Dirljiva priča o mami koja mora dugo da živi: Oni su moja sreća, tuga, radost... moja krivica

Poznajem je, čini mi se oduvek, nismo se družile, par godina je starija od mene, košarkašica, vitka, visoka, kad prođe, misliš čelom dodiruje nebo. Onda smo počele da se viđamo dok su nam se deca igrala napolju.

- Ona bespogovornim tonom saopštava svom sinu da siđe sa ljuljaške jer i druga deca treba da se ljuljaju;

- Kaže mi: Odem na posao, koleginice razočarane u decu, nemirna, neposlušna, dobila jedinice… Šta bih ja dala da mi jedno od njih dođe sa jedinicom;

- Samo se plašim šta će biti sa njima kad mene više ne bude…

Onda smo se ponovo srele na Fejsbuku gde s radošću gledam fotografije njene dece i njena dva psa, njenih radosti, kako ih zove.

Uvek me je fascinirala kad progovori o svojoj deci, svojom iskrenošću, fascinira me i sad.

Dragica je majka dvoje dece sa posebnim potrebama.

Dragica mora dugo da živi jer je ona život svoje dece.

Davne 1985. godine, Dragica je rodila sina i dala mu ime prvog čoveka –  Adam. Imala je težak porođaj, skoro nasilan, bez trudova, on je rođen modar, smešten u inkubator ali otpušten bez ikakve napomene da nešto možda nije u redu. Otpušten je sa izraslinom na glavi koja ga je bolela pa ga je Dragica uglavnom držala na rukama, nije imao snage da sisa.

Kada je imao šest meseci, Adam je dobio temperaturu, doktorka pedijatar joj saopštava da sa detetom nešto nije u redu i daje joj uput za Institut u Beogradu. Prva reakcija je ljutnja, kaže Dragica, ona će meni da moje dete nije u redu, neće da vodi dete u Beograd, ali njena majka koja joj je kasnije rekla da je odmah videla da nije sve kako treba, ali da nije mogla to da prevali preko usta, ubeđuje je da ipak treba da ode, da proveri, najbolje je tako. I kreću svi u Beograd, mama tata, njen muž, ona i beba. Tek tamo, njena mama vadi papir sa spiskom svih pitanja koje treba postaviti doktoru jer ja sam bila nema, nisam mogla ni "a" da kažem.

Sećam se, jedno od pitanja je bilo da li će moći u školu.

Prognoza je – ne, on neće moći u školu, on će biti biljka, od njega nema ništa.

Sledi šetnja – Beograd skener, Niš skener, more suza sam prolila zbog druge dece, istovremeno plačući zbog mog deteta.

Adam nema deo malog mozga, na onom delu koji ima postoji cista. Neće ga operisati, od njega nema ništa, već su joj rekli.

Nisamo mogla više da gledam te njegove bolove, u Kragujevcu kleknem na kolena isped neurohirurga koji je tek došao sa specijalizacije moleći ga da ga operiše.

Velika odgovornost, velika hrabrost, zamisli, on je sam morao i da ga ošiša jer niko drugi nije hteo. Raspadam se od svega, pitam ga nešto, on mi obrusi – Ženo, znaš li da može da mi umre na stolu!

Naglas sam onda kukala, danas tek razumem da mu nije bilo lako, on čak nije bio dečiji neurohirurg, ja kukam, moja majka smiruje i njega i mene, ne znam kako sam to preživela. Kontrole na tri meseca u Beogradu, na šest u Nišu, rehabilitacioni centar, tamo smo učili vežbice koje smo kasnije radili sami.

Adam nije mogao toliko toga, ali je bio vedro, nasmejano dete, svi smo vežbali sa njim, moj tata je smišljao razne sprave, čitao pa onda prepričavao nama.

Posle dve godine, rodila se Jovana. Strah da li će drugo dete biti zdravo mogu razumeti samo roditelji koji već imaju dete sa posebnim potrebama. Sve je u redu, ali ja vidim da nije, njene oči su neobične i na moj zahtev opet skener Beograd – Niš. Nije dobro. I ona ima mali mozak pun cista. Sećam se kako mi muž kaže – Plači slobodno. A ja ne mogu. Nema suza.

Adam danas ima 32 godine, Jovana 30. On je u lošijem stanju od nje. Pretpostavka je da je sve posledica genskog neslaganja roditelja.

Nikada nisam ni pomislila da ih se odreknem. Patronažnu sestru je kad je to predložila, spasla je moja mama.

U vreme kad su Adam i Jovana rođeni, nije bilo nikakve novčane pomoći za decu sa posebnim potrebama, bila su upućivana na komisije gde su im određivali status hendikepirane osobe.

Jovana je krenula u školu sa 6,5 godina i jedino je dete sa posebnim potrebama koje je krenulo u školu na vreme. Ona je moje malo čudo, razgovaramo o svemu, potpuno ravnopravno, mnogo zna, šta ne zna pita, često je uputim na Google jer ni ja ne znam sve. Ima svoje Fejsbuk prijatelje, prijatelje u Centru za mlade sa hendikepom. Vodim je u pozorište, bioskop, ima svoj stav o svemu. Ona vodi računa o bratu dok sam na poslu, podgreje ručak, doda nešto, skuva testeninu, izvodi kuce, jednu po jednu u popodnevnu šetnju.

Moja deca su različita.

Moja deca su deca sa posebnim potrebama, ali od početka imam stav da ne smeju biti razmaženi. Sestra me često kritikovala da sam stroga, ali mislim da tako mora.

Adam je prohodao sa 4,5 godine, padao je do besvesti, imao čvoruge kao planine. Samo je jednom zaplakao i onda sam ga uvela unutra. Posle toga je ustajao, sam sebe pomiluje po glavi, samo da ga ne vratimo u kuću.

Često sam im pokazivala primere razmažene dece i razgovarali smo o tome kako jej to ružno. Učila sam ih da imaju svoje ja. Jovana je već sa sedam godina znala da nije kao druge devojčice i umela je da obrusi. Adamu su se podsmevali. Pokušala sam da objasnim toj deci, ali nije uspelo, odustala sam, ali nisam dozvolila da ga šikaniraju. Mislim da je inkluzija samo pokušaj, nikada neće uspeti, pogotovu ne danas, deca nikada nisu bila surovija.

Moja ćerka je završila osnovnu i srednju specijalnu školu. Moj zet ju je zaposlio kao kafe kuvaricu i posle dve godine staža, kada je napunila 25 godina, dobila je invalidsku penziju koja iznosi 14.000 dinara, a kao hendikepirana osoba druge kategorije dobija još 10.000

Da bismo dobili produženo roditeljsko staranje za sina koji je na nivou petogodišnjeg deteta, morali smo da ga tužimo. Baš tako, formalnost, ali se zove – tužba. Kad napuni 26 godina, takvo dete mora na sud da bi dobilo pravo na tuđu negu i pomoć. Dobija oko 26.000 dinara.

Muž i ja radimo za plate od 25.000. Kad sam na bolovanju, a često sam zbog Adama na bolovanju, jer on je ipak malo dete u telu odraslog muškarca, primam manje. U međuvremenu, dijagnostifikovana mu je i šizofrenija, pije šaku lekova zbog toga. Anemičan je, žuč je puna kamenja, polovina želuca mu je u grudnom košu, ima čir na želucu, stradale su mu oči, ima dioptriju -7, a ni on ni Jovana ne vide na jedno oko s tim što Jovana sama nalazi ugao gledanja.

Adam i Jovana su moja sreća, tuga, radost, moja krivica.

Ja sam im dala tu bolest i celog svog života se nadam da moja ljubav to može nekako da ispravi, pomogne, izleči.

Nikada nisam ni pomislila da odustanem od njih.

Ljubav je obostrana i ona nas drži.

Ja sam majka dvoje dece sa posebnim potrebama, dvoje hendikepirane dece. Mnogo je to za jedan život, ali kako kažu, bog ili sudbina ti dodele onoliko koliko možeš da izdržiš.

Ako se pitate zašto sam vam ispričala ovu priču – treba imati puno snage, ne posustati, ne odustati, ne dići ruke, a često slušam neke mame koje su tako umorne od roditeljstva. I tate. Oni umeju da kažu kako jedva čekaju da se uda, oženi, zaposli i ode… Postoje i roditelji koji znaju da njihova deca nikada neće otići od njih, koji ne smeju biti umorni, moraju biti zdravi, orni, koji nevidljivo pate i žive u stalnom strahu šta će biti sa njihovom decom kad njih više ne bude bilo, koji ne mogu reći – izveli smo ih na put, sad možemo da umremo.

Dragica je imala nemerljivu podršku svojih roditelja koji su, nažalost, prerano otišli. Danas joj je velika podrša sestra, jer znate, tetke su druge mame.

Dragica je ona mama koja svoju decu izvodi u svet, među ljude, među sve one koji se došaptavaju i okreću za njima, koja svojoj deci ispunjava male i velike želje, raspravlja se sa njima oko muzike koju će slušati, ona je od njihovog života napravila najnormalniji život i svaki njihov dan je malo čudo, kako kaže.

Kad se umorite, kad pomislite da vam je dosta svega, kad se umorite od života, vratite se na ovu priču.