiše ili ograniči njihov način života. Primetila sam da sve više i više događaja u zajednici i javnih objekata sve više uključuje potrebe naše dece i hostuje programe prilagođene njima.
Ako je društvo počelo da primećuje i uključuje moju decu, bilo je vreme da ja uradim svoj deo. Odustala sam od bremena tajnosti i osetila sam se oslobođenim činom informisanja pojedinaca o svojoj deci i omogućavanja drugima da vide ono što sam videla: Zapanjujuće privržene, inteligentne, urnebesne, gladne male gusenice koje će se uskoro razviti u prelepe leptire."
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
(Yumama/T.A.S.)
BONUS VIDEO: