Demencija se obično vezuje za starije ljude, ali nažalost, ponekad se ova bolest javlja i kod dece.
Hejdin Fauler imala je samo pet godina kada joj je 2020. godine dijagnostikovan Sanfilipov sindrom odnosno dečja demencija. Ovaj sindrom je veoma retko genetsko stanje koje uzrokuje propadanje celog tela, što dovodi do napada, poremećaja kretanja, jakih bolova i nelagode i na kraju do gubitka telesnih funkcija.
"Deca sa Sanfilipovim sindromom često izgledaju kao braća i sestre i mi ih nazivamo Sanfilipo braća i sestre zbog toga što imaju debele, tamne obrve, pune usne, grubu kosu i izražene crte lica", objasnila je Hejdina mama Keri u jednoj od svojih objava na Instagramu.
S ozbirom na to da je u pitanju retka bolest, Keri kaže da nikada nije čula za Sanfilipov sindrom, sve dok njena ćerka nije dobila upravo tu dijagnozu.
"Stalno smo dobijali komplimente za njene obrve, koje su identične obrvama njenog oca, tako da sam pretpostavila da ih je dobila od njega, ali onda sam saznala tužnu istinu", rekla je Keri.
Prognoza bolesti
Malena Hejdin je rođena sa dečjom demencijom. Iako je na rođenju izgledala potpuno zdrava, njeno telo je polako počelo da propada, te je trpela gotovo stalne bolove, dok je u sedmoj godini izgubila i sposobnost govora, kao i brojne mentalne sposobnosti koje je imala.
Njena mama kaže da dečja demencija napada mozak gotovo isto kao Alchajmerova bolest, te da je u pitanju trajno stanje usled kojeg je očekivani životni vek obolelih između 10 i 20 godina.
Kada je u pitanju Sanfilipov sindrom koji ima Hejdin, bolest, međutim, ne napada samo mozak već i središnji nervni sistem, nanoseći štetu celom telu.
Ova hrabra mama koja je u međuvremenu napisala i knjigu posvećenu svojoj ćerki, kaže da joj je jako teško da gleda fotografije i snimke svoje ćerke iz perioda kada je još uvek govorila i samostalno hodala. Ipak, kaže da se uprkos svemu Hejdin "još uvek smehe, raduje, voli i uživa u životu", te da se ona i njen suprug trude da pronađu lek za ovu bolest.
Trenutno ne postoje tretmani niti lekovi za Sanfilipov sindrom, a porodica ove devojice se trudi da prikupi novac kako bi podržala dalja istraživanja.
"Hejdin me je naučila toliko toga, pogotovo da su male stvari u životu ono što najviše uzimamo zdravo za gotovo", rekla je Keri i poručila:
"Volimo se puno jače. I borimo se svaki dan da budemo stvarno srećni zbog nje jer ona to zaslužuje, čak i uprkos našim slomljenim srcima i tuzi s kojom živimo svaki dan".
BONUS VIDEO:
Još uvek nema komentara - sjajna prilika da pokreneš diskusiju.