Robert i Tejlor Ajs su bili oduševljeni kada su saznali da očekuju bebu nakon borbe sa neplodnošću, a na svim kontrolama tokom trudnoće rečeno im je da je beba zdrava.
Ali kada je mala devojčica Renli Ajs rođena carskim rezom 23. novembra, imala je 3.000g, roditelji su odmah primetili da nešto nije u redu.
"Primetio sam da nije otvarala oči, pa sam pitao medicinsku sestru", rekao je devojčicin tata za KFVS , u početku pretpostavljajući da bebe "ne otvaraju oči odmah", već postepeno.
Međutim, pedijatar koji je pregledao njihovo novorođenče ubrzo im je rekao šokantnu vest. "On je jednostavno prestao sa pregledom i pogledao nas i rekao: "Vaša ćerka nema oči", priseća se novopečena mama.
Beba je rođena sa retkim genetskim stanjem zvanim haploinsuficijencija, zbog čega je dete rođeno bez očiju.
"Samo sam ga pogledao i rekao: 'Kako to mislite, oči su joj male?' On je rekao: 'Ne, ona ih nema'."
"Jednostavno sam briznula u plač jer jednostavno nisam mogla u potpunosti da shvatim šta je to značilo u to vreme." - objasnila je devojčicina mama.
Bračni par otišao je do istaknute Dečje bolnice u potrazi za odgovorima. "Jedna dijagnoza dovela je do druge dijagnoze", rekla je mama o svojoj bebi rođenoj bez očnog tkiva i sa takođe zatvorenim kapcima.
Konačno, dr Nejt Džensen, genetičar, otkrio je poremećaj koji se zove haploinsuficijencija PRR12, gena, koji izaziva niz neurorazvojnih, očnih i multisistemskih abnormalnosti.
"Ovo je neverovatno retko stanje - u svetu je opisano manje od 30 slučajeva", rekly je mama Džensen, piše New York Post.
"Kod PRR-12 poremećaja postoji niz načina na koji pacijent utiče na njega. Neki pacijenti sa istom promenom gena imaju jedno oko zahvaćeno ili oni mogu biti potpuno odsutne kao u njenom slučaju", rekao je on.
"Ili oči mogu biti samo manje, a u ovom slučaju su oba oka zahvaćena i oba su potpuno odsutna", rekao je stručnjak, dodajući da to stanje takođe može uticati na devojčicu razvojno i intelektualno.
"Ništa nisu uradili Renlijeva majka ili otac da bi ovo izazvali, ni jedno ni drugo nije moglo učiniti da to spreči", objasnio je stručnjak.
Uprkos dijagnozi, roditelji su rekli da su, što se njih tiče, dobili na lutriji sa svojom bebom. "To je kao da je ceo svet u vašim rukama", rekao je Robert dok je s ljubavlju gledao u svoju dugo očekivanu bebu. "Dugoročno gledano, osećam da smo mi izabrani da joj pomognemo na putu i da ćemo mi to i učiniti."
Devojčici će biti potrebna operacija da otvori kapke i stavi odstojnike kako bi se njena struktura lica pravilno razvila. "Na kraju će dobiti staklene oči kada bude starija", rekli su. "Nadamo se da će uz resurse, pomoćnike, podršku i ljubav ona napredovati i imati dug i srećan život."
BONUS VIDEO:
(Yumama/T.A.S.)