I NAJSLABIJI KAŠALJ IM LOMI KOSTI: Ovako žive "bliznakinje od stakla" kojima su lekari dali nula šanse da prežive

Ceo svet ih zna kao "bliznakinje od stakla", reč je o devojčicama koje su rođene sa retkim poremećajem po nazivu osteogenesis imperfecta.

Facebook/Screenshot/Claire Mowforth (Sexton)

Lekari su praktično rekli da nemaju nikakvog izgleda da prežive, ali ove bliznakinje su sve iznenadile. Devojčice koje imaju retku bolest zbog koje su dobile naziv "staklene bebe", danas imaju pet i po godina. Međutim, njihove kosti su toliko krhke, da mogu da se polome bukvalno od kašlja.

U njihovoj blizini ne možete praktično ni slobodno da dišete, a kamoli gestikulirate. Roditelji, Kler i Fil Mofort se plaše da ih dodirnu i uzmu u naručje, a za pedijatra je svaka njihova poseta strahovit stres. Bliznakinje po imenu Amelija i Houp su rođene sa retkim stanjem - osteogenesis imperfecta, odnosno "bolešću krhkih kostiju".

Kler i Fil Mofort su se nekoliko godina pokušavali da zasnuju porodicu. Konačno, jedna od tura veštačke inseminacije je uspela: 34-godišnja Kler je zatrudnela sa bliznakinjama. Budući roditelji su bili presrećni sve do 13. nedelje trudnoće. Na skriningu je postalo jasno da bliznakinje dele zajedničku placentu. To bi moglo da zakomplikuje tok trudnoće, ali nije bilo razloga za paniku - lekari su odlučili da će jednostavno češće pregledati Kler.

U 16. nedelji ultrazvuk je pokazao da su noge devojčica nekako čudno isprepletene. Buduća majka je poslata u drugu bolnicu u Londonu, gde je studija otkrila brojne prelome nerođenih bliznakinja. Bebe su patile od bolova čak i u materici. Dijagnostikovana im je osteogenesis imperfecta ili bolest krhkih kostiju. Doktor je upozorio par da su šanse za preživljavanje ovih beba ravne nuli. Među najčešćim posledicama bolesti su problemi sa disanjem, iskrivljenost kičme, krhkost kostiju i zuba, deformitet grudnog koša. Osim toga, ovakva deca praktično ne rastu.

"Pokušali smo da razmišljamo pozitivno, da se nadamo najboljem. Ali nismo mogli da ne pomislimo da bi naše devojčice mogle da umru čim se rode", priseća se Kler.

Bebe su rođene u 35. nedelji. Lekari su upozorili Klerda će biti veoma teško da se izbegnu prelomi tokom porođaja. I tako se dogodilo - jednoj od beba, Ameliji, slomljeno je pet rebara. Rođena je veoma mala, sa 2 kg i 297 grama. A Houp je billa upola manja - imala je svega 900 grama.

Amelija se prilično brzo oporavila, ali je Houp prolazila kroz veoma tešku borbu. U drugoj nedelji života prestala je da diše, da bi joj kasnije bio dijagnostikovan visok krvni pritisak, srčana insuficijencija i hronična bolest pluća. Prvi put beba je videla svet van zidova bolnice tek kada je imala 4 meseca.

Čitavih devet meseci Kler i Fil su živeli u stalnoj trci, na relaciji kuća bolnica. Bliznakinje su stalno dobijale infekcije, javljale su se komplikacije na plućima zbog čega su  vraćale na lečenje.

"To je bio pravi test za našu porodicu", kaže Kler.

Sada su sasvim uritmili. Ali to ne znači i da im i dalje nije bolno kad vide kako bliznakinje žive i čega sve treba da se čuvaju. Jednom se desilo da je jedna od devojčica imala prelom ruke nakon merenja pritiska u ordinaciji.

"Svaki put kad polome neku kost, nama se srce slomi", rekao je ovaj par za britanske medije. "Gledati naše devojčice kako pate je nepodnošljivo. Juriš na svaki vrisak, plašeći se da to nije samo normalan detinji plač, već još jedan prelom. U početku smo se plašili da ih uopšte dodirenemo, a neki naši rođaci i dana strahuju", kaže Kler.

Uprkos prognozama, devojčice su žive, rastu i razvijaju se - i to je najvažnije. Naučile su da se prevrću, čak i da sede. Kada porastu, moraće da se podvrgnu operaciji kako bi ojačale i ispravile noge.

"Amelija i Houp su već preživele mnogo toga. One su naša dva mala čuda", kroz smeh je izjavila Kler koja veruje da će na kraju sve biti u redu sa njenim devojčicama. 

Yumama