Priče iz ličnog iskustva: 21 stvar koju bi roditelji dece sa Daunovim sindromom voleli da su znali na samom početku

Svetski dan Daunovog sindroma se obeležava 21. marta, kako bi se slavili životi svih ljudi sa Daunovim sindromom, ali i da bi se javnost podstakla na razmišljanje o slobodi i prilikama koje su im pružene. Ovaj datum je u stvari sa namerom odabran - 3. 21.  simbolizuje tri kopije hromozoma 21 umesto uobičajene dve.

Izdvojili su 21 stvar koju bi voleli da su znali od prvog dana rođenja bebe:

1. Doktori koji vam misle dobro nekada neće reći pravu stvar

"Volela bih da sam znala da doktor koji vam ustanovi dijagnozu neće moći da razume lepotu odgajanja deteta sa Daunovim sindromom. Volela bih da nisam dozvolila da me grubost njegovih reči povredi... Ono što je on video drugačijim, ja sam videla kao pravo čudo. Gde je video usporavanje, ja sam videla trijumf. Gde je video bol, ja sam videla ljubav." - Šenon Striner

2. Daunov sindrom ne znači i loš kvalitet života

"Daunov sindrom nije smrtna presuda. Kada se moja ćerka rodila, znala sam da će sve biti u redu - da ćemo se mnogo smejati, da će mi donositi radost svakoga dana." - keli Guč

3. Potpuna promena tempa života može doneti osveženje i ispunjenost

"Pre nego što je naša ćerkica stigla, život nam je bio u haosu i neverovatno brz. Ona nas je primorala da usporimo i cenimo lepotu koja dolazi tokom putovanja." - Šenon Striner

4.Vaša beba je i dalje vaša beba

"Vašu bebu ne definiše Daunov sindrom. Da, ona ga ima, ali je ona i dalje jedinstvena mala osoba sa vrlinama i manama, sa snagom i slabostima. Vaše dete će se protiviti trendovima i stereotipima, iznenadiće vas i obradovati, nekada naljutiti i razočarazi - isto kao i svako drugo dete. Ipak ćete ga voleti, obožavati jer vas ispunjava radošću." - Sinid Kuin

5. Dete sa Daunovim sindromom je blagoslov za braću i sestre, a ne prokletstvo

"Volela bih da sam znala da će dete sa Daunovim sindromom svoju stariju sestru napraviti još boljom i empatičnijom. Sestra ju je usrećila, ne ozlojedila." - Šenon Striner

6. Ipak morate da obratite dovoljno pažnje i na drugo dete

"Nekada ne primetimo da smo se toliko fokusirali na dete sa Daunovim sindromom, da smo zaboravili potrebe drugog deteta. Ako nemaju taj hromozom viška, ne znači da treba da budu pod stresom, da se osećaju odbačeno i nevažno." - Sinig Kuin

7. Percepcija Daunovog sindroma se izmenila na mnogo pozitivnih načina

"U tih nekoliko sati nakon saznanja da moj sin Džekson ima Daunov sindrom, razmišljao sam da je budućnost zastrašujuća i da će ga u školi svi zezati. Sećam se da smo mi u školi retko viđali takve osobe, tako da zaista nismo razumeli ništa o njima. Sada je vreme drugačije. Džekson provodi veliki deo dana sa svojim drugarima, a među njima je i mini zvezda. Išao sam sa njim kroz školu, a deca su ga pozdravljala i grlila usput." - Brajan Horn

8. Vaše dete će vrlo verovatno moći da razume isto koliko i svako dete

"Iako obično nije pričljiv i ne može da iskaže sva svoja osećanja, moj sin toliko dobro razume sve." - Brajan Horn

9. Manjak verbalnih veština nekada može biti srceparajući

"Pošto moj sin razume toliko, a ne može to da iskaže, postaje vrlo ljut i isfrustriran. Ukoliko je imao težak dan u školi, ne može da sedne i ispriča mi o tome. Zato on postaje pomalo hiperaktivan i počinje da viče. Znam kada dođe u to stanje, i trudim se da uvek to primetim. To je jako dug proces, i svakoga puta mi se srce cepa." - Brajan Horn

10. "Deca sa Daunovim sindromom su tako slatka i ljupka. Deca sa Daunovim sindromom vole da se maze i grle. Pa, ad, to nije potpuno tačno. Iako moja ćerka skoro nema verbalne sposobnosti i zna svega par reči, njeno lice govori mnogo više. Tokom godina, ona prolazi kroz sve emocije tipičnih tinejdžera." - keli Guč

Foto: Shutterstock

11. Stresne situacije sa vašim detetom su samo to - situacije

"To uključuje i učenje korišćenja noše kao i momente kada beži. Moj sin je takav  "trkač" kao i većina dece sa Daunovim sindromom između pete i sedme godine. Ipak, i to se preraste. Sve prođe." - Suzan Holkomb

12. Vaše dete neće zauvek biti dete

"Kada je naš sin porastao i postao tinejdžer, ljudi su nastavili da pričaju sa njim usitnjenim glasom kao kad se obraćaju malom detetu. On je odrastao sada, ima odgovornosti i ciljeve. Primetila sam da se ljudi sada njemu obraćaju kao odrasloj osobi, sa poštovanjem. Nemojte se obraćati detetu kao da je na nivou na kom mislite, umesto toga, tretirajte ga kao osobu kakva želite da bude. Postavljanje viših standarda rezultira uspehom." - Suzan Holkomb

13. Kao roditelji, naučićete novi jezik

"Nisam znala da ću govoriti jezik akronima. Toliko toga u vezi sa Daunovim sindromom će vas odvesti u neki novi svet. Sada znam još jedan jezik." - Džulijan Benfild

14. Postaćete master u rešavanju problema

"Razvijanje praktičnih rešenja za probleme postaće vam svakodnevica. Ako mislite da su ljudi koji sede u vodećim kompatijama pametni - onda još niste videli timove kojima je cilj da nađu kreativne, ciljane prilagođenosti zadete!" - keli Guč

15. Postaćete moćan advokat, jer ćete morati da se izborite sa raznim bitkama

"Mislila sam da je u državi svakom detetu obezbeđena terapija i pomoć. Nisam znala da roditelji treba da se izbore sa servisima, edukacijom, asistentima. Nisam znala da osobe sa Daunovim sindromom treba da se bore za svoja prava. Mojs ćerka mi je otvorila oči koliko treba da se radi kako bi se pomoglo nekome." - Šenon Striner

"Današnji cilj naše dece je da se stekne jednaka plata na poslu. To je velika stavka, jer mnogo ljudi sa Daunovim sindromom radi na poslovima za mnogo manje novca." - Suzan Holkomb

16. Steći ćete prijateljstva sa drugim roditeljima za ceo život

"Nisam znala da ću postati deo nekog potpuno novog društva, onog čiji članove je spojio taj hromozom viška." - Džilijan Benfild

"Ja se u stvari osećam tako blagosloveno na mnogo načina, jer svet  osoba sa nekom vrstom invaliditeta otvara vrata za upoznavanje toliko ljudi koji prihvataju različitosti, imaju veća srca, otvorenog su uma i vide mogućnost tamo gde drugi vide ograničenje." - Sinid Kuin

17. Srećan kraj može biti potpuno drugačiji od onog što ste očekivali - ali svakako je srećan

"Nekada nas oluje u životu učine boljim ljudima, počnemo da cenimo stvari koje drugi uzimaju zdravo za gotovo. Ta perspektiva je zaista redak dar." - Šenon Striner

"Dobar život je onaj koji ima svrhu i ljubav. Moje dete sa Daunovim sindromom mi je pružilo oboje." - Džilijan Benfilnd

18. Budite svesni nepotrebnih ograničenja

"Samo zato što vaše dete ima Daunov sindrom neznači da i dalje ne možete da živite ispunjen život. Da li je komplikovanije malo? jeste. Da li je manje prelepo? Nije. I dalje možete putovati as detetom. Možete se seliti u manji ili veći grad, pa čak i drugu državu. Mi jesmo!" - Sinid Kuin

19. Stvarajte fond za studiranje detetu sa Daunovim sindromom

"Nikada nisam pomislila da će moj sin biti sposoban da studira, i to ni manje ni više nego na najboljem univerzitetu u državi! Volela bih da nam je neko rekao da štedimo novac za njega, jer je očigledno moguće." - Suzan Holkomb

20. Brinite o sebi da biste mogli da brinete o onima koje volite

"Ne treba zaboraviti da brinemo o sopstvenom zdravlju - redovnom snu,  zdravoj ishrani i treningu - tako ćemo povećati i mentalne i fizičke sposobnosti da brinemo o porodici." - Sinid Kuin

21. Vremenom, vaše odraslo dete sa Daunovim sindromom vam može reći nešto poput:

"Imam divan život. Srećan sam. Radim sve sam. Imam devojku koju volim. Volim svoj posao. Imam divne prijatelje." - Rajon Holkomb (25), diplomac na Klemson univerzitetu